torsdag 31 januari 2019

En korridor med 96 steg, fängelset, starkare än heroin och morfin


Dagarna går och jag är kvar här på sjukhuset. Idag räknar vi in dag 28 som avklarad. Visst har jag varit månader på sjukhus tidigare med min dotter, men då aldrig i ett svep och inte själv så påverkad.

Sedan är det en stor skillnad i Sverige. Det är att du får röra dig relativt fritt på sjukhuset om du klarar det. Det finns också aktivitetsområden, du kan få åka till ett fik inom sjukhusets område om du mäktar med. Det finns någon typ av uteplats och om måendet medger kan du på egen hand eller med andra få frisk luft utanför sjukhuset.

Här jobbar man lite annorlunda. Här är du först så dålig att du förstås inte orkar något eller kan göra något. Du kanske ligger på intensiven eller i din säng på en avdelning. Ja, då spelar inte så mycket någon större roll. Men när du blir lite piggare och kanske i alla fall skulle orka få några minuter i en annan miljö, eller rent av utomhus är det tvärstopp. Det accepteras inte. Ja, men kanske en stund på uteplatsen/balkongen? What? Nej, något sådant har vi inte. Enda sättet att lämna avdelningen är att hamna på IVA eller bli utskriven. I alla andra lägen är du låst här.

Så nu när jag trots allt mår lite bättre även om läget i ett vanligt perspektiv fortfarande är skit så får jag inte göra något som skulle lyfta och gynna mitt mentala och fysiska mående. Antingen ska jag vara på mitt lilla rum i min ensamhet eller i korridoren.

Avdelningen där jag bor är som ett L med rum på var sin sida och i slutet av tar det stopp och så är det bara att vända. 17 rum på min avdelning innebär att det är 23 steg innan jag behöver svänga höger och sedan 23 steg till innan det tar stopp mot en vägg. Där vänder man och går tillbaka. Har man då gått fram och tillbaka blir det 92 steg. I min rehab där jag är nu är tanken att jag ska gå 10.000 steg per dag. Det går inte fort i den form jag är och det är inte skoj, och dessutom smärtar det en del. Det blir hur som helst ca 109 gånger fram och tillbaka i mitt L här på avdelningen. Blir i praktiken fler då jag lite då och då får vända tidigare då det är sjuksängar, personal, medpatienter, rullstolar och annat som bitvis blockerar vägen.


Ja, där kan jag vandra. Jag kan av dessa 28 dagar konstatera att jag nog plättlätt skulle klarat av att vara instängd på Big Brother eller Robinson. Ja, alltså utifrån känslan av avstängdhet, att inte ha kontakt med nära och kära och annat. I övrigt vet jag förstås inte. I Robinson och andra program är det ju dessutom aktiviteter och du har någon att prata med.

Här finns inga aktiviteter i sig och ingen att prata med då jag inte kan spanska och de som är här kan engelska motsvarande en elev i åk 2. Blir mest – Yes, No, Good, Thank you etc.

Skulle säga att en månads fängelse (vanligt och inte av den tuffare arten) också troligen är lättare att klara än detta och dessutom är nog maten bättre där också. Så förutom att jag skadat mig allvarligt så ska man prövas motsvarande saker som många skulle ha problem med helt utan de fysiska och psykiska skador jag dragit på mig. Jag undrar hur allt detta kommer att påverka mig när jag kommer hem. En viss oro finns helt klart.

För övrigt förväntas jag arbeta aktivt med min rehab, vilket jag också gör. Det svåra är att veta om jag gör rätt saker och på rätt sätt då språket sätter stora begränsningar. Sedan är jag också förstås orolig kring kompetensen hos den fysio jag har. Men jag gör vad som går. Jag vill ju komma tillbaka till livet och på cykeln dessutom.

Jag mår allt bättre men förstår att jag egentligen kanske inte mår så bra. Som exempel kan jag säga att nu när jag har så mycket mindre mediciner har jag fortfarande medicinering fyra gånger per dag. Till detta tillkommer ett fentanylplåster som sitter på kroppen och ger smärtlindring dygnet runt.

När jag i dag läste på internet kring detta blir man lite skrämd ändå. Det har suttit på min kropp i tre veckor och dig inser jag att det står: 

”Fentanyl är ett kraftig smärtstillande medel för behandling av svår kronisk smärta som kräver kontinuerig långtidsbehandling med opioder. Startdos ligger på 12 mikrogram/timme. Användning leder snabbt till ökad tolerans och fysiskt beroende. Effekten är i samma mängd ungefär 100 gånger starkare än morfin. I sjukvården förekommer det som plåster och utsöndras via huden under tre dagar innan plåstret bytes." 

