Att slita spjutet ur mitt bröst!

Detta blir ännu ett inlägg om smärta, oro och rädsla istället för träning, utmaningar och mål. Anledningen till detta är att det upptar mig just nu, och att jag tycker det är tufft att berätta samma sak om och om igen för alla som frågar. Varje gång jag berättar upplever jag allt igen, samtidigt som jag verkligen uppskattar att ni bryr er. När Tova mår som sämst är detta dessutom det enda sättet jag förmår att berätta för alla som är oroliga och undrar.

 

Min blogg fungerar lite som en dagbok, både nu och andra dagar. I vanliga fall oftast en träningsdagbok med lite kuriosa och familjehändelser, men nu om det verkliga och tuffa i livet. Bland andra syften att skriva om Tovas och vår livssituation blir detta ett sätt att hantera smärtan. Att släppa ut känslorna tror jag kan vara bra.

Jag åkte ikväll hem med Melvin efter att han fått träffa Tova på sjukhuset. Katten är med Tova över natten och under morgondagen.

Från förra sjukhusbesöket då Tova blivit lite piggare.

Här sitter jag nu ensam mitt i natten, med mina tankar som vandrar. Som en form av terapi försöker jag skriva vad jag tänker.

I morgon ska jag och Melvin vara i Obbola mest hela dagen på innebandymatcher. Det känns både kul och jobbigt utifrån hur läget är just nu. Men då det är tufft för Melvin när Tova mår dåligt är det extra viktigt att vi håller fast vid hans aktiviteter och försöker hitta på bra och roliga saker.

Någon cykling har det inte blivit på ett antal dagar. Det har varken funnits tid eller kraft. Jag hoppas att jag snart kan vara på banan igen. Jag vet ju att träning får mig att må bra och gör att jag lättare orkar med allt annat som finns i livet. Dessutom är ju cykling fantastisk sport.

Vi har nu fått veta att Tova har någon typ av resistent bakterie vilken bidragit till att hon legat på intensiven, och blivit så extremt dålig. Den har slagit ut ena lungan och gjort den andra svag.

Vid lördagens mätning av CRP låg det på närmare 300 (ska ligga under 10), riktigt högt. Kramperna har fortsatt och hon är rejält rosslig. Under söndagen ska de ta ett nytt CRP på Tova, och förhoppningsvis har värdet då sjunkit. Då vet man att de hittat rätt behandling. I annat fall måste de hitta ett ännu starkare och förhoppningsvis bättre antibiotika som hjälper mot bakterierna.



Från lördag vid 15.00 då Tova börjat kunna andas själv

Vad som är positivt är att Tova nu andas själv och behöver bara syrgas för att klara syresättningen. Förhoppningsvis blir hon så pass pigg under söndagen att personalen kan ta bort sonden och syrestödet. Tova har fått lämna intensiven och är nu på barnavdelningen, vilket också är ett steg i rätt riktning. Hon har till och från gett ögonkontakt och varit närvarande. Det känns bra att det verkar ha vänt och Tova mår lite bättre.

Samtidigt känner jag smärta inom mig. Jag slits isär av att gång på gång få se Tova lida, att sitta där hjälplös och bara hoppas att allt ska gå bra. Att sitta där och befara det värsta, kastas mellan hopp och förtvivlan och aldrig veta vad som väntar.

Det gör ont i mig, som ett svärd genom bröstet, det bränner och kryper i kroppen, som en klump i magen som något som trycker ned mig i marken och trötthet/matthet större än efter en idrottslig maxinsats. Dessutom ingen skön trötthet utan en olustig sådan. När Tova blir sitt rätta jag vet jag att varje gång finns allt detta kvar.

Alla i familjen påverkas, självklart är det tuffast för Tova och hon är också den största kämpen. Men även Melvin mår dåligt när Tova är dålig och jag och Katten brukar inte återhämta oss på flera veckor när det varit som sämst.

Dessutom vet vi att vi aldrig vet när det händer igen.

