Sjukt bra med mat

Tänk att en liten tugga kan göra en så glad.

Efter att i går gått bärsärkagång på sjukhuset och dompterat grande, så har det senaste dygnet på sjukhuset hanterats på det sätt som vi ansett en längre tid. Sedan vet jag inte om vi skaffat oss några extra vänner på sjukhuset, men utfallet hoppas jag gör att de får förståelse för mitt handlande.

I natt fick Tova kramper, precis som natten innan. Men denna gång medicinerades direkt (till skillnad från när vi följde läkarnas plan) och kramperna kom snabbt under kontroll. Dessutom var det ingen personal som sprang och väckte henne under natten. Det gjorde att Tova sov bra under natten och fick ännu mer tid att återhämta sig.

Till skillnad från igår har det lett till att Tova nu mår lite bättre. Tova är fortfarande otroligt trött och tärd, men hon är bättre.

I dag har Tova ätit mat för första gången på 11 dagar. Det var inte mer än en halv portion till lunch och en halv portion till middag, men det var mat och hon åt. Det kan tyckas banalt, men det är helt avgörande för att Tova ska må bättre och komma vidare. Att se eller höra att Tova ätit när hon varit riktigt dålig är ren lycka. Det är det allra tydligaste tecknet på att Tova mår bättre, och varje tugga mat ger ett större hopp om bättring.

Nu hoppas jag att det fortsätter på detta sätt, så att vår lilla gumma kan vara hemma till jul.

Vad gäller träningen har jag skött den ganska så bra under Tovas sjukdomstid som börjar närma sig tre veckor varav snart två veckor på sjukhus. På något sätt är det som att träning skapar kraft och ger fokus. Mer träning ger mer ork.

Det känns också som att cykelformen kommer allt mer, vilket är mycket lovande. Jag planerar att återkomma i morgon med lite information kring den senaste tidens träning.

Lyssna inte - ett framgångskoncept!!

Till att börja med vill jag tacka för otroligt värmande och stöttande ord Ifrån min käre bror. Jag är verkligen glad att du finns. Här kan du läsa det enligt min mening mycket fina inlägget.



I dag tänker jag bara skriva om cykling och träning den senaste veckan, och hur formen på något mirakulöst sätt blivit bättre. Jag kommer inte att skriva om Tova och hennes mående.

Jag kommer alltså inte att skriva något om att sedan vi lämnade intensiven är det stört omöjligt att få någon ordning på hur personalen här ska göra för att det ska vara det bästa möjliga för Tova.

Jag skriver inget om att vi idag för säkert 15:e gången fick försöka få en läkare att förstå hur Tovas kramper bör hanteras. Jag skriver då inte heller att när vi slutligen fått en läkare att förstå börjar en ny, som då inte förstår och cirkusen börjar om.

Jag skriver inte heller att personalen vill vara försiktig med kramplösande mediciner när Tova mår dåligt – ”hon blir ju så trött”. I stället låter de henne ha kramp hela nätterna så att hon inte får sova. Det skriver jag inte heller och inget kring att de tror att hon blir piggare med denna taktik.

Att vi försökt förklara att trötthet ger kramper och att hon måste få sova, att kramplösande bör ges snabbt och i början av kramperna för att de inte ska växa till och att inte personal ska vara i rummet och stöka när hon väl somnat – har inte gett något vidare resultat. Ibland får vi några att förstå detta. De går då hem och så kommer ny oförstående personal.

Då är vi tillbaka i bristande medicinering, oljud, oförstående, ointresse mm. Jag tror att många rent allmänt skulle må bra av att arbeta med att situationsanpassa sitt agerande och vara flexibla i sitt tänk.

Jag tror inte heller att jag ska skriva om att Tovas särskilda läkare mot kramper som hon haft sedan 2002 precis har slutat. Jag ska då inte skriva att vi hade hennes personliga mobilnummer och kunde nå henne nästan när som helst, och att hon alltid visade förståelse.  När vi låg på sjukhus kom hon i stort sett dagligen för att kolla läget. Nu har vi precis fått en ny personlig neurologläkare. Varje dag under Tovas sjukhusvistelse har vi velat träffa honom för att diskutera krampmediciner och fortsatt behandling. Han har via personal meddelat att han kommer när han får tid. Jag kommer inte att skriva att vi funderar lite kring hur vår nya läkare tänker när han väljer att inte träffa Tova och hennes föräldrar förrän efter nio dagar av sjukhusvistelse. Att Tova haft kramper i 9 dygn och man inte får ordning på detta är alltså inte prioriterat. Skulle vara intressant att veta vilka andra 74 uppdrag de senaste dagarna som var viktigare.