Ska då sägas att jag har det allra starkaste plåstret som finns som då alltså är på 100 mikrogram/timme eller drygt 8 ggr starkare än utgångsdosen på en medicin som redan från början bara används vid svår smärta. Detta har jag haft i tre veckor.

Ja, nog om det nu. Börjar jag oroa mig för det också och alla möjliga biverkningar blir det inte bättre. 

Rent allmänt har jag fått sprutor, injektioner, intravenös behandling och tabletter utan att vetat vad det varit. Det är inte som i Sverige att medicinering förklaras, utan har kör man på. När jag var med Tova på sjukhus kollade jag alltid alla mediciner, ställde följdfrågor, lärde mig om olika delar i FASS etc och tog då dialog med läkaren varje gång jag var osäker kring något. Det tryggade mig ofta om att saker var "rätt" etc, men vid ett flertal tillfällen innebar det också att medicinering ändrades. Här har jag inte mått tillräckligt bra för att kunna göra detta och hade jag mått så bra så hade jag inte fixat det ändå på grund av språket. Så det är som man brukar säga - Man behöver vara frisk för att vara sjuk (nu med tillägget, och förstå språket). Alla som är sjuka bör alltså ha någon med sig för att hjälpa och stötta, och det gäller oavsett vad det handlar om och vart det är.

Nu när jag tänker efter ska jag nog ändå ställa några frågor på ronden i morgon kring det plåstret(enda tiden på dygnet det finns en tolk och en läkare vid samma tillfälle så det finns chans att förstå hur saker hänger ihop etc).

Rent allmänt för att stänga av och inte oroa mig har jag gett mig själv ett fast schema på några saker. Sedan är sjukhuset i sig kung på att ha fasta scheman. Här ska allt ske på ett visst sätt vid en viss tid och ifrågasätter du (frågar) om vi kan göra på ett annat sätt ligger du pyrt till. En dag frågade jag ex om jag fick duscha senare – blev sågad vid fotknölarna. Så jag har insett att jag lägger ingen kraft vid att fråga utan jag gör som de säger. 

Jag har alltså ett fast schema jag följer varje dag. Det i sig kan vara bra. Tänka mindre och bara göra är lite av planen nu. Blir för jobbigt mentalt annars.

Det mesta är inrutat och nu när jag trots allt mår mycket bättre, inte är fastkopplad av en massa sladdar och har överkomlig smärta (i och för sig med väldigt starka mediciner) ser det i stort sett likadant ut varje dag i väntan på att jag ska få komma hem till Sverige. Tänk vad en trasig lunga kan ställa till det vad gäller att bli kvar här på ön…..

Om inget särskilt sker så ser alltså morgondagen ut så här:
05.30                Väckning för att de ska kolla temperaturen i örat. Hoppas den håller sig rätt hela vägen hem.  
                         Väldigt många är sjuka här och hostar. Har lärt mig att min normaltemp är mellan 35.6 och 35,8.

05.45                Dokumentation om jag varit på toaletten under natten och vilka behov som uträttats. Varför de ska  
                         veta det? Ingen aning. Men här ifrågasätter vi inte utan man gör som man blir tillsagd.

06.00                Blodprov och andra undersökningar genomförs

06.10                Utdelning av medicin i tablettform (har nu gått från intravenös behandling till tabletter förutom  
                         smärtplåstret jag har jämt).

06.20                De dagar det är röntgen sker det denna tid (har i snitt varit 3 av 4 dagar)

07.00                Blodtryck och syresättning kollas

07.40                Frukost (ska vara uppäten före 08.00)

08.30                Träning inleds. Innehåller promenad 10.000 steg, benböj motsvarande ca 400 st, tåvhävningar ca 200 st, och benuppdrag motsvarande ca 300 stycken. Till detta tillkommer då rörelseövningar för axeln utan motstånd. Dvs så att axeln inte helt ska låsa sig. Sedan olika typer av styrkeövningar med hjälp av band, vägg eller den andra armen som motstånd. För att orka allt detta går jag en stund, styrka en stund för benen, sedan överkroppen och så startar jag om. Mot slutet av passet så kommer fysion och tittar hur det går och lägger till nya övningar som vi provar. Mycket svårt att veta i all träning för axeln att veta hur mycket jag ska pusha och hur ont det får göra.

