I dina ögon lyste kärlek - Tova finns kvar i våra minnen

Tova har som många av er vet nu lämnat oss. Jag har inte orkat skriva något sedan dess, men känner nu att det kan vara bra kanske främst för min egen skull som en form av bearbetning. Men kanske också för andra?

Mitt i all sorg är vi i alla fall glada att du Tova fick en så fin sista skolavslutning. Din sista dag i livet där du var frisk, stark och energirik. En dag då du visade den stora livsglädje och den kämpaglöd som präglat ditt liv. En dag då dina ögon lyste.



Sedan skolavslutningen hade det gått nästan tre veckor när jag i tisdags kväll lämnade sjukhuset för att vara med Melvin. Samma kväll skrev jag mitt senaste inlägg Du har lärt mig mer än någon annan - Tova, tack för allt. När jag dagen efter vaknade, hade jag föraningar, men visste ändå inte vad som väntade.

Katten sms:ade på morgonen att läkarna just meddelat att de skulle ha en träff klockan 11 och att de sedan ville träffa oss båda klockan 12. Melvin fick åka till farmor och farfar och jag åkte in till sjukhuset med tungt sinne.

När klockan var tolv gick vi in i ett samtalsrum där det satt tre läkare och chefen för barnavdelningen. Med tunga sinnen berättade de att det inte såg bra ut för Tova. Att de alltid gjorde sitt yttersta på IVA för att hjälpa, men när det inte gick avslutades behandlingen. Nu var ett sådant läge. Läkarna berättade att när behandlingen avslutas och respiratorn stängs av bestämmer Tova själv när hon dör. Det kan ta några timmar upp till några dagar.

Läkarna var väldigt pedagogiska och inkännande vilket var ett bra stöd, men samtidigt var som ni förstår situationen helt overklig och kaotisk.

Där låg Tova på sin säng och såg så fridfull ut. Tova skulle kunna ligga där ett antal dagar till, men läkarna sa att nu fanns ingen hjälp. Det var dags för Tova att lämna. Vi var så ledsna.

Jag bad att läkarna skulle minska Tovas sömnmediciner ett tag, så hon skulle vakna och vi skulle kunna säga farväl. Läkarna sa ja till detta och berättade också att vi fick vara med och bestämma allt nu i livets slutskede. Tova flyttades också till en enkelsal för ökat avskildhet. Vi fick också välja om vi skulle vara själva med Tova eller om personal skulle vara med. Vi valde att fram till slutet vara själva med Tova.

När medicinerna minskade vaknade Tova. Under två timmar satt vi och höll Tovas händer, pratade med henne. Pussade och kramade. Vi sa att Tova var duktig, att hon kämpat klart. Vi berättade hur mycket vi älskade Tova och att det inte fanns någon som hon. Hela tiden tittandes i hennes fantastiska starka ögon.

Jag tog några foton både för att jag själv ville ha chansen att återse Tova, och samtidigt hade jag hört att det är bra för bearbetningen att ta bilder.

En sista kram

Vi hade insett att det inte fanns något alternativ, ingen annan väg, men det kändes inte rättvist. Jag skulle vilja sitta där och prata med Tova för alltid, men insåg att så kunde det inte bli. Till slut fick vi ge klartecken för att åter söva Tova och ge henne mediciner så att hon fick vara lugn och avslappnad inför det oundvikliga.

Jag och Katten var med Tova ända till slutet. Till att börja med satt Katten bredvid Tova och höll hennes ena hand, medan jag låg med Tova i sängen och höll om henne. När Tova efter några timmar började andas sämre klarade jag inte längre att ligga kvar i sängen utan satte mig bredvid Katten och höll Tovas andra hand.

Vi satt där och tittade på Tova, medan hon långsamt slets ifrån oss. Jag vet rent intellektuellt att detta var bra för Tova då hon haft det så fruktansvärt tufft och jobbigt så länge och framför allt under de senaste månaderna, men in mitt hjärta ville jag inte riktigt acceptera detta.

Den 2 juli klockan 19.25 dog Tova. Jag kommer aldrig igen få se in i hennes vackra starka ögon och känna det fantastiska band jag och Tova hade. Jag känner en otrolig sorg och saknad. Man ska inte överleva sitt barn.

Mitt i all smärta känns det bra att under Tovas sista timmar i livet slapp hon både ånger, smärta och oro. Tova slapp kämpa. Hennes sista timmar var fina, om det nu kan vara fint när ens dotter dör.

Efter att Tova dött plockade de bort alla slangar och annat, fixade till i sängen och gjorde Tova ännu finare. Därefter flyttade de henne till "Stilla rummet" där de tände ljus och gjorde det fint. I Stilla rummet fick vi sedan ta ett sista farväl av vår älskade dotter.

Från beskedet om att Tova skulle dö har allt varit i en dimma och det är svårt att förstå vad som hänt. Samtidigt ska man då direkt börja fundera på begravningsbyrå, vilken sten till graven Tova ska ha och vad det ska stå, hur ska dödsannonsen se ut, vilka blommor ska vi ha, hur ska kistan se ut, var ska begravningen äga rum,  när ska det vara begravning, vad ska man bjuda på när det är minnesstund osv.

Som det är nu svarar både jag och Katten på nästan all frågor; Vet inte. Då är det verkligen svårt att ta beslut. Vi saknar också ord för det mesta. Allt ovanstående är nu dock bestämt vilket varit tufft, men det känns bra att det är gjort.

