Du har lärt mig mer än någon annan - Tova, tack för allt

Hela familjen vill verkligen tacka er alla som stöttar oss i denna svåra stund. Vi har inte orken att svara på alla fina kommentarer vi fått på facebook, sms, e-post och på andra sätt, men ni ska veta att vi verkligen är tacksamma. Tacksamma för all omtanke och värme vi får.

Jag hoppas att du Tova vet att du betyder så mycket för så många. Jag är säker på att de allra flesta av er nästan 4.000 personer som läst mitt förra inlägg "Till det sista andetaget", gjort det av omtanke och för att ni bryr er om Tova och vår familj.

Ni alla där ute glöm inte att berätta för nära och kära hur mycket de betyder för er. Det är så lätt att vi bara tänker utan att berätta.

Jag vet att du Tova varit tacksam och glad för alla er som under åren behandlat dig med den respekt och med det människovärde som du förtjänar. Pappa och mamma vill tacka alla er som sett dig Tova för den fantastiska människa du är och de som uppfattat den kärlek och värme du kan ge.

Två av mina älsklingar. 

Varje gång genom åren, när någon pratat med dig Tova,och de med sättet att vara, prata och bete sig visat att de verkligen vill skapa kontakt med dig och sett dig för den du är har jag fyllts av värme och glädje i kroppen. Pappa vet att du Tova också känt detta.

Med detta förstår ni att det inte alltid varit så, och att Tova ofta hamnat på undantag. Vi har haft förståelse för att det är svårt när man träffar en människa med ett gravt handikapp och som inte pratar som andra gör. Men det är också därför vi alltid blivit extra glada när vi fått se när någon som gett Tova den riktiga värmen.

Trots att jag bara fått möjligheten att känna dig Tova i tretton år har du lärt mig så mycket och utvecklat mig mer som människa än något annat. Jag lovar att fortsätta att använda mig av den klokskap du gett mig, och försöka sprida den till andra. Kanske kan denna text vara ett sätt att bidra till detta och få någon av er att tänka till och kanske till och med tänka om?

Jag har även innan du föddes Tova, hävdat alla människors lika värde. Men du har lärt pappa vad det verkligen innebär. Du har hjälpt mig att utveckla den starka värdegrund jag har inom detta område. En värdegrund som gör att jag mår fysiskt illa när någon uttalar något eller visar i sitt handlande att man anser att människor har olika värde på grund av ursprung, religion, handikapp eller annat. Jag hoppas att du som läser detta också värnar och står upp för allas lika värde.

Du Tova har också lärt pappa så mycket om att möta varje människa där den är och vad utveckling är och innebär. Du har också gett mig en ökad förståelse för andra människor och andra människors möjligheter och förutsättningar, och rent allmänt utvecklat min syn på medmänsklighet.

Tova på väg att bli frisk efter sjukdomsvistelsen i maj

Du har också fått pappa att förstå vad det innebär att kämpa. Vad det innebär att försöka och försöka igen. Tova, du har fått mig att inse att när jag är helt slut finns alltid lite mer kraft att ta fram.

Framför allt har du lärt pappa vad värme och kärlek är och att den övervinner allt. Så många gånger har pappas hjärta varit på väg att brista av all den kärlek och oro jag känt till dig Tova.

Det är obeskrivligt hur mycket kärlek, omtanke, oro och kamp som jag sedan dagen du föddes upplevt tillsammans med dig Tova. Allt detta har gjort att vi verkligen har blivit "ett lag". Bara genom att se in i dina ögon har jag nästan alltid kunnat se vad du vill, vad du önskar och vad du känner. Du och jag Tova - vi har alltid förstått varandra.

Det har också smärtat pappa otroligt många gånger hur tufft du Tova haft det och jag är ledsen att jag inte kunnat hjälpa dig ifrån all smärta och alla tråkigheter du drabbats av under de år som gått. Jag har gjort vad jag kunnat, men många gånger har jag känt mig helt maktlös. Jag har dock alltid gett dig min kärlek och ännu mer i de svåra stunderna, och jag vet att du Tova vet det. Du har också alltid gett mig kärlek tillbaka.

Två sötnosar som betyder så mycket för varandra och en hopplös farbrors hand.

Allt du lärt mig har du också lärt Katten och Melvin. Melvin har alltid sett dig som den du är och han har verkligen i handling visat vad allas lika värde innebär, och det tar han med sig även i det övriga livet. Vi lovar att hjälpa till så han fortsätter på den vägen. Tova, pappa vet att du vet att Melvin älskar dig lika mycket som mamma och pappa älskar dig.

Melvin önskade verkligen att du skulle komma hem till sommarlovet så ni kunde leka, men han har nu fått inse att det inte blir så. Idag berättade vi för Melvin att du nog inte kommer hem igen, och han blev så ledsen. Brorsan älskar verkligen dig Tova, och det gör så ont i honom när du får lida.

Med farmor och morfar på skolavslutningen nu i juni. På dagen slutade du årskurs 6 och på kvällen
blev du sjuk och sedan dess har vi varit på sjukhuset. 

Nu Tova, är du mitt inne i din värsta strid och denna gång ser det ut som motståndarna är övermäktiga. Du har alltid slagit ur underläge och med dåliga odds, men du har alltid kämpat och aldrig gett upp. Till slut har du alltid vunnit. Men för varje gång har oddsen blivit ännu sämre och nu är vi framme där du trots din vilja, din kämpaglöd, och vilja till livet - inte ser ut att klara mer. Om det är så hoppas pappa att du min äskade Tova slipper lida.

Världens sötaste Tova idag på sjukhuset. Du ser så fridfull ut när du sover.
Det är otroligt svårt att förstå hur sjuk du är, hur dåligt du mår, och att du troligen aldrig mer kommer hem.

Jag älskade dig igår, jag älskar dig idag och jag älskar dig för alltid - min lilla Tovlov.

Till det sista andetaget - Tova och pappa

Tova och pappa tillsammans 

Jag vill inte vara någonstans och jag vill inte prata med någon. Jag kan inte finnas till.

Jag vet att det är många av er som bryr er och undrar hur det är. Jag är otroligt tacksam för att ni bryr er och alla i familjen känner den värmen.

Däremot har jag svårt att orka finnas bland, och prata med andra. Jag orkar ju knappt med mig själv.