11.00                Efter ca 2,5 timmars träning börjar jag bli rejält sliten. Äter lite frukt mm som jag fått av                                              trevliga vänner som hälsat på. Får lite extra vatten mm.

11.10                Rummet städas

11.15                Blodtryck och syresättning kollas

11.20                Sängen bäddas om

11.30                Dusch (får inte bli varken senare eller tidigare enligt personalen).

12.00                Ronden med undersökning och information om läget. Den möjlighet jag har under dygnet att fråga något på svenska och ev få svar.

12.30                Omläggning av sår och annan behandling som behöver göras. Byte av smärtplåster om det
behövs.

12.50                Utdelning av medicin i tablettform.

13.00                Lunch – Magen väldigt orolig innan jag öppnar lådan då jag nu efter alla dagar börjar må
dåligt bara jag tänker på maten här.

13.15                Du förväntas ha ätit upp och maten hämtas.

13.30                Vila (Jag är helt slut efter förmiddagen och gör inte mycket från denna tid och fram till ca  
17. Helt utslut av fysen, smärtorna, skador som ska läkas och det mentala.)

15.00                Blodtryck, syresättning och temp kontrolleras.

15.30                Kaffe och mariekex

17.00                Prästen kommer och pratar. (Inte exakt varje dag och inte exakt den här tiden)
17.30                Rörelseövningar för axeln. Inte alltid så motiverande då den åter stelnat till efter vilan.
18.15                Utdelning av medicin i tablettform.
18.30                Arbete. Hemma gör mina medarbetare ett fantastiskt arbete, men det finns en del saker jag
behöver göra, och en del dialoger som behöver tas. Brukar köra på ca 2 timmar. Det fungerar ganska så bra och lyfter mig mentalt att känna att jag är behövd och också kan fixa det. Sedan är det surt att orken inte är större. För bara en vecka sedan kunde jag inte arbeta alls, så det lyfter ju också att det allmänna måendet går framåt.

19.00                Blodtryck och syresättning kontrolleras

19.45                Middag – Samma känsla som till lunchen och är det något som åtminstone är ok känner jag
ett glädjerus.

20.00                Du förväntas ha ätit upp och maten hämtas.

21.30                Snart avslutat arbete och nu kommunikation med olika människor etc. Det sker också lite
över dagen förstås. Lite mer vila

22.00                Temp kollas.

22.30                Blodtryck och syresättning kollas.

23.15                Utdelning av mediciner i tablettform.

23.30                Jag kollar på telefonen eller Ipaden tills jag helt enkelt somnar ifrån den.

Lyckas jag somna vid midnatt är det väckning 5,5 timmar senare. Då har jag varit vaken minst två gånger under natten utifrån hur kroppen känns. Då ska jag säga att jag nu faktiskt sover fantastiskt bra och har gjort den sista veckan, i jämförelse med vad som tidigare varit.

Sköt om er nu där ute och sprid glädje, kärlek och ett positivt ord till den som minst anar det.

tisdag 29 januari 2019

Tack för peppande ord från cykelpodd, ett trevligt besök och maten förgiftar mig

Som jag skrev i går är maten på detta sjukhus en riktig katastrof. Hade jag inte haft så tur att jag haft så många vänner som kommit förbi med frukt och annat under denna nu 26 dagar långa vistelse hade jag sedan länge gått under.

Men trots all hjälp blir måendet och magen allt sämre. Det blir svårare och svårare att få i sig maten och illamåendet blir större och större. Detta samtidigt som det allmänna måendet utifrån olyckan blir bättre och bättre.

Igår efter att fått både lunch och middag som inte gick att äta och när dessutom det jag fick i mig inte innehåll några vettiga näringsämnen mådde jag inte alls bra på kvällen. Då hade jag ju också kört rehab i flera timmar och som förvärrade måendet just kring detta.

Helt plötsligt började jag spy och gjorde det några gånger. Trodde det var magsjuka, men eftersom det snabbt gick över så tänker jag att det är en kombination av starka mediciner i tablettform tillsammans med instängdhet på ett sjukhus (har inte varit utomhus på 26 dagar) och en undermålig kost som gör att kroppen protesterar.

Då lämnar vi maten för en stund.

