fredag 27 juni 2014

Till det sista andetaget - Tova och pappa

Tova och pappa tillsammans 
Jag vill inte vara någonstans och jag vill inte prata med någon. Jag kan inte finnas till.

Jag vet att det är många av er som bryr er och undrar hur det är. Jag är otroligt tacksam för att ni bryr er och alla i familjen känner den värmen.

Däremot har jag svårt att orka finnas bland, och prata med andra. Jag orkar ju knappt med mig själv.

De sista dagarna har jag inte orkat mycket alls, men för att alla som bryr sig om oss som familj och framför allt om Tova har jag nu samlat kraft för att du ska få veta hur det är. Det är detta jag vill säga när jag träffar mina nära och kära, men jag orkar inte – så därför får det bli så här.

Efter tio dagar på intensiven togs i måndags andningsröret bort från Tovas hals och hon skulle börja andas lite mer själv. Till en början såg det ganska hoppfullt ut. 

Snabbt började dock Tova få kramper och i försöken att häva kramperna påverkades Tovas andning. Till detta tilltog infektionen i kroppen. När kramperna slutligen var under kontroll hade Tova påverkats så mycket att lunginflammationen tog ny fart och hennes vänstra lunga var nu kollapsad. Allt eftersom ökade också febern som i perioder låg över 40 grader.
I samband med detta ville läkaren prata i enrum. Han berättade att läget var kritiskt och att de närmsta dagarna skulle avgöra om Tova hade en chans att överleva.  Läkaren berättade också att om Tova överlever denna gång vet de inte om hon har en chans att bli som tidigare då hjärnröntgen hade visat att det fanns förändringar i hjärnan, vilket de inte visste vad de innebär. Sedan berättade läkaren också att även om det går vägen nu kan vi förvänta oss att Tova snart är på IVA igen o till slut ger kroppen upp.

Vi fick alltså i måndags veta att vi måste förbereda oss på det värsta - att vår älskade Tova dör nu, eller i bästa fall ändå om inte så länge. Visst hade vi förstått att det inte såg bra ut och att det kunde sluta illa. Men det blir mer verkligt när någon säger det rakt ut.  

Det mesta blev med ens ännu tyngre, då verkligheten kommer i kapp och man befarar det värsta. Både då och nu känns det som att det som händer inte händer på riktigt. Att allt är overkligt. Men samtidigt vet vi att det inte är så. Svårt att ta in detta. Svårt att förstå. Att vara maktlös, att inget kunna göra. Ingen kraft o ork, men bara att orka. Svårt att se något hopp. Svårt att se någon framtid. Men vi måste försöka. Vet inte hur.

Under tisdagen blev andningen och det allmänna måendet sämre och sämre. På onsdagen fick vi veta att infektionen i kroppen blivit värre, och de visste inte vad den berodde på. Lungan hade blivit ännu sämre.
 Med hjälp av intensivbehandling under onsdagen skulle allt göras för att hon inte åter skulle behöva sövas, få en tub ner i halsen och helt vara beroende av respirator. I detta skede skulle det vara förödande. Som sista åtgärd kunde det också bli en track – dvs att man ger luft direkt in i luftröret via halsen. Läkaren sa också att vi måste överväga om behandlingen ska avbrytas om det blir så dåligt att Tova inte klarar sig utan track. Är det värt lidandet?

Under onsdagen kämpade vi tillsammans för att klara detta. Tova kämpade och kämpade och ett tag trodde jag det kunde gå.

Under dagen var hela familjen på plats. Tova kommunicerade med sina ögon och försökte även prata på det sätt hon gör. Trots att Tova var så svag var det första dagen sedan hon kom in till sjukhuset som hon var vid medvetande och kunde kommunicera. 
Tova och Melvin. Tova hade kämpat på hela dagen, men nu orkade hon inte riktigt hålla upp ögonen.

 Tova har ju varit på sjukhus större delen av tiden sedan i mitten av maj, så för att ha någon som helst möjlighet att orka och för att någon ska vara med Melvin behöver jag och Katten turas om att vara på sjukhuset. Det innebar att jag i går kväll blev kvar på sjukhuset när Katten och Melvin åkte hem.

För varje timme märkte jag att Tovas andning blev allt snabbare och allt ytligare.  Jag försökte lugna henne och slutligen somnade Tova efter att varit vaken i stort sett all tid sedan tre dagar tillbaka. Jag lämnade då intensiven för en stund. Efter en stund ringde läkaren och meddelade det oundvikliga – Tova måste sövas. Hon orkar inte mer. Det finns inga alternativ.

Jag gick tillbaka till Tova som i en dimma. Läkaren strök min rygg och sa: Ta den tid ni behöver. Jag pratade, kramade, pussade och strök Tova. Jag tog hennes hand och höll den hårt. Jag ville att Tova skulle veta att jag älskar henne och att jag fanns där för henne.