När Tova döptes för i dag exakt tretton år sedan sjöng jag en sång jag skrivit till Tova. Sången hette: "Tänk att du skulle komma till mig". Direkt vi kommit hem från sjukhuset insåg jag att jag inte skulle kunna bli hel om jag inte också skrev en sång till Tova även i denna svåra stund. En sång om våra känslor och hur mycket Tova betyder. Jag har nu suttit ett antal nätter och skrivit och gråtit, och nu är den klar.

Din sång Tova heter: "I dina ögon lyste kärlek". Mitt mål är att sjunga låten på begravningen, men jag vet inte om jag klarar det. Än så länge klarar jag inte ens att sjunga igenom hela låten när jag sitter själv. Men detta är något jag måste göra, och som bara måste gå. Om inte annat får det bli en paus mitt i....

Rent allmänt känner jag en obeskrivlig trötthet, och ändå kan jag inte sova. Jag kan inte ta mig för mycket och har knappt lämnat huset. Jag vet att det kommer en morgondag, men det kommer att ta tid.

Det känns dock fantastiskt bra att alla nära och kära verkligen har brytt sig och tagit hand om oss under dessa dagar. Ni är fantastiska!

Jag, Katten och Melvin hjälper också varandra att trösta och stötta mitt i allt detta.

Vi har också fått otroligt många värmande ord från många av er, vilket också känns bra. Väldigt många har också hört av sig och sagt att de tankar jag skrivit hjälpt andra. Är det så är jag tacksam för det.

Vår lilla Storspov har flugit vidare. Sorgen är enorm och tillvaron känns overklig. Kvar finns alla ljusa minnen av vår fina Tova, Tovlov, Storspov och Gumman - vår älskade dotter.

Om det finns en himmel finns du där.
Pappa, mamma och lillebror älskar dig nu och för alltid.

För den som vill delta på begravningen finns dödsannonsen nedan. Den kommer inte ut i tidningarna förrän på torsdag, och begravningen är redan nästa onsdag.Därför lägger jag ut den redan nu här på bloggen.

Du har lärt mig mer än någon annan - Tova, tack för allt

Hela familjen vill verkligen tacka er alla som stöttar oss i denna svåra stund. Vi har inte orken att svara på alla fina kommentarer vi fått på facebook, sms, e-post och på andra sätt, men ni ska veta att vi verkligen är tacksamma. Tacksamma för all omtanke och värme vi får.

Jag hoppas att du Tova vet att du betyder så mycket för så många. Jag är säker på att de allra flesta av er nästan 4.000 personer som läst mitt förra inlägg "Till det sista andetaget", gjort det av omtanke och för att ni bryr er om Tova och vår familj.

Ni alla där ute glöm inte att berätta för nära och kära hur mycket de betyder för er. Det är så lätt att vi bara tänker utan att berätta.

Jag vet att du Tova varit tacksam och glad för alla er som under åren behandlat dig med den respekt och med det människovärde som du förtjänar. Pappa och mamma vill tacka alla er som sett dig Tova för den fantastiska människa du är och de som uppfattat den kärlek och värme du kan ge.

Två av mina älsklingar. 

Varje gång genom åren, när någon pratat med dig Tova,och de med sättet att vara, prata och bete sig visat att de verkligen vill skapa kontakt med dig och sett dig för den du är har jag fyllts av värme och glädje i kroppen. Pappa vet att du Tova också känt detta.

Med detta förstår ni att det inte alltid varit så, och att Tova ofta hamnat på undantag. Vi har haft förståelse för att det är svårt när man träffar en människa med ett gravt handikapp och som inte pratar som andra gör. Men det är också därför vi alltid blivit extra glada när vi fått se när någon som gett Tova den riktiga värmen.

Trots att jag bara fått möjligheten att känna dig Tova i tretton år har du lärt mig så mycket och utvecklat mig mer som människa än något annat. Jag lovar att fortsätta att använda mig av den klokskap du gett mig, och försöka sprida den till andra. Kanske kan denna text vara ett sätt att bidra till detta och få någon av er att tänka till och kanske till och med tänka om?

Jag har även innan du föddes Tova, hävdat alla människors lika värde. Men du har lärt pappa vad det verkligen innebär. Du har hjälpt mig att utveckla den starka värdegrund jag har inom detta område. En värdegrund som gör att jag mår fysiskt illa när någon uttalar något eller visar i sitt handlande att man anser att människor har olika värde på grund av ursprung, religion, handikapp eller annat. Jag hoppas att du som läser detta också värnar och står upp för allas lika värde.

Du Tova har också lärt pappa så mycket om att möta varje människa där den är och vad utveckling är och innebär. Du har också gett mig en ökad förståelse för andra människor och andra människors möjligheter och förutsättningar, och rent allmänt utvecklat min syn på medmänsklighet.

Tova på väg att bli frisk efter sjukdomsvistelsen i maj

Du har också fått pappa att förstå vad det innebär att kämpa. Vad det innebär att försöka och försöka igen. Tova, du har fått mig att inse att när jag är helt slut finns alltid lite mer kraft att ta fram.

Framför allt har du lärt pappa vad värme och kärlek är och att den övervinner allt. Så många gånger har pappas hjärta varit på väg att brista av all den kärlek och oro jag känt till dig Tova.

Det är obeskrivligt hur mycket kärlek, omtanke, oro och kamp som jag sedan dagen du föddes upplevt tillsammans med dig Tova. Allt detta har gjort att vi verkligen har blivit "ett lag". Bara genom att se in i dina ögon har jag nästan alltid kunnat se vad du vill, vad du önskar och vad du känner. Du och jag Tova - vi har alltid förstått varandra.