Jag hoppas nu att Tova snart mår så bra att hon kan börja äta, att bakterierna ger med sig och att kramperna blir hanterbara. Då kan jag börja med att slita spjutet ur mitt bröst. Det kommer att ta tid, vara smärtsamt och efterlämna ännu ett ärr bland de andra jag tidigare fått när Tova mått dåligt. Ett ärr som alltid kommer att finnas kvar, ett ärr jag får leva med och hantera. Men förhoppningsvis inte ett ärr som ger andra bestående skador.

Då börjar åter kampen för att orka se framåt, se möjligheter, hitta lösningar och hantera att vi aldrig vet vad som väntar. Det är tufft riktigt tufft. Jag är så glad att jag har min familj, och att vi kämpar tillsammans.

Man kan tycka att det borde räcka med allt som följer med Tovas handikapp och den tuffa situation som hon och resten av familjen har i övrigt. Men inte då, det måste hela tiden späs på med nya och tuffa utmaningar.

Vi har alla i familjen gång på gång tryckts ned under ytan, kippat efter luft, inte sett någon räddning, trott vi ska drunkna, nästan gett upp men fortsatt kämpa. När det sett som mörkast ut har livbåten skymtats i fjärran, och på något sätt har vi än så länge, varje gång hållit oss över vattenytan och tagit oss till vår räddning.

Vi kommer nog behöva en livbåt många gånger till. Jag hoppas bara att vi orkar fortsätta kämpa, att vi aldrig ger upp att livbåten fortsätter skymta fram, och att vi trots att vi för varje gång blir tröttare orkar mäkta med att kämpa oss fram till vår räddning, igen och igen.

Ett sätt att lättare hantera denna situation och vad som kommer är att ha människor omkring sig som bryr sig. Det har vi. Vi är så tacksamma för alla som visat och visar omtanke, värme och kärlek. Framför allt gäller det er som ställer upp när det är som tuffast, både i det lilla och i det stora. Utan er hade vi redan sjunkit till botten.

Alla ni som finns där för oss - Det hjälper i tuffa tider, och bidrar till att vi kommer vidare. Tack!

Allra mest vill jag tacka mina barns farfar och farmor, som alltid har funnit där och finns där för oss. Jag vet att jag är dålig på att visa min uppskattning, men ni är viktigast av allt.

Jag hoppas Tova vid nästa inlägg är så pigg att det då främst kommer att handla om något roligt som hänt, cykling eller något annat skoj. Något som får mig att se framåt, något som kan ge mig glädje.

Nu säger jag god natt och hoppas jag får och kan sova de 4 timmar som är kvar innan det är dags att stiga upp och packa för en innebandymatch eller två tillsammans med sonen.

 

 

Kvar på intensiven

Tova har haft lunginflammation och antibiotika mot detta sedan en vecka tillbaka.

Tova har året om kramper till och från, men i tisdags kväll blev det mer. Efter att ha gett akut kramplösande vid tre tillfällen under onsdag förmiddag fanns ingen återvändo. Det blev ambulans till sjukhuset i Umeå. Detta för fjärde gången under 2013. Verkligen inget bra år för Tova.

Precis som vid Tovas förra vistelse hamnade hon på intensivvårdsavdelningen.

Katten var med Tova första natten och jag var hemma med Melvin.

Innan jag åkte till Tova under torsdagen körde jag ett kort och extremt tufft tabatapass, då jag vet att det väntade flera dygns stillasittande i en stol. Jag gick all-in. Efter varje 20 sekundersintervall var jag helt väck. Det var just precis så att jag orkade köra klart. Därefter 10 sekunders vila, för 20 nya sekunder på max. När detta hade upprepats 8 ggr var jag alldeles matt och benen skakade.  Tänk att 4 minuters arbete kan göra en så trött! Totalt blev passet bara 22 minuter, och det var vad jag mäktade med denna dag. Efter detta så åkte jag och bytte av Katten.

Här på intensiven är det riktigt tufft för Tova som mår riktigt dåligt. Till detta tillkommer sladdar och manicker, alla prov, mediciner och tjutandet från alla maskiner. Självklart är det jobbigt även för oss andra att timme efter timme sitta här inne med sina tankar. Ena stunden är det lite bättre för att i nästa vara sämre igen. Runt omkring Tova ligger andra patienter som inte heller mår bra, alla endast åtskilda med ett lakan. Där finns också anhöriga till de andra, också de oroliga och ledsna. Personalen är dock otroligt kompetenta, trevliga och förstående vilket gör situationen något lättare.