Jag tog fram kameran för att ta några bilder. Jag ville kunna titta på de om och om igen, om det var det sista jag skulle se av min älskade Tova.
Jag ville verkligen inte lämna Tova. Hon tittade på mig med sina vackra ögon. Hur skulle jag kunna lämna henne? Att lämna sitt barn och kanske aldrig få se Tova igen.

Efter ett tag kom läkaren tillbaka och strök mig på armen och frågade om jag hade några frågor. Jag var i kaos och hade inga frågor alls. Läkaren sa då att jag och Tova kunde ta lite mer tid om vi ville.

Jag gav Tova ytterligare kramar och pussar. Jag pratade med henne och försökte ge styrka, kanske mest till mig själv!?

Tova var med in i det sista trots att hon var så dålig. Det märktes att hon försökte säga något både med ögon o mun.

Sedan tog hon min hand. Det var som om hon sa: Hej då, det är bra, men jag orkar inte mer.

I den stunden kände jag att det i alla fall var skönt att Tova under dagen fått vara med hela sin familj och att hon också var medveten och att hon ”pratat” med oss. Hon kände att vi fanns där med henne och det märktes att hon hade varit trygg.

Jag berättade för Tova vilken kämpe hon var. Att hon var så duktig och stark, att jag älskade henne och att hon alltid skulle vara den bästa för mig.


Hon tittade på mig, och det såg ut som att hon sa - Hjälp mig pappa. Ta mig härifrån. 

Hon kämpade så in i det sista att när jag pratade med och kramade henne just innan hon skulle sövas och jag måste gå blev värdena för stunden bättre. Hon blev också lugnare. Jag fick lämna Tova med vetskapen om att hon troligen aldrig skulle vakna igen.

Jag förstår inte hur ska vi klara oss utan dig Tova? Du är ju min allra bästa lilla älskling, vår klippa och det har du alltid varit. Jag vet ingen som så många gånger har visat att det går att klara så mycket och som är så stark. Du ger mig styrka.

Här var jag och Katten på var sitt håll, i ensamhet, förkrossade. En osannolik känsla.

Jag gick till övernattningsrummet vi har på sjukhuset och väntade. Slutligen ringde telefonen och Tova var nu sövd och den delen hade gått bra. Jag kunde gå tillbaka och titta på Tova för att förhoppningsvis få lite ro så jag kunde sova en stund. 

Så låg Tova där rofylld som man ser ut när man är sövd. Läkaren sa att vi behövde fundera på det där med track (att ta hål i halsen för andningen) även om det inte skulle ske just då. Efter att ha varit med Tova en stund lade jag mig för att sova.

När jag vaknade hade ingen ringt, så då visste jag i alla fall att läget inte var sämre. När jag kom till Tova hade hon sovit under natten och nu hade man minskat på sömnmedicinen så hon förhoppningsvis skulle vakna.

Tova vaknade till. Hon tittade på mig, och det var som hon sa – Pappa, Vi kämpar lite till. Vi gör ett sista försök.
Så har Tova kämpat under dagen, med sin starka vilja att leva. Lungorna är inte sämre och med respirator fungerar andningen, åtminstone för stunden. Under dagen har kramperna börjat komma tillbaka. Kramper som bara till viss del kan behandlas för att inte andningen ska slås ut. Delar av dagen när Tova sluppit kramper har hon varit medveten om omgivningen och pratat med oss.

Läkarna har meddelat att det måste vända ordentligt åt det positiva hållet inom kort annars finns ingen återvändo. Lungorna måste bli bättre, infektionen måste hanteras, kramperna måste försvinna och hon måste få tillräckligt med sömn – först då finns det en chans.

Ikväll och i natt är Katten på sjukhuset och jag är hemma. Jag kan inte koncentrera mig på något, utan väntar mest på Kattens uppdateringar via sms om hur det utvecklas. Fick just veta att febern ökat, att hon har blodbrist och behöver blod och att pulsen är högre. Samtidigt kanske det lät lite bättre om lungorna!? Tova får dock ingen ro, och behöver sova – men kan alltså inte. Har nu åtta timmars sömn på fyra dygn. Det håller inte i längden.

Nu väntar jag på nästa uppdatering, och fortsätter att skriva som en del i att försöka bearbeta situationen och mitt mående. Att skriva tror jag också hjälper mig att sortera mina känslor.

Jag orkar inte längre vara på sjukhuset, men jag vill verkligen inte vara hemma.

Allt är just nu ett töcken och jag vet ingenting om någonting. Att veta att chansen är liten att ens barn överlever detta och samtidigt veta att om Tova överlever denna gång är det bara en tidsfråga innan vi står i samma situation igen. Det känns….. ja jag vet inte hur.