Det har också smärtat pappa otroligt många gånger hur tufft du Tova haft det och jag är ledsen att jag inte kunnat hjälpa dig ifrån all smärta och alla tråkigheter du drabbats av under de år som gått. Jag har gjort vad jag kunnat, men många gånger har jag känt mig helt maktlös. Jag har dock alltid gett dig min kärlek och ännu mer i de svåra stunderna, och jag vet att du Tova vet det. Du har också alltid gett mig kärlek tillbaka.

Två sötnosar som betyder så mycket för varandra och en hopplös farbrors hand.

Allt du lärt mig har du också lärt Katten och Melvin. Melvin har alltid sett dig som den du är och han har verkligen i handling visat vad allas lika värde innebär, och det tar han med sig även i det övriga livet. Vi lovar att hjälpa till så han fortsätter på den vägen. Tova, pappa vet att du vet att Melvin älskar dig lika mycket som mamma och pappa älskar dig.

Melvin önskade verkligen att du skulle komma hem till sommarlovet så ni kunde leka, men han har nu fått inse att det inte blir så. Idag berättade vi för Melvin att du nog inte kommer hem igen, och han blev så ledsen. Brorsan älskar verkligen dig Tova, och det gör så ont i honom när du får lida.

Med farmor och morfar på skolavslutningen nu i juni. På dagen slutade du årskurs 6 och på kvällen
blev du sjuk och sedan dess har vi varit på sjukhuset. 

Nu Tova, är du mitt inne i din värsta strid och denna gång ser det ut som motståndarna är övermäktiga. Du har alltid slagit ur underläge och med dåliga odds, men du har alltid kämpat och aldrig gett upp. Till slut har du alltid vunnit. Men för varje gång har oddsen blivit ännu sämre och nu är vi framme där du trots din vilja, din kämpaglöd, och vilja till livet - inte ser ut att klara mer. Om det är så hoppas pappa att du min äskade Tova slipper lida.

Världens sötaste Tova idag på sjukhuset. Du ser så fridfull ut när du sover.
Det är otroligt svårt att förstå hur sjuk du är, hur dåligt du mår, och att du troligen aldrig mer kommer hem.

Jag älskade dig igår, jag älskar dig idag och jag älskar dig för alltid - min lilla Tovlov.

Till det sista andetaget - Tova och pappa

Tova och pappa tillsammans 

Jag vill inte vara någonstans och jag vill inte prata med någon. Jag kan inte finnas till.

Jag vet att det är många av er som bryr er och undrar hur det är. Jag är otroligt tacksam för att ni bryr er och alla i familjen känner den värmen.

Däremot har jag svårt att orka finnas bland, och prata med andra. Jag orkar ju knappt med mig själv.

De sista dagarna har jag inte orkat mycket alls, men för att alla som bryr sig om oss som familj och framför allt om Tova har jag nu samlat kraft för att du ska få veta hur det är. Det är detta jag vill säga när jag träffar mina nära och kära, men jag orkar inte – så därför får det bli så här.

Efter tio dagar på intensiven togs i måndags andningsröret bort från Tovas hals och hon skulle börja andas lite mer själv. Till en början såg det ganska hoppfullt ut. 

Snabbt började dock Tova få kramper och i försöken att häva kramperna påverkades Tovas andning. Till detta tilltog infektionen i kroppen. När kramperna slutligen var under kontroll hade Tova påverkats så mycket att lunginflammationen tog ny fart och hennes vänstra lunga var nu kollapsad. Allt eftersom ökade också febern som i perioder låg över 40 grader.

I samband med detta ville läkaren prata i enrum. Han berättade att läget var kritiskt och att de närmsta dagarna skulle avgöra om Tova hade en chans att överleva.  Läkaren berättade också att om Tova överlever denna gång vet de inte om hon har en chans att bli som tidigare då hjärnröntgen hade visat att det fanns förändringar i hjärnan, vilket de inte visste vad de innebär. Sedan berättade läkaren också att även om det går vägen nu kan vi förvänta oss att Tova snart är på IVA igen o till slut ger kroppen upp.

Vi fick alltså i måndags veta att vi måste förbereda oss på det värsta - att vår älskade Tova dör nu, eller i bästa fall ändå om inte så länge. Visst hade vi förstått att det inte såg bra ut och att det kunde sluta illa. Men det blir mer verkligt när någon säger det rakt ut.  

Det mesta blev med ens ännu tyngre, då verkligheten kommer i kapp och man befarar det värsta. Både då och nu känns det som att det som händer inte händer på riktigt. Att allt är overkligt. Men samtidigt vet vi att det inte är så. Svårt att ta in detta. Svårt att förstå. Att vara maktlös, att inget kunna göra. Ingen kraft o ork, men bara att orka. Svårt att se något hopp. Svårt att se någon framtid. Men vi måste försöka. Vet inte hur.

Under tisdagen blev andningen och det allmänna måendet sämre och sämre. På onsdagen fick vi veta att infektionen i kroppen blivit värre, och de visste inte vad den berodde på. Lungan hade blivit ännu sämre.

 Med hjälp av intensivbehandling under onsdagen skulle allt göras för att hon inte åter skulle behöva sövas, få en tub ner i halsen och helt vara beroende av respirator. I detta skede skulle det vara förödande. Som sista åtgärd kunde det också bli en track – dvs att man ger luft direkt in i luftröret via halsen. Läkaren sa också att vi måste överväga om behandlingen ska avbrytas om det blir så dåligt att Tova inte klarar sig utan track. Är det värt lidandet?

Under onsdagen kämpade vi tillsammans för att klara detta. Tova kämpade och kämpade och ett tag trodde jag det kunde gå.

Under dagen var hela familjen på plats. Tova kommunicerade med sina ögon och försökte även prata på det sätt hon gör. Trots att Tova var så svag var det första dagen sedan hon kom in till sjukhuset som hon var vid medvetande och kunde kommunicera. 