De sista dagarna har jag inte orkat mycket alls, men för att alla som bryr sig om oss som familj och framför allt om Tova har jag nu samlat kraft för att du ska få veta hur det är. Det är detta jag vill säga när jag träffar mina nära och kära, men jag orkar inte – så därför får det bli så här.

Efter tio dagar på intensiven togs i måndags andningsröret bort från Tovas hals och hon skulle börja andas lite mer själv. Till en början såg det ganska hoppfullt ut. 

Snabbt började dock Tova få kramper och i försöken att häva kramperna påverkades Tovas andning. Till detta tilltog infektionen i kroppen. När kramperna slutligen var under kontroll hade Tova påverkats så mycket att lunginflammationen tog ny fart och hennes vänstra lunga var nu kollapsad. Allt eftersom ökade också febern som i perioder låg över 40 grader.

I samband med detta ville läkaren prata i enrum. Han berättade att läget var kritiskt och att de närmsta dagarna skulle avgöra om Tova hade en chans att överleva.  Läkaren berättade också att om Tova överlever denna gång vet de inte om hon har en chans att bli som tidigare då hjärnröntgen hade visat att det fanns förändringar i hjärnan, vilket de inte visste vad de innebär. Sedan berättade läkaren också att även om det går vägen nu kan vi förvänta oss att Tova snart är på IVA igen o till slut ger kroppen upp.

Vi fick alltså i måndags veta att vi måste förbereda oss på det värsta - att vår älskade Tova dör nu, eller i bästa fall ändå om inte så länge. Visst hade vi förstått att det inte såg bra ut och att det kunde sluta illa. Men det blir mer verkligt när någon säger det rakt ut.  

Det mesta blev med ens ännu tyngre, då verkligheten kommer i kapp och man befarar det värsta. Både då och nu känns det som att det som händer inte händer på riktigt. Att allt är overkligt. Men samtidigt vet vi att det inte är så. Svårt att ta in detta. Svårt att förstå. Att vara maktlös, att inget kunna göra. Ingen kraft o ork, men bara att orka. Svårt att se något hopp. Svårt att se någon framtid. Men vi måste försöka. Vet inte hur.

Under tisdagen blev andningen och det allmänna måendet sämre och sämre. På onsdagen fick vi veta att infektionen i kroppen blivit värre, och de visste inte vad den berodde på. Lungan hade blivit ännu sämre.

 Med hjälp av intensivbehandling under onsdagen skulle allt göras för att hon inte åter skulle behöva sövas, få en tub ner i halsen och helt vara beroende av respirator. I detta skede skulle det vara förödande. Som sista åtgärd kunde det också bli en track – dvs att man ger luft direkt in i luftröret via halsen. Läkaren sa också att vi måste överväga om behandlingen ska avbrytas om det blir så dåligt att Tova inte klarar sig utan track. Är det värt lidandet?

Under onsdagen kämpade vi tillsammans för att klara detta. Tova kämpade och kämpade och ett tag trodde jag det kunde gå.

Under dagen var hela familjen på plats. Tova kommunicerade med sina ögon och försökte även prata på det sätt hon gör. Trots att Tova var så svag var det första dagen sedan hon kom in till sjukhuset som hon var vid medvetande och kunde kommunicera. 

Tova och Melvin. Tova hade kämpat på hela dagen, men nu orkade hon inte riktigt hålla upp ögonen.

 Tova har ju varit på sjukhus större delen av tiden sedan i mitten av maj, så för att ha någon som helst möjlighet att orka och för att någon ska vara med Melvin behöver jag och Katten turas om att vara på sjukhuset. Det innebar att jag i går kväll blev kvar på sjukhuset när Katten och Melvin åkte hem.

För varje timme märkte jag att Tovas andning blev allt snabbare och allt ytligare.  Jag försökte lugna henne och slutligen somnade Tova efter att varit vaken i stort sett all tid sedan tre dagar tillbaka. Jag lämnade då intensiven för en stund. Efter en stund ringde läkaren och meddelade det oundvikliga – Tova måste sövas. Hon orkar inte mer. Det finns inga alternativ.

Jag gick tillbaka till Tova som i en dimma. Läkaren strök min rygg och sa: Ta den tid ni behöver. Jag pratade, kramade, pussade och strök Tova. Jag tog hennes hand och höll den hårt. Jag ville att Tova skulle veta att jag älskar henne och att jag fanns där för henne.

Jag tog fram kameran för att ta några bilder. Jag ville kunna titta på de om och om igen, om det var det sista jag skulle se av min älskade Tova.

Jag ville verkligen inte lämna Tova. Hon tittade på mig med sina vackra ögon. Hur skulle jag kunna lämna henne? Att lämna sitt barn och kanske aldrig få se Tova igen.

Efter ett tag kom läkaren tillbaka och strök mig på armen och frågade om jag hade några frågor. Jag var i kaos och hade inga frågor alls. Läkaren sa då att jag och Tova kunde ta lite mer tid om vi ville.

Jag gav Tova ytterligare kramar och pussar. Jag pratade med henne och försökte ge styrka, kanske mest till mig själv!?

Tova var med in i det sista trots att hon var så dålig. Det märktes att hon försökte säga något både med ögon o mun.

Sedan tog hon min hand. Det var som om hon sa: Hej då, det är bra, men jag orkar inte mer.

I den stunden kände jag att det i alla fall var skönt att Tova under dagen fått vara med hela sin familj och att hon också var medveten och att hon ”pratat” med oss. Hon kände att vi fanns där med henne och det märktes att hon hade varit trygg.

Jag berättade för Tova vilken kämpe hon var. Att hon var så duktig och stark, att jag älskade henne och att hon alltid skulle vara den bästa för mig.

Hon tittade på mig, och det såg ut som att hon sa - Hjälp mig pappa. Ta mig härifrån. 

Hon kämpade så in i det sista att när jag pratade med och kramade henne just innan hon skulle sövas och jag måste gå blev värdena för stunden bättre. Hon blev också lugnare. Jag fick lämna Tova med vetskapen om att hon troligen aldrig skulle vakna igen.

Jag förstår inte hur ska vi klara oss utan dig Tova? Du är ju min allra bästa lilla älskling, vår klippa och det har du alltid varit. Jag vet ingen som så många gånger har visat att det går att klara så mycket och som är så stark. Du ger mig styrka.

Här var jag och Katten på var sitt håll, i ensamhet, förkrossade. En osannolik känsla.

