Lyssna inte - ett framgångskoncept!!

Till att börja med vill jag tacka för otroligt värmande och stöttande ord Ifrån min käre bror. Jag är verkligen glad att du finns. Här kan du läsa det enligt min mening mycket fina inlägget.



I dag tänker jag bara skriva om cykling och träning den senaste veckan, och hur formen på något mirakulöst sätt blivit bättre. Jag kommer inte att skriva om Tova och hennes mående.

Jag kommer alltså inte att skriva något om att sedan vi lämnade intensiven är det stört omöjligt att få någon ordning på hur personalen här ska göra för att det ska vara det bästa möjliga för Tova.

Jag skriver inget om att vi idag för säkert 15:e gången fick försöka få en läkare att förstå hur Tovas kramper bör hanteras. Jag skriver då inte heller att när vi slutligen fått en läkare att förstå börjar en ny, som då inte förstår och cirkusen börjar om.

Jag skriver inte heller att personalen vill vara försiktig med kramplösande mediciner när Tova mår dåligt – ”hon blir ju så trött”. I stället låter de henne ha kramp hela nätterna så att hon inte får sova. Det skriver jag inte heller och inget kring att de tror att hon blir piggare med denna taktik.

Att vi försökt förklara att trötthet ger kramper och att hon måste få sova, att kramplösande bör ges snabbt och i början av kramperna för att de inte ska växa till och att inte personal ska vara i rummet och stöka när hon väl somnat – har inte gett något vidare resultat. Ibland får vi några att förstå detta. De går då hem och så kommer ny oförstående personal.

Då är vi tillbaka i bristande medicinering, oljud, oförstående, ointresse mm. Jag tror att många rent allmänt skulle må bra av att arbeta med att situationsanpassa sitt agerande och vara flexibla i sitt tänk.

Jag tror inte heller att jag ska skriva om att Tovas särskilda läkare mot kramper som hon haft sedan 2002 precis har slutat. Jag ska då inte skriva att vi hade hennes personliga mobilnummer och kunde nå henne nästan när som helst, och att hon alltid visade förståelse.  När vi låg på sjukhus kom hon i stort sett dagligen för att kolla läget. Nu har vi precis fått en ny personlig neurologläkare. Varje dag under Tovas sjukhusvistelse har vi velat träffa honom för att diskutera krampmediciner och fortsatt behandling. Han har via personal meddelat att han kommer när han får tid. Jag kommer inte att skriva att vi funderar lite kring hur vår nya läkare tänker när han väljer att inte träffa Tova och hennes föräldrar förrän efter nio dagar av sjukhusvistelse. Att Tova haft kramper i 9 dygn och man inte får ordning på detta är alltså inte prioriterat. Skulle vara intressant att veta vilka andra 74 uppdrag de senaste dagarna som var viktigare.

Jag kommer inte att skriva att på intensivvårdsavdelningen frågar man alltid föräldrarna då man känner sig osäker kring kramper och dess behandling, hur Tova känner det etc. Med andra ord lyssnar man på föräldrarna, ser de som en resurs och inser (och anser) att föräldrarna känner sitt barn bäst.  På barnavdelningen arbetar man inte på detta sätt, för här vet den sköterska som under alla år träffat Tova kanske en kvart, mer än vad föräldrarna vet. De vet också mer än den som arbetat tidigare, så vad som överenskommits då är inte intressant.

Jag skriver nog inte heller något kring att när Tova i natt åter hade kramper ville man som vanligt inte ge henne någon medicin mot detta. ”Hon kunde ju bli trött”. I stället fick Tova krampa i 7,5 timmar under natten. Slutligen fick Tova somna vid sju på morgonen. Nu har de undrat hur det går med maten och medicinerna. Ja, hur går det? Inget vidare. Hon verkar lite trött. Förstår inte det. Hon fick ju ingen stesolid i natt så då borde hon ju nu vara pigg!?





Tova på morgonen efter en natt med kramper


Slutligen ska jag inte skriva något om att jag inte varit på sjukhuset på några dagar då jag var tvungen att vara på arbetet onsdag och torsdag. Då kommer det inte heller framgå här att jag efter två timmars närvaro har förklarat för läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor och sjukgymnaster hur fantastiskt väl deras teorier fungerar, och hur bra de är på lyssna och lära. Om de förstod – ja kanske. Om de jobbade i natten som var – Inte alls. Om de ska jobba i natt – Nej inte alls. Om det brukar fungera med kunskapsöverföring vid ”skiftbyte” – sällan. Om detta leder till en förbättring – tveksamt.

Behöver jag säga att det varit samma visa alla de tidigare gånger Tova varit på sjukhus, och det är många det....

Jag skulle tro att jag personligen skulle behöva prata med var och en minst två gånger innan de är på banan. Jag hoppas att jag inte hinner det, för då blir vi nog här minst en månad till.

Jag ska alltså inte skriva att jag är hyfsat frustrerad på det bristande lärandet som sker här, och jag ska inte heller skriva något kring min och Kattens irritation kring detta. Att detta bidrar till att Tova blir kvar längre på sjukhuset än nödvändigt, det ska jag inte yppa. Nej, jag är inte bitter.

Ska inte heller lägga till som en slutkläm att det också finns många i personalen som är fantastiska och förstående på alla de sätt.

Jag skriver nog inte heller något om att vi i dag för första gången på länge har fått en läkare som varit ödmjuk, förstått situationen och är öppen för våra åsikter. Vi har nu enats om en lämplig behandling för Tova om/när kramperna kommer igen. Han verkar också ha en plan för hur han ska föra denna information vidare vilket känns bra. Nu får vi vänta och se om det fungerar när han åker hem och någon annan tar över.

I det här inlägget ska jag istället bara skriva kring min träning och att den faktiskt gått ganska bra.