Tova och Melvin. Tova hade kämpat på hela dagen, men nu orkade hon inte riktigt hålla upp ögonen.

 Tova har ju varit på sjukhus större delen av tiden sedan i mitten av maj, så för att ha någon som helst möjlighet att orka och för att någon ska vara med Melvin behöver jag och Katten turas om att vara på sjukhuset. Det innebar att jag i går kväll blev kvar på sjukhuset när Katten och Melvin åkte hem.

För varje timme märkte jag att Tovas andning blev allt snabbare och allt ytligare.  Jag försökte lugna henne och slutligen somnade Tova efter att varit vaken i stort sett all tid sedan tre dagar tillbaka. Jag lämnade då intensiven för en stund. Efter en stund ringde läkaren och meddelade det oundvikliga – Tova måste sövas. Hon orkar inte mer. Det finns inga alternativ.

Jag gick tillbaka till Tova som i en dimma. Läkaren strök min rygg och sa: Ta den tid ni behöver. Jag pratade, kramade, pussade och strök Tova. Jag tog hennes hand och höll den hårt. Jag ville att Tova skulle veta att jag älskar henne och att jag fanns där för henne.

Jag tog fram kameran för att ta några bilder. Jag ville kunna titta på de om och om igen, om det var det sista jag skulle se av min älskade Tova.

Jag ville verkligen inte lämna Tova. Hon tittade på mig med sina vackra ögon. Hur skulle jag kunna lämna henne? Att lämna sitt barn och kanske aldrig få se Tova igen.

Efter ett tag kom läkaren tillbaka och strök mig på armen och frågade om jag hade några frågor. Jag var i kaos och hade inga frågor alls. Läkaren sa då att jag och Tova kunde ta lite mer tid om vi ville.

Jag gav Tova ytterligare kramar och pussar. Jag pratade med henne och försökte ge styrka, kanske mest till mig själv!?

Tova var med in i det sista trots att hon var så dålig. Det märktes att hon försökte säga något både med ögon o mun.

Sedan tog hon min hand. Det var som om hon sa: Hej då, det är bra, men jag orkar inte mer.

I den stunden kände jag att det i alla fall var skönt att Tova under dagen fått vara med hela sin familj och att hon också var medveten och att hon ”pratat” med oss. Hon kände att vi fanns där med henne och det märktes att hon hade varit trygg.

Jag berättade för Tova vilken kämpe hon var. Att hon var så duktig och stark, att jag älskade henne och att hon alltid skulle vara den bästa för mig.

Hon tittade på mig, och det såg ut som att hon sa - Hjälp mig pappa. Ta mig härifrån. 

Hon kämpade så in i det sista att när jag pratade med och kramade henne just innan hon skulle sövas och jag måste gå blev värdena för stunden bättre. Hon blev också lugnare. Jag fick lämna Tova med vetskapen om att hon troligen aldrig skulle vakna igen.

Jag förstår inte hur ska vi klara oss utan dig Tova? Du är ju min allra bästa lilla älskling, vår klippa och det har du alltid varit. Jag vet ingen som så många gånger har visat att det går att klara så mycket och som är så stark. Du ger mig styrka.

Här var jag och Katten på var sitt håll, i ensamhet, förkrossade. En osannolik känsla.

Jag gick till övernattningsrummet vi har på sjukhuset och väntade. Slutligen ringde telefonen och Tova var nu sövd och den delen hade gått bra. Jag kunde gå tillbaka och titta på Tova för att förhoppningsvis få lite ro så jag kunde sova en stund. 

Så låg Tova där rofylld som man ser ut när man är sövd. Läkaren sa att vi behövde fundera på det där med track (att ta hål i halsen för andningen) även om det inte skulle ske just då. Efter att ha varit med Tova en stund lade jag mig för att sova.

När jag vaknade hade ingen ringt, så då visste jag i alla fall att läget inte var sämre. När jag kom till Tova hade hon sovit under natten och nu hade man minskat på sömnmedicinen så hon förhoppningsvis skulle vakna.

Tova vaknade till. Hon tittade på mig, och det var som hon sa – Pappa, Vi kämpar lite till. Vi gör ett sista försök.

Så har Tova kämpat under dagen, med sin starka vilja att leva. Lungorna är inte sämre och med respirator fungerar andningen, åtminstone för stunden. Under dagen har kramperna börjat komma tillbaka. Kramper som bara till viss del kan behandlas för att inte andningen ska slås ut. Delar av dagen när Tova sluppit kramper har hon varit medveten om omgivningen och pratat med oss.

Läkarna har meddelat att det måste vända ordentligt åt det positiva hållet inom kort annars finns ingen återvändo. Lungorna måste bli bättre, infektionen måste hanteras, kramperna måste försvinna och hon måste få tillräckligt med sömn – först då finns det en chans.

Ikväll och i natt är Katten på sjukhuset och jag är hemma. Jag kan inte koncentrera mig på något, utan väntar mest på Kattens uppdateringar via sms om hur det utvecklas. Fick just veta att febern ökat, att hon har blodbrist och behöver blod och att pulsen är högre. Samtidigt kanske det lät lite bättre om lungorna!? Tova får dock ingen ro, och behöver sova – men kan alltså inte. Har nu åtta timmars sömn på fyra dygn. Det håller inte i längden.

Nu väntar jag på nästa uppdatering, och fortsätter att skriva som en del i att försöka bearbeta situationen och mitt mående. Att skriva tror jag också hjälper mig att sortera mina känslor.

Jag orkar inte längre vara på sjukhuset, men jag vill verkligen inte vara hemma.