I nuläget fungerar inte Tovas vänstra lunga, den har kollapsat på något sätt. Tovas högra lunga är inte heller så bra. Dessutom ligger kramperna och lurar. Pulsen har hela tiden legat på en nivå jag har när jag är ute och tränar. Tova andas inte själv utan behöver hjälp. Den medicinska hjälpen går ut på att få ordning på kramperna, men i första hand få lungorna att fungera igen.

Jag hoppas att varje gång hon slår upp ögonen för en stund att hon ska vara sig själv, men än har det inte hänt. Tova har nu varit helt okontaktbar i ca 70 timmar, och det känns tyvärr som det blir många fler.

Idag har både jag och Katten varit här. I kväll har hon åkt hem för att i morgon åka på sin mammas 60-årsfest. Jag hoppas att hon får en riktigt bra dag. Melvin och Katten kommer alltså att vara på plats, medan jag och Tova skickar ett grattis från sjukhuset.

Tova blir nog kvar många fler dagar här på sjukhuset, men jag hoppas att det inte är jättelänge innan Tova är så pass bra att vi åtminstone kan lämna intensiven för att flytta till en vanlig barnavdelning. Hur det blir med det känns dock fortfarande mycket osäkert.

 

Sjuk dotter och ettor

Sådana här dagar blir både arbete och träning sekundära. När familjen mår dåligt finns inget annat för ögonen.

Tova har varit dålig i cirka en vecka, har inte varit i skolan, lunginflammation och har inte orkat någonting. I går kväll fick Tova dessutom kramper. Det fortsatte nu på morgonen, och trots stora mängder stesolid försvann inte kramperna. Vid ett idag blev det därför ambulans till sjukhuset.

Tova i somras någon vecka innan hon senast var på intensiven.

Tova ligger nu intuberad och nedsövd på intensiven. Lungorna är dessutom mycket dåliga. Nu ikväll är Katten hos Tova och jag har varit hemma med Melvin och vi har också varit på innebandy. Det gäller ju att även hålla uppe modet på sonen och inte låta honom drabbas allt för mycket. Vi har också hunnit med att titta lite på film.

Nu för en stund sedan körde jag ett mycket kort och hårt cykelpass för att rensa både huvud och kropp. I morgon åker jag till sjukhuset och byter av Katten. Jag blir då kvar till på lördag, så får vi se sedan hur det blir. Nu är fokus på att Tova ska återhämta sig och snart få må bra.

Dagens cykelpass blev 10 stycken ettor. De sista femton sekunderna i varje intervall brände det bra i benen. Jag höjde effekten vid de senare intervallerna och på den sista intervallen gick jag riktigt hårt sista trettio sekunderna. Idag körde jag mycket lugnare på vilominuten än vad jag brukar. Det fick till följd att snitt- och maxpuls blev lägre på intervallerna, men samtidigt kunde jag nog trycka lite mer effekt. Som vanligt får ni ta watt-uppgifterna med en nypa salt, då min trainer inte är kalibrerad, och siffrorna är osäkra. De fungerar dock för att jämföra med tidigare egna träningar. Det visar att jag tryckte på bra idag.


Snittsiffror under de 10 enminutersintervallerna.

            Kadens    Watt        Snittpuls        Maxpuls
1          102,5       360          84%               87%
2          103          373          83%               87%
3          104          373          82%               88%
4          104          373          84%               87%
5          103,5       368          85%               88%
6          105,5       387          85%               89%
7          104,5       382          86%               90%
8          104          383          86%               90%
9          104,5       373          87%               90%
10        108          428          88%               93%

Två bra träningspass i rad. Det var ett tag sedan. Men just nu känns det inte särskilt viktigt. Jag tänker bara på Tova. Men det var riktigt skönt att rensa skallen och kroppen och tänka på annat en liten stund.