söndag 15 december 2013

Att slita spjutet ur mitt bröst!

Detta blir ännu ett inlägg om smärta, oro och rädsla istället för träning, utmaningar och mål. Anledningen till detta är att det upptar mig just nu, och att jag tycker det är tufft att berätta samma sak om och om igen för alla som frågar. Varje gång jag berättar upplever jag allt igen, samtidigt som jag verkligen uppskattar att ni bryr er. När Tova mår som sämst är detta dessutom det enda sättet jag förmår att berätta för alla som är oroliga och undrar.
 
Min blogg fungerar lite som en dagbok, både nu och andra dagar. I vanliga fall oftast en träningsdagbok med lite kuriosa och familjehändelser, men nu om det verkliga och tuffa i livet. Bland andra syften att skriva om Tovas och vår livssituation blir detta ett sätt att hantera smärtan. Att släppa ut känslorna tror jag kan vara bra.

Jag åkte ikväll hem med Melvin efter att han fått träffa Tova på sjukhuset. Katten är med Tova över natten och under morgondagen.
Från förra sjukhusbesöket då Tova blivit lite piggare.
Här sitter jag nu ensam mitt i natten, med mina tankar som vandrar. Som en form av terapi försöker jag skriva vad jag tänker.

I morgon ska jag och Melvin vara i Obbola mest hela dagen på innebandymatcher. Det känns både kul och jobbigt utifrån hur läget är just nu. Men då det är tufft för Melvin när Tova mår dåligt är det extra viktigt att vi håller fast vid hans aktiviteter och försöker hitta på bra och roliga saker.

Någon cykling har det inte blivit på ett antal dagar. Det har varken funnits tid eller kraft. Jag hoppas att jag snart kan vara på banan igen. Jag vet ju att träning får mig att må bra och gör att jag lättare orkar med allt annat som finns i livet. Dessutom är ju cykling fantastisk sport.

Vi har nu fått veta att Tova har någon typ av resistent bakterie vilken bidragit till att hon legat på intensiven, och blivit så extremt dålig. Den har slagit ut ena lungan och gjort den andra svag.

Vid lördagens mätning av CRP låg det på närmare 300 (ska ligga under 10), riktigt högt. Kramperna har fortsatt och hon är rejält rosslig. Under söndagen ska de ta ett nytt CRP på Tova, och förhoppningsvis har värdet då sjunkit. Då vet man att de hittat rätt behandling. I annat fall måste de hitta ett ännu starkare och förhoppningsvis bättre antibiotika som hjälper mot bakterierna.


Från lördag vid 15.00 då Tova börjat kunna andas själv
Vad som är positivt är att Tova nu andas själv och behöver bara syrgas för att klara syresättningen. Förhoppningsvis blir hon så pass pigg under söndagen att personalen kan ta bort sonden och syrestödet. Tova har fått lämna intensiven och är nu på barnavdelningen, vilket också är ett steg i rätt riktning. Hon har till och från gett ögonkontakt och varit närvarande. Det känns bra att det verkar ha vänt och Tova mår lite bättre.

Samtidigt känner jag smärta inom mig. Jag slits isär av att gång på gång få se Tova lida, att sitta där hjälplös och bara hoppas att allt ska gå bra. Att sitta där och befara det värsta, kastas mellan hopp och förtvivlan och aldrig veta vad som väntar.

Det gör ont i mig, som ett svärd genom bröstet, det bränner och kryper i kroppen, som en klump i magen som något som trycker ned mig i marken och trötthet/matthet större än efter en idrottslig maxinsats. Dessutom ingen skön trötthet utan en olustig sådan. När Tova blir sitt rätta jag vet jag att varje gång finns allt detta kvar.

Alla i familjen påverkas, självklart är det tuffast för Tova och hon är också den största kämpen. Men även Melvin mår dåligt när Tova är dålig och jag och Katten brukar inte återhämta oss på flera veckor när det varit som sämst.
Dessutom vet vi att vi aldrig vet när det händer igen.

Jag hoppas nu att Tova snart mår så bra att hon kan börja äta, att bakterierna ger med sig och att kramperna blir hanterbara. Då kan jag börja med att slita spjutet ur mitt bröst. Det kommer att ta tid, vara smärtsamt och efterlämna ännu ett ärr bland de andra jag tidigare fått när Tova mått dåligt. Ett ärr som alltid kommer att finnas kvar, ett ärr jag får leva med och hantera. Men förhoppningsvis inte ett ärr som ger andra bestående skador.