Allt är just nu ett töcken och jag vet ingenting om någonting. Att veta att chansen är liten att ens barn överlever detta och samtidigt veta att om Tova överlever denna gång är det bara en tidsfråga innan vi står i samma situation igen. Det känns….. ja jag vet inte hur.

Vad jag vet är att till mitt sista andetag kommer jag att älska dig Tova var du än är, och jag vet att du älskar mig. Vi är som jag brukar säga ”ett lag”. Pappa och Tova kommer alltid att vara ett lag oavsett om du Tova finns här med pappa eller inte. Det känns som det är Tova, pappa och övriga familjen mot världen.

Sämre - igen.....

I går kväll anmälde jag mig till Veterancupens deltävling som hålls i Gottne på söndag. En riktigt spännande utmaning att mäta sig med vassa cyklister från stora delar av landet.

Jag var även i fjol anmäld till Gottne Veterancup, men det blev ingen start i och med att Tova även då låg på sjukhus och jag orkade inte samla kraft för att åka.

Vi får se hur det blir i år. I går när jag anmälde mig var Tova lite bättre och hoppet började öka, men i dag har läget blivit extremt mycket sämre. Man skulle kunna säga att Tova mår minst lika dåligt som då hon förra fredagen åkte in till sjukhuset, men nu har de flesta behandlingsmetoder redan misslyckats. Jag känner mig ganska uppgiven till det mesta just nu.

Jag hoppas att jag vill, kan och orkar vara med på söndagens tävling. Självklart för att det har varit ett av säsongens uppsatta mål, men framför allt för att då mår ändå min lilla Tova åtminstone lite bättre.

Detta blir ett av mina kortare inlägg - orkar inte skriva mer nu.

Tova hos bror med familj när hon nästan återhämtat sig från sin tuffa tid i maj/juni. Några dagar innan hon åter hamnade på sjukhuset. Tova, jag vill av hela mitt hjärta få se dig så här igen.

Vad är en glad midsommar?!

Jag gillar midsommar. Jag brukar tycka att midsommarfirande är roligt och viktigt. En dag jag vill göra något särskilt.

I går slogs jag av att i morgon är det midsommar. Jag kände inget särskilt kring detta och jag kände inte för att fira. Katten kände samma sak. Melvin var inte heller han intresserad av något midsommarfirande. Ingen av oss har nog kraften. Tova hon har inget val.

På facebook hälsar ”alla” en glad midsommar och runt omkring mig hör jag pratet mellan olika människor - ”Vad ska ni göra på semestern?”.

I en annan tid, i ett annat liv hade alla dessa tillrop känts upplyftande och positiva. Nu känns de mer jobbiga om de ens känns alls.

Det betyder inte att jag tycker det är fel att önska andra en bra midsommar, planera sin semester, och inte heller att man gnäller över midsommarvädret. Ett väder jag själv inte reflekterat kring. Men jag lovar – Hade det grundläggande i livet varit ok hade jag också gnällt.

Fem av de sex senaste veckorna har familjen varit uppdelad och så har det varit även idag. Katten var med Tova igår och under förmiddagen idag. Jag var med Melvin. Mitt på dagen idag åkte jag och Melvin till sjukhuset, och där var vi tillsammans hela familjen i kanske 10 minuter. Nu är jag med Tova och Katten med Melvin. På detta sätt har det alltså sett ut större delen av tiden under maj och juni månad.

På förmiddagen i dag hade jag och Melvin det mysigt utan att egentligen göra något särskilt. Vi var helt enkelt bara tillsammans. I kväll har Melvin och Katten varit hos farmor och farfar för middag och övernattning. Hoppas de haft en bra kväll.

Det närmsta jag idag kom något som liknar midsommar är att vi mitt på dagen fick några jordgubbar. Sedan vid tio i kväll kände jag en strykning på ryggen och en av läkarna frågade om jag ville ha limepaj och kaffe. Väldigt snällt!

Det är inte alltid man får kaffe, paj och tårta när man är på sjukhus.

Det närmsta jag kom en glad midsommar var att jag och Melvin hade det mycket mysigt på förmiddagen och att Tova öppnade ögonen i ca 10 minuter i kväll och jag uppfattade det så att hon var medveten om omgivningen. Hon verkade också nöjd åt att jag var där. Något som kan tyckas mycket litet kan göra en glad. Allt här i livet är ju relativt.

Trött men ganska nöjd tjej. Orkade dock bara vaken 10-15 minuter på hela dagen.

Det har också känts bra att Tova under eftermiddagen fått sova lugnt utan feber, kramper eller andra problem då det varit stökigt både i går och på förmiddagen.

Jag blir kvar på sjukhuset i några dygn till och jag hoppas verkligen att Tova som nu åter har lunginflammation och fortfarande ligger i respirator snart får må åtminstone lite bättre och som ett första steg får lämna intensiven. Jag är medveten om att det är långt dit, men man måste ju få hoppas.

I morgon eftermiddag är det några timmar som jag inte kommer att vara med Tova, och då ska jag försöka cykla en tur. I går kväll hittade jag också en dryg timme för lite MTB. Cyklingen är verkligen otroligt viktig, i denna tid främst för måendet.

Den enda stunden jag kan släppa tid och rum och låta hjärnan vila från den verklighet vi lever i är när jag sitter på cykeln, så den tiden behövs verkligen och jag hoppas jag orkar fortsätta ta mig för att äntra cykeln så ofta det bara går. 

Avslutningsvis önskar jag verkligen att ni alla hade en bra midsommar, att sommaren blir riktigt bra och att ni får njuta av semestern. Ta vara på dig själv och på varandra.