Jag gick till övernattningsrummet vi har på sjukhuset och väntade. Slutligen ringde telefonen och Tova var nu sövd och den delen hade gått bra. Jag kunde gå tillbaka och titta på Tova för att förhoppningsvis få lite ro så jag kunde sova en stund. 

Så låg Tova där rofylld som man ser ut när man är sövd. Läkaren sa att vi behövde fundera på det där med track (att ta hål i halsen för andningen) även om det inte skulle ske just då. Efter att ha varit med Tova en stund lade jag mig för att sova.

När jag vaknade hade ingen ringt, så då visste jag i alla fall att läget inte var sämre. När jag kom till Tova hade hon sovit under natten och nu hade man minskat på sömnmedicinen så hon förhoppningsvis skulle vakna.

Tova vaknade till. Hon tittade på mig, och det var som hon sa – Pappa, Vi kämpar lite till. Vi gör ett sista försök.

Så har Tova kämpat under dagen, med sin starka vilja att leva. Lungorna är inte sämre och med respirator fungerar andningen, åtminstone för stunden. Under dagen har kramperna börjat komma tillbaka. Kramper som bara till viss del kan behandlas för att inte andningen ska slås ut. Delar av dagen när Tova sluppit kramper har hon varit medveten om omgivningen och pratat med oss.

Läkarna har meddelat att det måste vända ordentligt åt det positiva hållet inom kort annars finns ingen återvändo. Lungorna måste bli bättre, infektionen måste hanteras, kramperna måste försvinna och hon måste få tillräckligt med sömn – först då finns det en chans.

Ikväll och i natt är Katten på sjukhuset och jag är hemma. Jag kan inte koncentrera mig på något, utan väntar mest på Kattens uppdateringar via sms om hur det utvecklas. Fick just veta att febern ökat, att hon har blodbrist och behöver blod och att pulsen är högre. Samtidigt kanske det lät lite bättre om lungorna!? Tova får dock ingen ro, och behöver sova – men kan alltså inte. Har nu åtta timmars sömn på fyra dygn. Det håller inte i längden.

Nu väntar jag på nästa uppdatering, och fortsätter att skriva som en del i att försöka bearbeta situationen och mitt mående. Att skriva tror jag också hjälper mig att sortera mina känslor.

Jag orkar inte längre vara på sjukhuset, men jag vill verkligen inte vara hemma.

Allt är just nu ett töcken och jag vet ingenting om någonting. Att veta att chansen är liten att ens barn överlever detta och samtidigt veta att om Tova överlever denna gång är det bara en tidsfråga innan vi står i samma situation igen. Det känns….. ja jag vet inte hur.

Vad jag vet är att till mitt sista andetag kommer jag att älska dig Tova var du än är, och jag vet att du älskar mig. Vi är som jag brukar säga ”ett lag”. Pappa och Tova kommer alltid att vara ett lag oavsett om du Tova finns här med pappa eller inte. Det känns som det är Tova, pappa och övriga familjen mot världen.

Sämre - igen.....

I går kväll anmälde jag mig till Veterancupens deltävling som hålls i Gottne på söndag. En riktigt spännande utmaning att mäta sig med vassa cyklister från stora delar av landet.

Jag var även i fjol anmäld till Gottne Veterancup, men det blev ingen start i och med att Tova även då låg på sjukhus och jag orkade inte samla kraft för att åka.

Vi får se hur det blir i år. I går när jag anmälde mig var Tova lite bättre och hoppet började öka, men i dag har läget blivit extremt mycket sämre. Man skulle kunna säga att Tova mår minst lika dåligt som då hon förra fredagen åkte in till sjukhuset, men nu har de flesta behandlingsmetoder redan misslyckats. Jag känner mig ganska uppgiven till det mesta just nu.

Jag hoppas att jag vill, kan och orkar vara med på söndagens tävling. Självklart för att det har varit ett av säsongens uppsatta mål, men framför allt för att då mår ändå min lilla Tova åtminstone lite bättre.

Detta blir ett av mina kortare inlägg - orkar inte skriva mer nu.

Tova hos bror med familj när hon nästan återhämtat sig från sin tuffa tid i maj/juni. Några dagar innan hon åter hamnade på sjukhuset. Tova, jag vill av hela mitt hjärta få se dig så här igen.

Min älskade Törnrosa - Cykelvasan - Krafttrampen - Tempotävling

I torsdagskväll blev Tova dålig med riktigt tuffa kramper. På fredag morgon hamnade hon på IVA, sövdes ned och placerades i respirator - allt för att bryta kramperna.

Läget verkade på lördagen vara relativt stabilt och därför valde jag att tillsammans med sju lagkamrater i Vännäs CK starta i Kraftrampen MTB. Detta både för att jag behövde tänka på annat och samtidigt för att ge mig chansen att få en bra seedning till Cykelvasan.

Kroppen var stark hela tävlingen, men flytet uteblev. En cyklist körde på mitt hjul och jag kraschade. När vi sedan åter skulle arbeta ikapp klungan vi legat i fick jag ett cykelhaveri så att bakhjulet låste sig. Bror åkte rakt in i mig och gjorde en ful krasch. Själv blev jag stående nästan fyra minuter innan jag åter fick cykeln i cykelbart skick. Trots alla motgångar för både mig och bror visade det sig att vi fick en bättre tid i år än i fjol och vår tid räckte till andra startled på Cykelvasan - just bakom eliten. Inte helt fel. Nu är planen att köra Cykelvasan om bara allt hemma blir bättre.

Törnrosa

På lördag vid tre skulle Tova väckas och all sömnmedicin togs bort. Man trodde hon skulle vakna inom några timmar. När jag kom till IVA på söndagsmorgonen hade Tova ännu inte gett några signaler. Från söndagsmorgonen har jag i stort sett all tid suttit med Tova och försökt genom att prata med henne, sjunga, massera etc få henne att reagera - utan resultat. I går rörde Tova tungan i bland, men det var allt.

Förberedelse inför dagens neurologtest

Fram till i morse sa läkarna att Tova vaknar nog snart, även om jag redan i går hörde att oron hos läkarna började komma. Idag bestämdes att läkarna först skulle göra en neurologisk undersökning för att se om det gick några signaler till och från Tovas hjärna. Sedan skulle en MR göras för att se om något i hjärnan "gått sönder". I detta läge var det bara att inse att kanske vaknar Tova aldrig igen. Jag ska väl erkänna att den tanken i och för sig gnagt i mig ända sedan i måndags, för helt klart var något fel. Kanske skulle Tovas skolavslutning när hon slutade årskurs 6 bli hennes sista "riktiga" dag i livet!? 