Vad jag vet är att till mitt sista andetag kommer jag att älska dig Tova var du än är, och jag vet att du älskar mig. Vi är som jag brukar säga ”ett lag”. Pappa och Tova kommer alltid att vara ett lag oavsett om du Tova finns här med pappa eller inte. Det känns som det är Tova, pappa och övriga familjen mot världen.

tisdag 24 juni 2014

Sämre - igen.....

I går kväll anmälde jag mig till Veterancupens deltävling som hålls i Gottne på söndag. En riktigt spännande utmaning att mäta sig med vassa cyklister från stora delar av landet.

Jag var även i fjol anmäld till Gottne Veterancup, men det blev ingen start i och med att Tova även då låg på sjukhus och jag orkade inte samla kraft för att åka.

Vi får se hur det blir i år. I går när jag anmälde mig var Tova lite bättre och hoppet började öka, men i dag har läget blivit extremt mycket sämre. Man skulle kunna säga att Tova mår minst lika dåligt som då hon förra fredagen åkte in till sjukhuset, men nu har de flesta behandlingsmetoder redan misslyckats. Jag känner mig ganska uppgiven till det mesta just nu.

Jag hoppas att jag vill, kan och orkar vara med på söndagens tävling. Självklart för att det har varit ett av säsongens uppsatta mål, men framför allt för att då mår ändå min lilla Tova åtminstone lite bättre.

Detta blir ett av mina kortare inlägg - orkar inte skriva mer nu.
Tova hos bror med familj när hon nästan återhämtat sig från sin tuffa tid i maj/juni. Några dagar innan hon åter hamnade på sjukhuset. Tova, jag vill av hela mitt hjärta få se dig så här igen.

söndag 22 juni 2014

Cykelvasan 2014, trots allt


Efter en helg på sjukhuset kom jag hem just före tio i förmiddags. 10.30 gav jag mig ut på en MTB-runda med Helmersson. Han komponerade som vanligt en mycket bra och utmanande runda med många höjdmeter. Det var både trevligt och givande. Synd för er andra som inte kunde hänga med.

Efter drygt två timmar var jag hemma och då blev det tunnbröd och gravad lax till lunch.

Nu är det för övrigt klart med start i Cykelvasan 2014. Detta trots att jag efter fjolårets misslyckande var jag rejält frustrerad och hade bestämt mig för att hoppa anmälan till årets tävling. Det blev inte heller någon anmälan när det skulle göras.

 Jag var inte intresserad av att starta i startled 38 eller liknande, och det finns ju inga garantier att man kan seeda sig till en bättre position. Även vid seedningstävlingar kan man ju krascha eller så kan cykeln haverera som den gjorde på fjolårets cykelvasa. Då står man där med ett dåligt startled och en startplats. Bror och övriga från Vännäs som haft lyckade insatser på Cykelvasan 2013 och därmed fått bra seedningar anmälde sig dock.
Har lastat av Cykeln inför 2013 års tävling. Då var jag fortfarande på gott humör......
Förra helgen var jag för andra året i rad med i Krafttrampen. I fjol hade jag redan bestämt mig för att starta i Cykelvasan, men hoppades via Krafttrampen seeda upp mig en del. Loppet gick över förväntan och jag fick vid Cykelvasan 2013 flytta fram från led 38 till led 3.

I år kände jag att jag var starkare än i fjol, men missödena var fler. Det blev en krasch för mig där jag och bror förlorade tid och sedan fick jag ett cykelhaveri där bakhjulet låste sig. Bror körde in i mig och kraschade. Han cyklade vidare, men helt klart påverkad av den rejäla smällen. Själv blev jag stående nästan fyra minuter innan jag fick till hjulet så jag kunde cykla vidare. Sedan fick jag cykla själv sista 15 km. Jag körde om ett antal cyklister och han till slut även i kapp bror. Vi fick samma tid, vilken var mer än 3 minuter snabbare än i fjol vilket hade varit 7-8 minuter snabbare utan missöden.

Det visade sig senare att tiden räckte till att starta i led 2, alldeles bakom de allra bästa från eliten. I och med detta bestämde jag mig för att försöka få tag på en startplats vilket nu lyckats.

Så nu inriktar vi oss på ytterligare en MTB-tävling i mitten av augusti. Även i år verkar vi bli närmare 10 stycken från Vännäs CK - inte dåligt.

För egen del kändes fjolårets cykelvasa allt annat än bekväm de första sex milen och varken jag eller cykeln var med mig. Frambromsen låg på och själv kände jag mig urlakad. Vi höll dock ändå ett hyfsat bra tempo. Sedan blev det ca 10 km då det började kännas klart bättre, men det avslutades med totalhaveri. Ja, vi får se om känslan och resultatet blir bättre 2014.
I fjol nådde jag aldrig fram till mållinjen. VI får hoppas det går bättre i år.