Min älskade Törnrosa - Cykelvasan - Krafttrampen - Tempotävling

I torsdagskväll blev Tova dålig med riktigt tuffa kramper. På fredag morgon hamnade hon på IVA, sövdes ned och placerades i respirator - allt för att bryta kramperna.

Läget verkade på lördagen vara relativt stabilt och därför valde jag att tillsammans med sju lagkamrater i Vännäs CK starta i Kraftrampen MTB. Detta både för att jag behövde tänka på annat och samtidigt för att ge mig chansen att få en bra seedning till Cykelvasan.

Kroppen var stark hela tävlingen, men flytet uteblev. En cyklist körde på mitt hjul och jag kraschade. När vi sedan åter skulle arbeta ikapp klungan vi legat i fick jag ett cykelhaveri så att bakhjulet låste sig. Bror åkte rakt in i mig och gjorde en ful krasch. Själv blev jag stående nästan fyra minuter innan jag åter fick cykeln i cykelbart skick. Trots alla motgångar för både mig och bror visade det sig att vi fick en bättre tid i år än i fjol och vår tid räckte till andra startled på Cykelvasan - just bakom eliten. Inte helt fel. Nu är planen att köra Cykelvasan om bara allt hemma blir bättre.

Törnrosa

På lördag vid tre skulle Tova väckas och all sömnmedicin togs bort. Man trodde hon skulle vakna inom några timmar. När jag kom till IVA på söndagsmorgonen hade Tova ännu inte gett några signaler. Från söndagsmorgonen har jag i stort sett all tid suttit med Tova och försökt genom att prata med henne, sjunga, massera etc få henne att reagera - utan resultat. I går rörde Tova tungan i bland, men det var allt.

Förberedelse inför dagens neurologtest

Fram till i morse sa läkarna att Tova vaknar nog snart, även om jag redan i går hörde att oron hos läkarna började komma. Idag bestämdes att läkarna först skulle göra en neurologisk undersökning för att se om det gick några signaler till och från Tovas hjärna. Sedan skulle en MR göras för att se om något i hjärnan "gått sönder". I detta läge var det bara att inse att kanske vaknar Tova aldrig igen. Jag ska väl erkänna att den tanken i och för sig gnagt i mig ända sedan i måndags, för helt klart var något fel. Kanske skulle Tovas skolavslutning när hon slutade årskurs 6 bli hennes sista "riktiga" dag i livet!? 

Att överhuvudtaget tänka tanken att ens barn kanske aldrig vaknar igen - ja ni kan kanske förstå hur det känns!? De senaste dagarna har jag haft fysiskt ont i kroppen av all oro och rädsla samtidigt som jag varit i en dimma. Detta är verkligen något man önskar att alla fick slippa.

Efter några timmars riktigt orolig väntan fick vi i eftermiddags veta att läkarna inte hittat något fel i testerna. Ett visst hopp kom tillbaka.

Så i kväll öppnade Tova sina ögon en liten stund efter att ha legat i en typ av koma under fyra dygn. Ögonen är nu åter stängda - men nu finns åter ett litet hopp. Jag är medveten om att vi inte vet hur det är med Tova, om hon vaknar till ordentligt och hur hon då mår. Men nu finns i alla fall ett hopp att hålla fast vid. Hopp är vad vi behöver.

Så öppnas Tovas ögon efter att varit stängda mer än fem dygn. 

Hoppet gör också att jag orkar skriva ett inlägg. Sedan i söndags har jag mått allt för dåligt för att orka med detta. Men nu kanske min lilla prinsessa, min Törnrosa åter vaknar!? Energin är nu i stort sett slut både för mig, Katten och Melvin. Inte heller Tova orkar ju hur mycket som helst. Jag önskar av hela mitt hjärta att det nu fortsätter åt rätt håll, och att Tova snart får må bättre.

Efter väldigt lång tid på sjukhuset var jag idag hemma vid tre och Katten är nu med Tova på sjukhuset.

Väl hemma bestämde jag mig för att vara med i Vännäs CK:s träningstävling i tempo. Det var dock inget riktigt tempo, utan alla körde med helt vanliga linjecyklar utan någon som helst anpassning för tempo. Vi körde dock individuell start och på en bana som är lik tempobanor. 

Bror som i dag var funktioner ska snart skicka iväg Christofer

Det blev närmare 11 km på tid, därefter ett trevligt fika innan vi körde 11 nya km på tid. För egen del kändes det förvånansvärt bra utifrån förutsättningarna. Trots att jag inte hade några som helst anpassningar för tempo, att jag suttit i en stol på IVA i flera dagar, att det inte var särskilt gynnsam vind och att vi hade en vändpunkt efter halva sträckan där man förlorar tid saknades bara några sekunder för att nå en snittfart på 40 km/h. Det är jag mycket nöjd med. Skulle vara roligt att någon gång prova en riktig tempocykel, tempokläder, hjälm mm och se hur det skulle kännas.

Avslappnade cyklister inför start

Trots att merparten av de som var med på vår träningstävling i linje häromveckan inte kunde vara med idag blev vi ändå 8 stycken som cyklade och dessutom var bror med som tidtagare, då hans skada från lördagen satte stopp för deltagande. Skulle vi få med alla cyklister som gillar att cykla fort skulle vi kunna var mer än dubbelt så många. Vännäs CK är verkligen på gång.

På dagens träningstävling lyckades jag vara snabbast, ca 30 sekunder före Helmersson som hade ett bra avstånd till Niklas Nyman som var trea. Alla åtta gjorde en riktigt bra insats och alla fick två tuffa intervaller i kroppen. Helt klart bra för formen.