Att överhuvudtaget tänka tanken att ens barn kanske aldrig vaknar igen - ja ni kan kanske förstå hur det känns!? De senaste dagarna har jag haft fysiskt ont i kroppen av all oro och rädsla samtidigt som jag varit i en dimma. Detta är verkligen något man önskar att alla fick slippa.

Efter några timmars riktigt orolig väntan fick vi i eftermiddags veta att läkarna inte hittat något fel i testerna. Ett visst hopp kom tillbaka.

Så i kväll öppnade Tova sina ögon en liten stund efter att ha legat i en typ av koma under fyra dygn. Ögonen är nu åter stängda - men nu finns åter ett litet hopp. Jag är medveten om att vi inte vet hur det är med Tova, om hon vaknar till ordentligt och hur hon då mår. Men nu finns i alla fall ett hopp att hålla fast vid. Hopp är vad vi behöver.

Så öppnas Tovas ögon efter att varit stängda mer än fem dygn. 

Hoppet gör också att jag orkar skriva ett inlägg. Sedan i söndags har jag mått allt för dåligt för att orka med detta. Men nu kanske min lilla prinsessa, min Törnrosa åter vaknar!? Energin är nu i stort sett slut både för mig, Katten och Melvin. Inte heller Tova orkar ju hur mycket som helst. Jag önskar av hela mitt hjärta att det nu fortsätter åt rätt håll, och att Tova snart får må bättre.

Efter väldigt lång tid på sjukhuset var jag idag hemma vid tre och Katten är nu med Tova på sjukhuset.

Väl hemma bestämde jag mig för att vara med i Vännäs CK:s träningstävling i tempo. Det var dock inget riktigt tempo, utan alla körde med helt vanliga linjecyklar utan någon som helst anpassning för tempo. Vi körde dock individuell start och på en bana som är lik tempobanor. 

Bror som i dag var funktioner ska snart skicka iväg Christofer

Det blev närmare 11 km på tid, därefter ett trevligt fika innan vi körde 11 nya km på tid. För egen del kändes det förvånansvärt bra utifrån förutsättningarna. Trots att jag inte hade några som helst anpassningar för tempo, att jag suttit i en stol på IVA i flera dagar, att det inte var särskilt gynnsam vind och att vi hade en vändpunkt efter halva sträckan där man förlorar tid saknades bara några sekunder för att nå en snittfart på 40 km/h. Det är jag mycket nöjd med. Skulle vara roligt att någon gång prova en riktig tempocykel, tempokläder, hjälm mm och se hur det skulle kännas.

Avslappnade cyklister inför start

Trots att merparten av de som var med på vår träningstävling i linje häromveckan inte kunde vara med idag blev vi ändå 8 stycken som cyklade och dessutom var bror med som tidtagare, då hans skada från lördagen satte stopp för deltagande. Skulle vi få med alla cyklister som gillar att cykla fort skulle vi kunna var mer än dubbelt så många. Vännäs CK är verkligen på gång.

På dagens träningstävling lyckades jag vara snabbast, ca 30 sekunder före Helmersson som hade ett bra avstånd till Niklas Nyman som var trea. Alla åtta gjorde en riktigt bra insats och alla fick två tuffa intervaller i kroppen. Helt klart bra för formen.

För egen del blev snittpulsen 93% av max, och en hel del mjölksyra - inte fel.

Tider och snittfart från dagens arrangemang

Rejält bakslag

Till att börja med vill jag tacka för all omtanke och värme från alla er som hört av sig via mail, sms, facebook eller på bloggen.

Många vill veta hur det nu är för Tova och därför skriver jag nu detta, så behöver jag inte ta samma version allt för många gånger. Jag berättar gärna, men samtidigt är det väldigt jobbigt, och då är det för stunden lättare så här.

Det blir inte alltid som man tänkt sig. I och med att Tova fick lämna intensiven på onsdag eftermiddag hade jag en förhoppning att hon skulle vara så pass pigg att hon skulle få åka hem i morgon söndag. Även om jag var medveten om att hon skulle vara medtagen någon vecka till skulle vi i alla fall vara hemma.

Rapporterna från Katten som var med Tova från onsdag kväll var att det långsamt blev bättre. Så på torsdag natt försämrades läget. Andningen blev sämre, ena knäet gick konstant ur led, kramper, nålar som gått sönder så hon blev uppsvullen mm. Det hade också visat sig att Tova nu hade både lunginflammation och lungsäcksinflammation. 

Framåt morgonen blev det lugnare. Men i går mitt på dagen blev det riktigt dåligt med kramper som inte gick att häva och Tova andades allt sämre. Just innan jag och Melvin skulle komma till sjukhuset fick vi veta att Tova skulle på IVA, men det var fullt. 

Melvin ville från början inte följa med till Tova för att han inte orkade. Han fick ändå följa med och jag lovade honom att kunna äta middag i köket och inte hos Tova. I bilen pratade vi om hur ledsna vi var för att Tova inte är frisk, och att man får vara ledsen. Melvin undrade då om Tova kommer hem till skolavslutningen. Jag sa att jag hoppas det. Jag frågade om det var för att han ville att hon skulle vara på hans avslutning. Han svarade då: "Jag vill ju vara med henne på lovet". 

Ibland kan jag tänka att Tova som inte pratar och inte förflyttar sig själv inte kan bidra så mycket i lekar och annat som stimulerar och gör att Melvin tycker det är roligt. Jag vet att det är dumt tänkt och det visar också Melvin som verkligen älskar att vara med Tova.

Tova och Melvin på Barn 2

Väl framme på sjukhuset ville Melvin inte äta i köket utan inne hos Tova. Eftersom Tova var så dålig och vi inte visste vad som skulle ske och när hon skulle flyttas stannade Katten och Melvin kvar även efter middagen. Det gjorde att vi tillsammans alla fyra hade vår fredagskväll på barn 2 tillsammans med personal etc. Melvin sa flera gånger att han ville vara kvar och att han inte var trött.