Jag kommer inte att skriva att på intensivvårdsavdelningen frågar man alltid föräldrarna då man känner sig osäker kring kramper och dess behandling, hur Tova känner det etc. Med andra ord lyssnar man på föräldrarna, ser de som en resurs och inser (och anser) att föräldrarna känner sitt barn bäst.  På barnavdelningen arbetar man inte på detta sätt, för här vet den sköterska som under alla år träffat Tova kanske en kvart, mer än vad föräldrarna vet. De vet också mer än den som arbetat tidigare, så vad som överenskommits då är inte intressant.

Jag skriver nog inte heller något kring att när Tova i natt åter hade kramper ville man som vanligt inte ge henne någon medicin mot detta. ”Hon kunde ju bli trött”. I stället fick Tova krampa i 7,5 timmar under natten. Slutligen fick Tova somna vid sju på morgonen. Nu har de undrat hur det går med maten och medicinerna. Ja, hur går det? Inget vidare. Hon verkar lite trött. Förstår inte det. Hon fick ju ingen stesolid i natt så då borde hon ju nu vara pigg!?





Tova på morgonen efter en natt med kramper


Slutligen ska jag inte skriva något om att jag inte varit på sjukhuset på några dagar då jag var tvungen att vara på arbetet onsdag och torsdag. Då kommer det inte heller framgå här att jag efter två timmars närvaro har förklarat för läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor och sjukgymnaster hur fantastiskt väl deras teorier fungerar, och hur bra de är på lyssna och lära. Om de förstod – ja kanske. Om de jobbade i natten som var – Inte alls. Om de ska jobba i natt – Nej inte alls. Om det brukar fungera med kunskapsöverföring vid ”skiftbyte” – sällan. Om detta leder till en förbättring – tveksamt.

Behöver jag säga att det varit samma visa alla de tidigare gånger Tova varit på sjukhus, och det är många det....

Jag skulle tro att jag personligen skulle behöva prata med var och en minst två gånger innan de är på banan. Jag hoppas att jag inte hinner det, för då blir vi nog här minst en månad till.

Jag ska alltså inte skriva att jag är hyfsat frustrerad på det bristande lärandet som sker här, och jag ska inte heller skriva något kring min och Kattens irritation kring detta. Att detta bidrar till att Tova blir kvar längre på sjukhuset än nödvändigt, det ska jag inte yppa. Nej, jag är inte bitter.

Ska inte heller lägga till som en slutkläm att det också finns många i personalen som är fantastiska och förstående på alla de sätt.

Jag skriver nog inte heller något om att vi i dag för första gången på länge har fått en läkare som varit ödmjuk, förstått situationen och är öppen för våra åsikter. Vi har nu enats om en lämplig behandling för Tova om/när kramperna kommer igen. Han verkar också ha en plan för hur han ska föra denna information vidare vilket känns bra. Nu får vi vänta och se om det fungerar när han åker hem och någon annan tar över.

I det här inlägget ska jag istället bara skriva kring min träning och att den faktiskt gått ganska bra.

 

Hela familjen hemma till jul?

Förra onsdagen hamnade Tova på intensiven. Sedan dess har det inte varit praktiskt möjligt och inte heller så att jag orkat vara på arbetet. Jag har dock arbetat en del hemifrån, men i morgon och på torsdag känns det som att jag "måste" vara på arbetet. Vi har årets sista ledarlagsdag i morgon och på torsdag är det Barn- och utbildningsnämnd och då är det mycket svårt att vara borta.

Jag skulle nu helst skriva att Tova snart är bra, och att hon får åka hem - men så är det inte. Fortfarande är lungfunktionen dålig och hon behöver fortfarande syrgasstöd och det genomförs en mängd åtgärder får att få igång andningen, men än så länge är det långt kvar.

  

Tovas kramper har blivit allt mer påtagliga de senaste dagarna. Tova är vaken då och då utan kramper, men är så slut att hon inte orkar någonting.