För egen del blev snittpulsen 93% av max, och en hel del mjölksyra - inte fel.

Tider och snittfart från dagens arrangemang

Min älskade Super Hero

Min älskade lilla dotter kämpar vidare. Hon har det extremt tufft och det är motgång på motgång, men jag hoppas och tror att hon vägrar ge upp.

I en vecka har jag eller Katten nu suttit vid Tovas sida.

För en stund slipper Tova den r"riktiga" syrgasmaskinen, och hon får ha en trevligare variant. Snart ska dock den andra varianten fram igen. Den behövs för att hjälpa Tova att få bukt med den kollapsade vänsterlungan.

Sedan jag varit hemma med Melvin och arbetat i två dagar har jag nu på suttit vid Tovas sida sedan fredag eftermiddag fram till i kväll. Hållit hennes hand, strukit henne i pannan, kramats, pratat med henne och försökt hålla uppe modet på oss båda. Hjälpt till när kramperna kommit och lugnat när hon varit orolig. Jag har också övervakat och i dialog med personalen sett till att hon får bästa möjliga hjälp.Vi är verkligen ett team.


För övrigt måste jag säga att personalen på IVA är fantastisk både vad gäller förhållningssätt, samspel och kompetens. De bidrar till att vi orkar med.

Nu är jag hemma och Katten är med Tova, och de kämpar vidare tillsammans. Jag ska försöka arbeta en stund i morgon, och beroende på hur måendet utvecklas får vi se hur veckan blir.

Tova stöttas av många och hon har också fått en del presenter. En av presenterna vi öppnade i dag innehöll ett armband. På armbandet stod "Super Hero", och Tova är verkligen min och övriga familjens hjälte. Trots att hon inte går eller pratar och har en mängd handikapp är hon på många sätt starkare än alla oss andra.

Tova bidrar med så mycket och utvecklar mig och min familj mer än vad någon kan förstå. När hon tittar på mig med sina vackra ögon förstår jag henne och hennes känslor trots att hon inte talar. Nu när Tova mår så dåligt är ögonen stängda. När de är öppna är de frånvarande på grund av kramper och/eller dåligt mående, och det gör mig så ont.

Men så i dag var det en liten stund som hennes förståndiga och kärleksfulla ögon var tillbaka. De och hon gav mig och oss hopp. Jag kände att hon sa till mig - Nu tar vi nya tag och kämpar vidare. Det är tungt och kraften är liten - men jag hoppas och tror att vi alla orkar.

Rejält bakslag

Till att börja med vill jag tacka för all omtanke och värme från alla er som hört av sig via mail, sms, facebook eller på bloggen.

Många vill veta hur det nu är för Tova och därför skriver jag nu detta, så behöver jag inte ta samma version allt för många gånger. Jag berättar gärna, men samtidigt är det väldigt jobbigt, och då är det för stunden lättare så här.

Det blir inte alltid som man tänkt sig. I och med att Tova fick lämna intensiven på onsdag eftermiddag hade jag en förhoppning att hon skulle vara så pass pigg att hon skulle få åka hem i morgon söndag. Även om jag var medveten om att hon skulle vara medtagen någon vecka till skulle vi i alla fall vara hemma.

Rapporterna från Katten som var med Tova från onsdag kväll var att det långsamt blev bättre. Så på torsdag natt försämrades läget. Andningen blev sämre, ena knäet gick konstant ur led, kramper, nålar som gått sönder så hon blev uppsvullen mm. Det hade också visat sig att Tova nu hade både lunginflammation och lungsäcksinflammation. 

Framåt morgonen blev det lugnare. Men i går mitt på dagen blev det riktigt dåligt med kramper som inte gick att häva och Tova andades allt sämre. Just innan jag och Melvin skulle komma till sjukhuset fick vi veta att Tova skulle på IVA, men det var fullt. 

Melvin ville från början inte följa med till Tova för att han inte orkade. Han fick ändå följa med och jag lovade honom att kunna äta middag i köket och inte hos Tova. I bilen pratade vi om hur ledsna vi var för att Tova inte är frisk, och att man får vara ledsen. Melvin undrade då om Tova kommer hem till skolavslutningen. Jag sa att jag hoppas det. Jag frågade om det var för att han ville att hon skulle vara på hans avslutning. Han svarade då: "Jag vill ju vara med henne på lovet". 

Ibland kan jag tänka att Tova som inte pratar och inte förflyttar sig själv inte kan bidra så mycket i lekar och annat som stimulerar och gör att Melvin tycker det är roligt. Jag vet att det är dumt tänkt och det visar också Melvin som verkligen älskar att vara med Tova.

Tova och Melvin på Barn 2

Väl framme på sjukhuset ville Melvin inte äta i köket utan inne hos Tova. Eftersom Tova var så dålig och vi inte visste vad som skulle ske och när hon skulle flyttas stannade Katten och Melvin kvar även efter middagen. Det gjorde att vi tillsammans alla fyra hade vår fredagskväll på barn 2 tillsammans med personal etc. Melvin sa flera gånger att han ville vara kvar och att han inte var trött.

Jobbigt för Tova och snart IVA

Vid halv nio blev Tova så dåligt att hon inte blev syresatt trots max på syremaskinen, och kramperna tilltog. De kallade upp IVA-läkaren som beslutade att flytta Tova till IVA fast det var fullt. atten och Melvin åkte hem. Jag och Tova åkte till IVA. Det var väldigt stökigt och oroligt fram till ca tre på natten då det blev lugnare. Det var sedan lugnt fram till fem då det var en del kramper igen. 