Jobbigt för Tova och snart IVA

Vid halv nio blev Tova så dåligt att hon inte blev syresatt trots max på syremaskinen, och kramperna tilltog. De kallade upp IVA-läkaren som beslutade att flytta Tova till IVA fast det var fullt. atten och Melvin åkte hem. Jag och Tova åkte till IVA. Det var väldigt stökigt och oroligt fram till ca tre på natten då det blev lugnare. Det var sedan lugnt fram till fem då det var en del kramper igen. 

Idag har läget varit lite bättre, men hon har mycket stora problem med andningen, och Tova är fortfarande helt utslagen. Allmäntillståndet är inte särskilt bra, men ändå lite bättre än i går. Hon krampar inte lika ofta, men det är inte helt under kontroll.

Så var vi åter på IVA

Jag har ingen aning hur länge vi blir kvar på IVA, men det lär nog dröja innan det blir Barn 2. Det känns också som vi blir kvar länge på sjukhus. 

För egen del börjar jag bli riktigt tärd nu med vakande, oro och nästan ingen sömn sedan i söndags. 

Jag fick dock en liten energistärkande aktivitet då Katten kom och var med Tova under ca 3 timmar. Jag fick då lämna sjukhuset för en stund och tog då faktiskt en cykeltur. Jag cyklade förbi Täfteå, Sävar och en bra bit mot Bullmark innan jag vände tillbaka samma väg. Det var verkligen skönt att få komma ut och köra ur kroppen lite grann. Först hade jag inte mycket energi, men när jag såg en cyklist i fjärran var jag tvungen att cykla ikapp och förbi. På vägen tillbaka hände samma sak. När jag cyklat ikapp och förbi tänkte jag inte mer på det då fartskillnaden mellan oss var stor. Så helt plötsligt kör mannen om och börjar dra. Jag låg då bakom någon minut innan jag körde om igen och nu körde med större tryck då han uppenbarligen tyckte jag körde för långsamt. Jag körde på hyfsat hårt i 20 minuter. När jag så tittade bak var han borta, och inte ens inom synhåll. Jag hade dock fått upp pulsen en del så det var bra.

Jag är kvar med Tova till åtminstone i morgon eftermiddag, sedan kommer Katten tillbaka.

Något annat att tänka på

Idag och i natt är Katten med Tova. Jag hoppas verkligen de får sova, i alla fall lite grann. Tova utifrån hur hon mår, och Katten utifrån att Tova måste skötas om, och att det hela natten kontinuerligt kommer personal som ska behandla Tova.

Tova med söt, ny lillkusin

Idag har flera hälsat på Tova, bland annat en tidigare assistent från Nordmaling, farmor och farfar och framför allt nykusinen.

Bror och fru fick för ett dygn sedan sitt andra barn och hon var alltså besök hos Tova i dag. Skoj. Jag är verkligen glad för bror och hans familjs skull.

Själv har jag jobbat idag och på kvällen sa mor att hon kunde vara med Melvin medan det var Vännäs CK-träning. Jag behöver verkligen något annat att tänka på ett tag och därför kändes det bra med lite träning.

När det såg ut som bäst.

Lite blött på stora delar av sträckan....

..... men Jonas fixar poolen utan problem.

Det blev en runda full av vatten, lera, is och snö. Förutom detta var det burkigt och backigt. Det gjorde att jag både blev trött och smutsig. Det var riktigt skoj, även om jag föredrar lite bättre terräng.

Dags att vänta in alla innan vi rullar vidare.

På slutet var det jämn, fin och bred väg. Trots det snittade vi inte ens 20 km/h på rundan.
Då förstår ni att det var utmanande under rundan.

Kjell som beslutat rundan för dagen gör verkligen sitt yttersta för att mina nya cykel ska se allt annat än ny ut.

Efter träningen hade jag ytterligare en kontakt med Katten. Bilden var likartad som den var på eftermiddagen.

Tova mår tyvärr inte bättre i dag. Hennes tid i respirator har nu bland annat lett fram till ett hennes lunga kollapsat. När de i kväll försökte sänka hennes extramedicin som hon får intravenöst kom kramperna tillbaka. Hon behöver dessutom hela tiden syrgas, och fortfarande är hon helt utslagen. I morgon ska läkarna berätta hur de tänker att den kollapsade lungan ska behandlas.

 Under dagen i morgon kommer jag att arbeta. Sedan åker jag och Melvin till Tova. Katten och Melvin åker sedan hem och jag och Tova blir kvar på sjukhuset. Jag kommer att vara kvar med Tova hela helgen, sedan får vi se hur det blir Jag hoppas verkligen att hon snart får må bättre.

Äkta styrka har inget med muskler att göra

På måndagskvällen skrev jag ett inlägg som handlade om maktlöshet på många sätt. Då hade jag samtidigt inte en tanke på att ambulansen några timmar senare skulle stanna hos oss för att hämta Tova.

Det började vid 23 just efter avslutat inlägg med att Tova fick en kramp. Assistenten som skulle vara med Tova fick inte stopp på krampen trots stesolid. Hon hämtade mig och därefter kämpade jag och Tova på i tre timmar, men krampen ville inte sluta. Ibland var det nära, men precis när Tova kom till ro tog det om igen. Jag fick slutligen ge upp och inse att nu var det dags igen för det oundvikliga.

Vi ringde efter ambulans, en ambulans som snabbt dök upp. I ambulansen och på akuten fortsatte ansträngningarna att bryta krampen, utan att lyckas.

Det gjorde att vi fick åka på intensiven. Där hade de inget annat val än att söva Tova och sätta henne i respirator. Jag satt bredvid Tova i många timmar och höll hennes hand.

När läget var så stabilt det kunde bli och läkarna meddelade att vi bara skulle avvakta var jag helt slut och jag fick jag gå och sova några timmar. Det var mycket behövligt då jag varit vaken 30 timmar i sträck och dygnet innan bara sovit ett fåtal timmar.

När Tova var på akuten och fick akut krampmedicin reagerade kroppen med arytmi. Därför kollades hjärtat upp.

Själv förstår jag i stort sett ingenting av de bilder jag ser, men läkaren sa att allt var bra.

När jag efter ett några timmars vila åter steg upp lades en plan upp för medicinering och annat för att kunna ta bort respiratorn morgonen efteråt.

Efter 30 timmar i respirator så togs den bort och nu andas Tova själv med stöd av syrgas. Hon har inte längre konstanta kramper, men fortfarande kommer de och går.