Jag brukar ofta lyssna på olika tränings- och cykelpoddar. Både intressant och stimulerande brukar det vara. Nu sedan jag hamnade här på sjukhuset har det varit tunt med poddandet. Orken har inte riktigt funnits där.

Desto frekventare med uppmuntrande budskap till mig via olika forum. Så igår fick jag veta av en av mina bloggläsare att en av poddarna - Cykelwebbenpodden skickat hälsningar till mig. Tack så mycket till er. Skoj och stimulerande. Vill du lyssna så klicka på länken nedan och scrolla fram till minuterna ca 34-37.
Cykelwebbenpodden - ett omnämnande och lite uppmuntrande ord



Uppmuntrande var det också att idag få besök av fler fantastiska cykelvänner. Idag dök Ricky Klingvall, Kristian Stenshamn och Leo Kaftanski upp. Förutom att det blev en riktigt trevlig stund då jag för en stund glömde allt tråkigt, ensamheten och smärtorna så hade de med sig rejält med ätbart vilket jag verkligen behövde i detta läge. Tack!

Ja, vill också särskilt tacka för ett flertal tips från Leo kring rehab av axeln. Han arbetar med denna typ av frågor och jag fick verkligen bra input som är svårt att få här på sjukhuset utifrån alla språkförbistringar. Ska jobba vidare utifrån detta.

Extra bra med besök idag då det tyvärr inte blev så att mina föräldrar i lördags kunde åka ned och vara med mig i veckan. Det blev så otroligt olyckligt att de fick avboka på grund av magsjuka. Tråkigt, men det är som det är.

Ja, sedan är nu i alla fall mitt hjärnvärde bättre och alla häftstift är bortplockade från mina operationsärr. Många häftstift blev det.

Som du ser odlar jag slutspelsskägg också. Inte förrän jag åker ut åker det bort.Så går det när man saknar rakverktyg på plats. Tur det är långsamväxande...

Jag har också fått veta att rent medicinskt (lungan och allmäntillståndet är tillräckligt bra) skulle jag inom kort kunna åka till ett svenskt sjukhus istället. Nu verkar det dock vara administrativt haveri på SOS-international så det ser ändå ska dra ut på tiden. Jag blir så less på bristande ansvar och organisation som ställer till det för andra. Fler diskussioner med SOS-international i morgon, så får vi se vart det landar.

söndag 27 januari 2019

Glöm inte att visa de du älskar att du verkligen gör det - Du vet inte när det är för sent

På den 24 dagen väntade och hoppades han.

Att i snart 4 veckor befunnit sig på ett sjukhus i min ensamhet utomlands känns aningen absurt. Jag har alltså inte lämnat den här sjukhusbyggnaden på snart en månad och utanför skiner solen och Gran Canaria inbjuder till så mycket skoj. Hemma väntar familjen, kärleken och kramar.
Midsommar 2017

Runt omkring finns människor som bryr sig. Människor som jag sällan orkat odla min närhet till då all kraft under Tovas och våra tuffa år och senare bearbetningen av hennes död och därmed vårt mående gjort att vi ofta dragit oss undan. Inte finns det så många heller som försökt bjuda in oss i värmen. Men vem vill vara med "tråkiga" människor med ett hål i bröstet?

Men här sitter jag i mörkret i ett rum och blickar in i väggen. Nu kan jag i och för sig också titta ut, då jag sedan jag bytte rum inte har ett rum som vätter mot en ventilationstrumma som därför var helt mörkt och stängt. Jag har också fått lämna intensiven där jag var fastspänd i kablar, slangar och annat som höll mig vid liv. Jag är alltså fri i det lilla och kan röra mig i mitt rum. Jag kan till och med gå ut i en korridor som är 50 steg lång. Nu har också smärtorna minskat så jag fått tillbaka lite ork och kraft.

Jag undrar hur allt detta som hänt kommer att påverka mig och om jag verkligen lär mig att njuta bättre av det lilla och söka ljusglimtar som faktiskt finns runt oss varje dag? Kommer jag att se möjligheterna, kommer jag att ompröva mycket jag gjort och gör? Eller kommer allt återgå till det normala när jag kommer hem och små problem fyller vardagen i stället för att stora möjligheter och det lilla glädjeämnet blir det som får leda mig framåt.