Då börjar åter kampen för att orka se framåt, se möjligheter, hitta lösningar och hantera att vi aldrig vet vad som väntar. Det är tufft riktigt tufft. Jag är så glad att jag har min familj, och att vi kämpar tillsammans.
Man kan tycka att det borde räcka med allt som följer med Tovas handikapp och den tuffa situation som hon och resten av familjen har i övrigt. Men inte då, det måste hela tiden späs på med nya och tuffa utmaningar.

Vi har alla i familjen gång på gång tryckts ned under ytan, kippat efter luft, inte sett någon räddning, trott vi ska drunkna, nästan gett upp men fortsatt kämpa. När det sett som mörkast ut har livbåten skymtats i fjärran, och på något sätt har vi än så länge, varje gång hållit oss över vattenytan och tagit oss till vår räddning.
Vi kommer nog behöva en livbåt många gånger till. Jag hoppas bara att vi orkar fortsätta kämpa, att vi aldrig ger upp att livbåten fortsätter skymta fram, och att vi trots att vi för varje gång blir tröttare orkar mäkta med att kämpa oss fram till vår räddning, igen och igen.

Ett sätt att lättare hantera denna situation och vad som kommer är att ha människor omkring sig som bryr sig. Det har vi. Vi är så tacksamma för alla som visat och visar omtanke, värme och kärlek. Framför allt gäller det er som ställer upp när det är som tuffast, både i det lilla och i det stora. Utan er hade vi redan sjunkit till botten.
Alla ni som finns där för oss - Det hjälper i tuffa tider, och bidrar till att vi kommer vidare. Tack!

Allra mest vill jag tacka mina barns farfar och farmor, som alltid har funnit där och finns där för oss. Jag vet att jag är dålig på att visa min uppskattning, men ni är viktigast av allt.

Jag hoppas Tova vid nästa inlägg är så pigg att det då främst kommer att handla om något roligt som hänt, cykling eller något annat skoj. Något som får mig att se framåt, något som kan ge mig glädje.

Nu säger jag god natt och hoppas jag får och kan sova de 4 timmar som är kvar innan det är dags att stiga upp och packa för en innebandymatch eller två tillsammans med sonen.
 
 

10 kommentarer:

  1. Smärtan över er situation river och sliter i mitt bröst! Du är ju mitt barn och jag skulle vilja att du fick ha ett enklare liv! Jag och din far skulle så gärna vilja hjälpa men det är ju så lite vi kan göra. Så väldigt bra du beskriver er situation! Ni är ett fantastiskt team som kämpar så bra ihop!
    En fantastiskt familj som förtjänar få ha det bra! Jag är otroligt stolt över er!
    Kramar

    SvaraRadera
    Svar
    1. Och vi är så glada att vi har ert stöd.

      Radera
  2. Jag sitter här på fm med tårarna rinnande och läser det du skrivit i natt. Vilka kämpar ni är och framförallt Tova. Vi var med från början med Tovas första anfall och det var många år sedan. Jag hoppas verkligen att det finns någon antibiotika som biter på bakterierna så att ni kan få en lugn och skön jul. Styrkekramar till er alla fyra.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Eva. Vi var mycket glada och tacksamma att ni fanns där för oss både som vänner och stöd när det var tufft kring Tova. Det var extra viktigt när vi då bodde så långt från familjen.

      Radera
  3. Nej, det är ingen lätt resa ni är ute på. Och det är ingen ide att fråga hur ni orkar, för orka måste man ju oavsett hur det är. Det finns helt enkelt inga val. jag önskar er just nu snabb bättring så att ni lyckas hålla näsan över ytan utan extrem ansträngning och att ni får någon sorts vila närmaste veckorna.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja Monica. Du har helt rätt, och jag tackar för all värme och omtanke.

      Radera
  4. Läser och gråter. Tycker så synd om lilla Tova, inget barn ska behöva plågas! All styrka till er. Ljuset kommer så småningom, ni verkar en fantastisk familj. Kramar.

    SvaraRadera