Det var också nu på eftermiddagen som vi bestämt att Katten skulle lösa av mig på sjukhuset. När hon kom hade hon med Melvin som inte mår bra i allt detta och verkligen är orolig. Vi hoppas och tror att det i alla fall hjälper lite att han får träffa sin syster och se hur hon har det. Jag/vi skulle verkligen vilja hjälpa honom mer och få honom att må bättre i detta, men vi vet inte riktigt hur. I och för sig vet vi inte heller riktigt hur vi ska göra för att själva må bättre. Viktigast är dock alltid att barnen mår bra.

Syskonkärlek

Nu är jag och Melvin hemma. Tova och Katten har nu flyttats till Barn 2, då man bedömer att läget är hyfsat stabilt. Tova har dock ännu inte varit medveten och har fortfarande kramper, så det är länge innan hon är sig själv.

För egen del har min plan om arbete under veckan helt fallit. Jag har haft en hel mängd möten som inte gått att genomföra, många som jag i vanliga fall skulle säga inte går att missa. Tanken var också att jag skulle ha tränat måndag-onsdag, men av det har det blivit inget. I vanliga fall hade jag känt att det var omöjligt att missa både träning och arbete på detta sätt - men som det är nu så känns det ändå som världsliga ting.

Precis nu när jag skulle avsluta inlägget hörde Katten av sig. Tova har nu hög feber som de inte får ned, dålig syresättning och hon har fått lunginflammation. Det känns fruktansvärt surt. Det är verkligen tufft för vår lilla älsklings-Tova.

När Melvin var hos Tova i dag berättade vi att hon var lite bättre och att hon andades själv etc. I kväll innan Melvin skulle sova frågade han "Är Tova bra nu". Vad svarar man på detta för att det ska bli "rätt"?

I anhörigrummet på intensiven står det på en skåplucka "Äkta styrka har inget med muskler att göra". Jag kan inte annat än att hålla med. I bland kan jag känna att jag både har äkta styrka och styrka på sadeln. Dagar som denna är man dock inte stark.Jag hoppas bara att styrkan snart ska vara tillbaka, om inte annat för att jag ska kunna finnas där för övriga familjen.

Sjukt bra med mat

Tänk att en liten tugga kan göra en så glad.

Efter att i går gått bärsärkagång på sjukhuset och dompterat grande, så har det senaste dygnet på sjukhuset hanterats på det sätt som vi ansett en längre tid. Sedan vet jag inte om vi skaffat oss några extra vänner på sjukhuset, men utfallet hoppas jag gör att de får förståelse för mitt handlande.

I natt fick Tova kramper, precis som natten innan. Men denna gång medicinerades direkt (till skillnad från när vi följde läkarnas plan) och kramperna kom snabbt under kontroll. Dessutom var det ingen personal som sprang och väckte henne under natten. Det gjorde att Tova sov bra under natten och fick ännu mer tid att återhämta sig.

Till skillnad från igår har det lett till att Tova nu mår lite bättre. Tova är fortfarande otroligt trött och tärd, men hon är bättre.

I dag har Tova ätit mat för första gången på 11 dagar. Det var inte mer än en halv portion till lunch och en halv portion till middag, men det var mat och hon åt. Det kan tyckas banalt, men det är helt avgörande för att Tova ska må bättre och komma vidare. Att se eller höra att Tova ätit när hon varit riktigt dålig är ren lycka. Det är det allra tydligaste tecknet på att Tova mår bättre, och varje tugga mat ger ett större hopp om bättring.

Nu hoppas jag att det fortsätter på detta sätt, så att vår lilla gumma kan vara hemma till jul.

Vad gäller träningen har jag skött den ganska så bra under Tovas sjukdomstid som börjar närma sig tre veckor varav snart två veckor på sjukhus. På något sätt är det som att träning skapar kraft och ger fokus. Mer träning ger mer ork.

Det känns också som att cykelformen kommer allt mer, vilket är mycket lovande. Jag planerar att återkomma i morgon med lite information kring den senaste tidens träning.

Lyssna inte - ett framgångskoncept!!

Till att börja med vill jag tacka för otroligt värmande och stöttande ord Ifrån min käre bror. Jag är verkligen glad att du finns. Här kan du läsa det enligt min mening mycket fina inlägget.



I dag tänker jag bara skriva om cykling och träning den senaste veckan, och hur formen på något mirakulöst sätt blivit bättre. Jag kommer inte att skriva om Tova och hennes mående.

Jag kommer alltså inte att skriva något om att sedan vi lämnade intensiven är det stört omöjligt att få någon ordning på hur personalen här ska göra för att det ska vara det bästa möjliga för Tova.

Jag skriver inget om att vi idag för säkert 15:e gången fick försöka få en läkare att förstå hur Tovas kramper bör hanteras. Jag skriver då inte heller att när vi slutligen fått en läkare att förstå börjar en ny, som då inte förstår och cirkusen börjar om.

Jag skriver inte heller att personalen vill vara försiktig med kramplösande mediciner när Tova mår dåligt – ”hon blir ju så trött”. I stället låter de henne ha kramp hela nätterna så att hon inte får sova. Det skriver jag inte heller och inget kring att de tror att hon blir piggare med denna taktik.

Att vi försökt förklara att trötthet ger kramper och att hon måste få sova, att kramplösande bör ges snabbt och i början av kramperna för att de inte ska växa till och att inte personal ska vara i rummet och stöka när hon väl somnat – har inte gett något vidare resultat. Ibland får vi några att förstå detta. De går då hem och så kommer ny oförstående personal.

Då är vi tillbaka i bristande medicinering, oljud, oförstående, ointresse mm. Jag tror att många rent allmänt skulle må bra av att arbeta med att situationsanpassa sitt agerande och vara flexibla i sitt tänk.

Jag tror inte heller att jag ska skriva om att Tovas särskilda läkare mot kramper som hon haft sedan 2002 precis har slutat. Jag ska då inte skriva att vi hade hennes personliga mobilnummer och kunde nå henne nästan när som helst, och att hon alltid visade förståelse.  När vi låg på sjukhus kom hon i stort sett dagligen för att kolla läget. Nu har vi precis fått en ny personlig neurologläkare. Varje dag under Tovas sjukhusvistelse har vi velat träffa honom för att diskutera krampmediciner och fortsatt behandling. Han har via personal meddelat att han kommer när han får tid. Jag kommer inte att skriva att vi funderar lite kring hur vår nya läkare tänker när han väljer att inte träffa Tova och hennes föräldrar förrän efter nio dagar av sjukhusvistelse. Att Tova haft kramper i 9 dygn och man inte får ordning på detta är alltså inte prioriterat. Skulle vara intressant att veta vilka andra 74 uppdrag de senaste dagarna som var viktigare.