Vad jag vet är att denna tid här kommer att påverka mig för lång tid framåt oavsett om jag lärt mig något bra av det hela eller inte. Jag kommer att påverkas fysiskt under lång tid. Men inte bara fysiskt, utan det mentala kommer med all säkerhet vara labilt och svagt under en längre period. På något sätt kommer jag också att förändras som människa.

Jag kommer hur som helst få ägna all min kraft och allt mitt engagemang åt att komma tillbaka dit jag en gång var. Rehab upp över öronen. Ja, sedan är det ju inte säkert att jag vill landa där jag var. Det jag menar är att för att återhämta mig fysiskt och psykiskt kommer det krävas en ohygglig insats och det kommer bli mer berg- och dalbana än på vilket åretrunttivoli som helst. Men sedan kanske jag vill bli ny också?! Inte tänka och göra på samma sätt? Vad vet jag.

Visst kan jag tycka att det är orättvist att jag och min familj skulle drabbas på detta sätt, särskilt när vi under 13 års tid fick kämpa så hårt och med sådan kraft för vår dotter och hennes hälsa, och sedan många år för att försöka komma över hennes död och hitta kraften inom oss.
En mysig morgon i sängen.Tiden går, så det var länge sedan
Men det finns inget som kallas rättvisa och vi kan inte ens veta vad rättvisa är. Jag skulle ju också kunna se det så att det kunde gått värre och att jag blivit ännu mer skadad, eller inte ens fanns kvar i livet. Ser jag det så kanske jag fick det milda nu eftersom vi drabbats tidigare? Ja, allt går att se på olika sätt.

Nej, jag ger inte heller cyklingen skulden. Jo, jag kraschade från en cykel. Men det var en tillfällighet. Jag ser snarare en ökad oro för att något hemskt kan hända vem som helst när som helst även om du är försiktig.

Jag ser alltså inte cyklingen som anledningen till att jag sitter här. Jag har inte heller just nu tankar på att inte cykla igen. Jag älskar att träna, jag älskar att cykla och jag älskar att bli trött. Visst, jag vet inte hur det kommer se ut och kännas. Kanske kommer jag framöver vara rädd på en cykel och kanske får jag nya tankar om vad som är viktigast i livet. Kanske tänker jag att jag bör göra annat för att inte råka illa ut? Samtidigt vet jag att olyckor kan hända när som helst och hur som helst och vi kan aldrig helt skydda oss. Jag vet också att vi ska göra sådant som vi tycker är kul och sådant som gör livet värt att leva. Hur min cykling kommer att se ut framöver får framtiden alltså utvisa. Vad jag vet redan nu är att målen som fanns uppstakade i livet för det närmsta året inte kommer att vara densamma som de var för en månad sedan.
Från mitt senaste tempolopp I höstas och seger i Sverigecupen. Ett topplopp. Men nu ligger fokus på annat håll.

Kanske är det vår tur nästa gång också att drabbas av otur, ohälsa eller annat. Vad vet jag? Vad jag vet, är att Katten och Melvin verkligen inte gjort sig förtjänta av allt det tuffa som drabbat dem under så många år och jag vet också att hur starka vi människor än är orkar vi inte hur mycket som helst. Det känns som vi är nära den gränsen när vi klappar ut oss, kastar in den vita näsduken, rullar runt på rygg eller helt enkelt bara sträcker armarna i luften. Jag ger mig! Jag ber verkligen för att vi inte ska tryckas ända dit utan hitta andra vägar innan det är för sent och att prövningarna som kommer går att övervinna.

Jag har den senaste månaden haft smärtor och varit med om sådant som få människor varit med om. Bara att fullt frisk i 4 veckor, utan skador vistas i ett och samma rum utan nära och kära i din närhet och dessutom utomlands, tror jag skulle vara tufft för de allra flesta. Att samtidigt kämpa för att komma tillbaka till livet är ingen bra bonus i sammanhanget.

Jag hoppas om inte allt för lång tid få lämna sjukhuset och åka hem till Sverige. Troligen för att först landa på ett nytt sjukhus. Men även när jag sedan kommer hem har jag bara tagit några få steg på den långa vandring som väntar för att förhoppningsvis komma tillbaka dit jag och min familj en gång var någon gång för länge sedan. Helst ännu starkare, med en ljusare livsbild och en omprövning av vad jag gör, tänker, vill och drivs av.
Husbilen, en glädjefylld helg i somras med mys, lite lugn cykling och att bara vara.

Glöm inte att visa de du älskar att du verkligen gör det. Du vet inte när det är för sent.

Min blogglista