Jag trodde det började gå åt rätt håll i söndags, men nu är jag mer osäker. Jag är inte längre säker på att Tova kommer hem till jul. Jag gillar verkligen julen och allt som kommer med den. Att Tova då skulle ligga kvar på sjukhuset skulle kännas riktigt tungt, och finns knappt i min föreställningsvärld.

Tova nöjd framför granen julen 2012

Det är dessutom vi som ska julen hemma hos oss i år. Det har vi inte ägnat en tanke på den senaste veckan, och det blir nog inte så många tankar de närmsta dagarna heller. Det innebär att allt kommer vara oplanerat och inga inköp vara gjorde när det bara är någon/några dagar kvar. Att ha julen hemma hos oss känns dessutom mycket avlägset om inte Tova är hemma med oss. Ja, vi lär nog inte veta hur det blir med julen förrän det är jul.

Den tid som jag inte varit på sjukhuset sista veckan har jag försökt att vila, träna och sova så mycket som möjligt. Allt för att inte bli helt knäckt och snabbare komma igång och bli mitt rätta jag, när denna pärs är över. Den som har provat på en så stressande och svår situation som vi är i vet vad jag pratar om. För vår del har det till och från varit ett faktum i snart 13 år. Det är mer än en gång man trott att det inte går att orka mer, men någonstans har vi alltid hittat kraften.

Otroligt nog går den träning jag lyckats trycka in på slutet förvånansvärt bra och jag blir i alla fall på ett område starkare och starkare. Jag återkommer inom kort lite mer kring detta.

Vad gäller Operation späkning så är den för stunden lika uppgiven som jag känner mig då och då. Jag har alltså inte gjort någon vägning denna vecka som det var tänkt, men jag är ganska säker på att den inte skulle visa önskat resultat.

Tova, Melvin och Katten hos farfar och farmor julen 2012

Just nu har jag alltså bara en önskan inför julen - att Tova får komma hem till sin familj.

Att slita spjutet ur mitt bröst!

Detta blir ännu ett inlägg om smärta, oro och rädsla istället för träning, utmaningar och mål. Anledningen till detta är att det upptar mig just nu, och att jag tycker det är tufft att berätta samma sak om och om igen för alla som frågar. Varje gång jag berättar upplever jag allt igen, samtidigt som jag verkligen uppskattar att ni bryr er. När Tova mår som sämst är detta dessutom det enda sättet jag förmår att berätta för alla som är oroliga och undrar.

 

Min blogg fungerar lite som en dagbok, både nu och andra dagar. I vanliga fall oftast en träningsdagbok med lite kuriosa och familjehändelser, men nu om det verkliga och tuffa i livet. Bland andra syften att skriva om Tovas och vår livssituation blir detta ett sätt att hantera smärtan. Att släppa ut känslorna tror jag kan vara bra.

Jag åkte ikväll hem med Melvin efter att han fått träffa Tova på sjukhuset. Katten är med Tova över natten och under morgondagen.

Från förra sjukhusbesöket då Tova blivit lite piggare.

Här sitter jag nu ensam mitt i natten, med mina tankar som vandrar. Som en form av terapi försöker jag skriva vad jag tänker.

I morgon ska jag och Melvin vara i Obbola mest hela dagen på innebandymatcher. Det känns både kul och jobbigt utifrån hur läget är just nu. Men då det är tufft för Melvin när Tova mår dåligt är det extra viktigt att vi håller fast vid hans aktiviteter och försöker hitta på bra och roliga saker.

Någon cykling har det inte blivit på ett antal dagar. Det har varken funnits tid eller kraft. Jag hoppas att jag snart kan vara på banan igen. Jag vet ju att träning får mig att må bra och gör att jag lättare orkar med allt annat som finns i livet. Dessutom är ju cykling fantastisk sport.

Vi har nu fått veta att Tova har någon typ av resistent bakterie vilken bidragit till att hon legat på intensiven, och blivit så extremt dålig. Den har slagit ut ena lungan och gjort den andra svag.

Vid lördagens mätning av CRP låg det på närmare 300 (ska ligga under 10), riktigt högt. Kramperna har fortsatt och hon är rejält rosslig. Under söndagen ska de ta ett nytt CRP på Tova, och förhoppningsvis har värdet då sjunkit. Då vet man att de hittat rätt behandling. I annat fall måste de hitta ett ännu starkare och förhoppningsvis bättre antibiotika som hjälper mot bakterierna.