Jag kommer inte att skriva att på intensivvårdsavdelningen frågar man alltid föräldrarna då man känner sig osäker kring kramper och dess behandling, hur Tova känner det etc. Med andra ord lyssnar man på föräldrarna, ser de som en resurs och inser (och anser) att föräldrarna känner sitt barn bäst.  På barnavdelningen arbetar man inte på detta sätt, för här vet den sköterska som under alla år träffat Tova kanske en kvart, mer än vad föräldrarna vet. De vet också mer än den som arbetat tidigare, så vad som överenskommits då är inte intressant.

Jag skriver nog inte heller något kring att när Tova i natt åter hade kramper ville man som vanligt inte ge henne någon medicin mot detta. ”Hon kunde ju bli trött”. I stället fick Tova krampa i 7,5 timmar under natten. Slutligen fick Tova somna vid sju på morgonen. Nu har de undrat hur det går med maten och medicinerna. Ja, hur går det? Inget vidare. Hon verkar lite trött. Förstår inte det. Hon fick ju ingen stesolid i natt så då borde hon ju nu vara pigg!?





Tova på morgonen efter en natt med kramper


Slutligen ska jag inte skriva något om att jag inte varit på sjukhuset på några dagar då jag var tvungen att vara på arbetet onsdag och torsdag. Då kommer det inte heller framgå här att jag efter två timmars närvaro har förklarat för läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor och sjukgymnaster hur fantastiskt väl deras teorier fungerar, och hur bra de är på lyssna och lära. Om de förstod – ja kanske. Om de jobbade i natten som var – Inte alls. Om de ska jobba i natt – Nej inte alls. Om det brukar fungera med kunskapsöverföring vid ”skiftbyte” – sällan. Om detta leder till en förbättring – tveksamt.

Behöver jag säga att det varit samma visa alla de tidigare gånger Tova varit på sjukhus, och det är många det....

Jag skulle tro att jag personligen skulle behöva prata med var och en minst två gånger innan de är på banan. Jag hoppas att jag inte hinner det, för då blir vi nog här minst en månad till.

Jag ska alltså inte skriva att jag är hyfsat frustrerad på det bristande lärandet som sker här, och jag ska inte heller skriva något kring min och Kattens irritation kring detta. Att detta bidrar till att Tova blir kvar längre på sjukhuset än nödvändigt, det ska jag inte yppa. Nej, jag är inte bitter.

Ska inte heller lägga till som en slutkläm att det också finns många i personalen som är fantastiska och förstående på alla de sätt.

Jag skriver nog inte heller något om att vi i dag för första gången på länge har fått en läkare som varit ödmjuk, förstått situationen och är öppen för våra åsikter. Vi har nu enats om en lämplig behandling för Tova om/när kramperna kommer igen. Han verkar också ha en plan för hur han ska föra denna information vidare vilket känns bra. Nu får vi vänta och se om det fungerar när han åker hem och någon annan tar över.

I det här inlägget ska jag istället bara skriva kring min träning och att den faktiskt gått ganska bra.

 

Hela familjen hemma till jul?

Förra onsdagen hamnade Tova på intensiven. Sedan dess har det inte varit praktiskt möjligt och inte heller så att jag orkat vara på arbetet. Jag har dock arbetat en del hemifrån, men i morgon och på torsdag känns det som att jag "måste" vara på arbetet. Vi har årets sista ledarlagsdag i morgon och på torsdag är det Barn- och utbildningsnämnd och då är det mycket svårt att vara borta.

Jag skulle nu helst skriva att Tova snart är bra, och att hon får åka hem - men så är det inte. Fortfarande är lungfunktionen dålig och hon behöver fortfarande syrgasstöd och det genomförs en mängd åtgärder får att få igång andningen, men än så länge är det långt kvar.

  

Tovas kramper har blivit allt mer påtagliga de senaste dagarna. Tova är vaken då och då utan kramper, men är så slut att hon inte orkar någonting.

Jag trodde det började gå åt rätt håll i söndags, men nu är jag mer osäker. Jag är inte längre säker på att Tova kommer hem till jul. Jag gillar verkligen julen och allt som kommer med den. Att Tova då skulle ligga kvar på sjukhuset skulle kännas riktigt tungt, och finns knappt i min föreställningsvärld.

Tova nöjd framför granen julen 2012

Det är dessutom vi som ska julen hemma hos oss i år. Det har vi inte ägnat en tanke på den senaste veckan, och det blir nog inte så många tankar de närmsta dagarna heller. Det innebär att allt kommer vara oplanerat och inga inköp vara gjorde när det bara är någon/några dagar kvar. Att ha julen hemma hos oss känns dessutom mycket avlägset om inte Tova är hemma med oss. Ja, vi lär nog inte veta hur det blir med julen förrän det är jul.

Den tid som jag inte varit på sjukhuset sista veckan har jag försökt att vila, träna och sova så mycket som möjligt. Allt för att inte bli helt knäckt och snabbare komma igång och bli mitt rätta jag, när denna pärs är över. Den som har provat på en så stressande och svår situation som vi är i vet vad jag pratar om. För vår del har det till och från varit ett faktum i snart 13 år. Det är mer än en gång man trott att det inte går att orka mer, men någonstans har vi alltid hittat kraften.

Otroligt nog går den träning jag lyckats trycka in på slutet förvånansvärt bra och jag blir i alla fall på ett område starkare och starkare. Jag återkommer inom kort lite mer kring detta.

Vad gäller Operation späkning så är den för stunden lika uppgiven som jag känner mig då och då. Jag har alltså inte gjort någon vägning denna vecka som det var tänkt, men jag är ganska säker på att den inte skulle visa önskat resultat.

Tova, Melvin och Katten hos farfar och farmor julen 2012

Just nu har jag alltså bara en önskan inför julen - att Tova får komma hem till sin familj.

Att slita spjutet ur mitt bröst!