Idag har läget varit lite bättre, men hon har mycket stora problem med andningen, och Tova är fortfarande helt utslagen. Allmäntillståndet är inte särskilt bra, men ändå lite bättre än i går. Hon krampar inte lika ofta, men det är inte helt under kontroll.

Så var vi åter på IVA

Jag har ingen aning hur länge vi blir kvar på IVA, men det lär nog dröja innan det blir Barn 2. Det känns också som vi blir kvar länge på sjukhus. 

För egen del börjar jag bli riktigt tärd nu med vakande, oro och nästan ingen sömn sedan i söndags. 

Jag fick dock en liten energistärkande aktivitet då Katten kom och var med Tova under ca 3 timmar. Jag fick då lämna sjukhuset för en stund och tog då faktiskt en cykeltur. Jag cyklade förbi Täfteå, Sävar och en bra bit mot Bullmark innan jag vände tillbaka samma väg. Det var verkligen skönt att få komma ut och köra ur kroppen lite grann. Först hade jag inte mycket energi, men när jag såg en cyklist i fjärran var jag tvungen att cykla ikapp och förbi. På vägen tillbaka hände samma sak. När jag cyklat ikapp och förbi tänkte jag inte mer på det då fartskillnaden mellan oss var stor. Så helt plötsligt kör mannen om och börjar dra. Jag låg då bakom någon minut innan jag körde om igen och nu körde med större tryck då han uppenbarligen tyckte jag körde för långsamt. Jag körde på hyfsat hårt i 20 minuter. När jag så tittade bak var han borta, och inte ens inom synhåll. Jag hade dock fått upp pulsen en del så det var bra.

Jag är kvar med Tova till åtminstone i morgon eftermiddag, sedan kommer Katten tillbaka.

Äkta styrka har inget med muskler att göra

På måndagskvällen skrev jag ett inlägg som handlade om maktlöshet på många sätt. Då hade jag samtidigt inte en tanke på att ambulansen några timmar senare skulle stanna hos oss för att hämta Tova.

Det började vid 23 just efter avslutat inlägg med att Tova fick en kramp. Assistenten som skulle vara med Tova fick inte stopp på krampen trots stesolid. Hon hämtade mig och därefter kämpade jag och Tova på i tre timmar, men krampen ville inte sluta. Ibland var det nära, men precis när Tova kom till ro tog det om igen. Jag fick slutligen ge upp och inse att nu var det dags igen för det oundvikliga.

Vi ringde efter ambulans, en ambulans som snabbt dök upp. I ambulansen och på akuten fortsatte ansträngningarna att bryta krampen, utan att lyckas.

Det gjorde att vi fick åka på intensiven. Där hade de inget annat val än att söva Tova och sätta henne i respirator. Jag satt bredvid Tova i många timmar och höll hennes hand.

När läget var så stabilt det kunde bli och läkarna meddelade att vi bara skulle avvakta var jag helt slut och jag fick jag gå och sova några timmar. Det var mycket behövligt då jag varit vaken 30 timmar i sträck och dygnet innan bara sovit ett fåtal timmar.

När Tova var på akuten och fick akut krampmedicin reagerade kroppen med arytmi. Därför kollades hjärtat upp.

Själv förstår jag i stort sett ingenting av de bilder jag ser, men läkaren sa att allt var bra.

När jag efter ett några timmars vila åter steg upp lades en plan upp för medicinering och annat för att kunna ta bort respiratorn morgonen efteråt.

Efter 30 timmar i respirator så togs den bort och nu andas Tova själv med stöd av syrgas. Hon har inte längre konstanta kramper, men fortfarande kommer de och går.

Det var också nu på eftermiddagen som vi bestämt att Katten skulle lösa av mig på sjukhuset. När hon kom hade hon med Melvin som inte mår bra i allt detta och verkligen är orolig. Vi hoppas och tror att det i alla fall hjälper lite att han får träffa sin syster och se hur hon har det. Jag/vi skulle verkligen vilja hjälpa honom mer och få honom att må bättre i detta, men vi vet inte riktigt hur. I och för sig vet vi inte heller riktigt hur vi ska göra för att själva må bättre. Viktigast är dock alltid att barnen mår bra.

Syskonkärlek

Nu är jag och Melvin hemma. Tova och Katten har nu flyttats till Barn 2, då man bedömer att läget är hyfsat stabilt. Tova har dock ännu inte varit medveten och har fortfarande kramper, så det är länge innan hon är sig själv.

För egen del har min plan om arbete under veckan helt fallit. Jag har haft en hel mängd möten som inte gått att genomföra, många som jag i vanliga fall skulle säga inte går att missa. Tanken var också att jag skulle ha tränat måndag-onsdag, men av det har det blivit inget. I vanliga fall hade jag känt att det var omöjligt att missa både träning och arbete på detta sätt - men som det är nu så känns det ändå som världsliga ting.

Precis nu när jag skulle avsluta inlägget hörde Katten av sig. Tova har nu hög feber som de inte får ned, dålig syresättning och hon har fått lunginflammation. Det känns fruktansvärt surt. Det är verkligen tufft för vår lilla älsklings-Tova.

När Melvin var hos Tova i dag berättade vi att hon var lite bättre och att hon andades själv etc. I kväll innan Melvin skulle sova frågade han "Är Tova bra nu". Vad svarar man på detta för att det ska bli "rätt"?

I anhörigrummet på intensiven står det på en skåplucka "Äkta styrka har inget med muskler att göra". Jag kan inte annat än att hålla med. I bland kan jag känna att jag både har äkta styrka och styrka på sadeln. Dagar som denna är man dock inte stark.Jag hoppas bara att styrkan snart ska vara tillbaka, om inte annat för att jag ska kunna finnas där för övriga familjen.