Från lördag vid 15.00 då Tova börjat kunna andas själv

Vad som är positivt är att Tova nu andas själv och behöver bara syrgas för att klara syresättningen. Förhoppningsvis blir hon så pass pigg under söndagen att personalen kan ta bort sonden och syrestödet. Tova har fått lämna intensiven och är nu på barnavdelningen, vilket också är ett steg i rätt riktning. Hon har till och från gett ögonkontakt och varit närvarande. Det känns bra att det verkar ha vänt och Tova mår lite bättre.

Samtidigt känner jag smärta inom mig. Jag slits isär av att gång på gång få se Tova lida, att sitta där hjälplös och bara hoppas att allt ska gå bra. Att sitta där och befara det värsta, kastas mellan hopp och förtvivlan och aldrig veta vad som väntar.

Det gör ont i mig, som ett svärd genom bröstet, det bränner och kryper i kroppen, som en klump i magen som något som trycker ned mig i marken och trötthet/matthet större än efter en idrottslig maxinsats. Dessutom ingen skön trötthet utan en olustig sådan. När Tova blir sitt rätta jag vet jag att varje gång finns allt detta kvar.

Alla i familjen påverkas, självklart är det tuffast för Tova och hon är också den största kämpen. Men även Melvin mår dåligt när Tova är dålig och jag och Katten brukar inte återhämta oss på flera veckor när det varit som sämst.

Dessutom vet vi att vi aldrig vet när det händer igen.

Jag hoppas nu att Tova snart mår så bra att hon kan börja äta, att bakterierna ger med sig och att kramperna blir hanterbara. Då kan jag börja med att slita spjutet ur mitt bröst. Det kommer att ta tid, vara smärtsamt och efterlämna ännu ett ärr bland de andra jag tidigare fått när Tova mått dåligt. Ett ärr som alltid kommer att finnas kvar, ett ärr jag får leva med och hantera. Men förhoppningsvis inte ett ärr som ger andra bestående skador.

Då börjar åter kampen för att orka se framåt, se möjligheter, hitta lösningar och hantera att vi aldrig vet vad som väntar. Det är tufft riktigt tufft. Jag är så glad att jag har min familj, och att vi kämpar tillsammans.

Man kan tycka att det borde räcka med allt som följer med Tovas handikapp och den tuffa situation som hon och resten av familjen har i övrigt. Men inte då, det måste hela tiden späs på med nya och tuffa utmaningar.

Vi har alla i familjen gång på gång tryckts ned under ytan, kippat efter luft, inte sett någon räddning, trott vi ska drunkna, nästan gett upp men fortsatt kämpa. När det sett som mörkast ut har livbåten skymtats i fjärran, och på något sätt har vi än så länge, varje gång hållit oss över vattenytan och tagit oss till vår räddning.

Vi kommer nog behöva en livbåt många gånger till. Jag hoppas bara att vi orkar fortsätta kämpa, att vi aldrig ger upp att livbåten fortsätter skymta fram, och att vi trots att vi för varje gång blir tröttare orkar mäkta med att kämpa oss fram till vår räddning, igen och igen.

Ett sätt att lättare hantera denna situation och vad som kommer är att ha människor omkring sig som bryr sig. Det har vi. Vi är så tacksamma för alla som visat och visar omtanke, värme och kärlek. Framför allt gäller det er som ställer upp när det är som tuffast, både i det lilla och i det stora. Utan er hade vi redan sjunkit till botten.

Alla ni som finns där för oss - Det hjälper i tuffa tider, och bidrar till att vi kommer vidare. Tack!

Allra mest vill jag tacka mina barns farfar och farmor, som alltid har funnit där och finns där för oss. Jag vet att jag är dålig på att visa min uppskattning, men ni är viktigast av allt.

Jag hoppas Tova vid nästa inlägg är så pigg att det då främst kommer att handla om något roligt som hänt, cykling eller något annat skoj. Något som får mig att se framåt, något som kan ge mig glädje.

Nu säger jag god natt och hoppas jag får och kan sova de 4 timmar som är kvar innan det är dags att stiga upp och packa för en innebandymatch eller två tillsammans med sonen.