Detta blir ännu ett inlägg om smärta, oro och rädsla istället för träning, utmaningar och mål. Anledningen till detta är att det upptar mig just nu, och att jag tycker det är tufft att berätta samma sak om och om igen för alla som frågar. Varje gång jag berättar upplever jag allt igen, samtidigt som jag verkligen uppskattar att ni bryr er. När Tova mår som sämst är detta dessutom det enda sättet jag förmår att berätta för alla som är oroliga och undrar.

 

Min blogg fungerar lite som en dagbok, både nu och andra dagar. I vanliga fall oftast en träningsdagbok med lite kuriosa och familjehändelser, men nu om det verkliga och tuffa i livet. Bland andra syften att skriva om Tovas och vår livssituation blir detta ett sätt att hantera smärtan. Att släppa ut känslorna tror jag kan vara bra.

Jag åkte ikväll hem med Melvin efter att han fått träffa Tova på sjukhuset. Katten är med Tova över natten och under morgondagen.

Från förra sjukhusbesöket då Tova blivit lite piggare.

Här sitter jag nu ensam mitt i natten, med mina tankar som vandrar. Som en form av terapi försöker jag skriva vad jag tänker.

I morgon ska jag och Melvin vara i Obbola mest hela dagen på innebandymatcher. Det känns både kul och jobbigt utifrån hur läget är just nu. Men då det är tufft för Melvin när Tova mår dåligt är det extra viktigt att vi håller fast vid hans aktiviteter och försöker hitta på bra och roliga saker.

Någon cykling har det inte blivit på ett antal dagar. Det har varken funnits tid eller kraft. Jag hoppas att jag snart kan vara på banan igen. Jag vet ju att träning får mig att må bra och gör att jag lättare orkar med allt annat som finns i livet. Dessutom är ju cykling fantastisk sport.

Vi har nu fått veta att Tova har någon typ av resistent bakterie vilken bidragit till att hon legat på intensiven, och blivit så extremt dålig. Den har slagit ut ena lungan och gjort den andra svag.

Vid lördagens mätning av CRP låg det på närmare 300 (ska ligga under 10), riktigt högt. Kramperna har fortsatt och hon är rejält rosslig. Under söndagen ska de ta ett nytt CRP på Tova, och förhoppningsvis har värdet då sjunkit. Då vet man att de hittat rätt behandling. I annat fall måste de hitta ett ännu starkare och förhoppningsvis bättre antibiotika som hjälper mot bakterierna.



Från lördag vid 15.00 då Tova börjat kunna andas själv

Vad som är positivt är att Tova nu andas själv och behöver bara syrgas för att klara syresättningen. Förhoppningsvis blir hon så pass pigg under söndagen att personalen kan ta bort sonden och syrestödet. Tova har fått lämna intensiven och är nu på barnavdelningen, vilket också är ett steg i rätt riktning. Hon har till och från gett ögonkontakt och varit närvarande. Det känns bra att det verkar ha vänt och Tova mår lite bättre.

Samtidigt känner jag smärta inom mig. Jag slits isär av att gång på gång få se Tova lida, att sitta där hjälplös och bara hoppas att allt ska gå bra. Att sitta där och befara det värsta, kastas mellan hopp och förtvivlan och aldrig veta vad som väntar.

Det gör ont i mig, som ett svärd genom bröstet, det bränner och kryper i kroppen, som en klump i magen som något som trycker ned mig i marken och trötthet/matthet större än efter en idrottslig maxinsats. Dessutom ingen skön trötthet utan en olustig sådan. När Tova blir sitt rätta jag vet jag att varje gång finns allt detta kvar.

Alla i familjen påverkas, självklart är det tuffast för Tova och hon är också den största kämpen. Men även Melvin mår dåligt när Tova är dålig och jag och Katten brukar inte återhämta oss på flera veckor när det varit som sämst.

Dessutom vet vi att vi aldrig vet när det händer igen.

Jag hoppas nu att Tova snart mår så bra att hon kan börja äta, att bakterierna ger med sig och att kramperna blir hanterbara. Då kan jag börja med att slita spjutet ur mitt bröst. Det kommer att ta tid, vara smärtsamt och efterlämna ännu ett ärr bland de andra jag tidigare fått när Tova mått dåligt. Ett ärr som alltid kommer att finnas kvar, ett ärr jag får leva med och hantera. Men förhoppningsvis inte ett ärr som ger andra bestående skador.

Då börjar åter kampen för att orka se framåt, se möjligheter, hitta lösningar och hantera att vi aldrig vet vad som väntar. Det är tufft riktigt tufft. Jag är så glad att jag har min familj, och att vi kämpar tillsammans.

Man kan tycka att det borde räcka med allt som följer med Tovas handikapp och den tuffa situation som hon och resten av familjen har i övrigt. Men inte då, det måste hela tiden späs på med nya och tuffa utmaningar.

Vi har alla i familjen gång på gång tryckts ned under ytan, kippat efter luft, inte sett någon räddning, trott vi ska drunkna, nästan gett upp men fortsatt kämpa. När det sett som mörkast ut har livbåten skymtats i fjärran, och på något sätt har vi än så länge, varje gång hållit oss över vattenytan och tagit oss till vår räddning.

Vi kommer nog behöva en livbåt många gånger till. Jag hoppas bara att vi orkar fortsätta kämpa, att vi aldrig ger upp att livbåten fortsätter skymta fram, och att vi trots att vi för varje gång blir tröttare orkar mäkta med att kämpa oss fram till vår räddning, igen och igen.

Ett sätt att lättare hantera denna situation och vad som kommer är att ha människor omkring sig som bryr sig. Det har vi. Vi är så tacksamma för alla som visat och visar omtanke, värme och kärlek. Framför allt gäller det er som ställer upp när det är som tuffast, både i det lilla och i det stora. Utan er hade vi redan sjunkit till botten.

Alla ni som finns där för oss - Det hjälper i tuffa tider, och bidrar till att vi kommer vidare. Tack!

Allra mest vill jag tacka mina barns farfar och farmor, som alltid har funnit där och finns där för oss. Jag vet att jag är dålig på att visa min uppskattning, men ni är viktigast av allt.

Jag hoppas Tova vid nästa inlägg är så pigg att det då främst kommer att handla om något roligt som hänt, cykling eller något annat skoj. Något som får mig att se framåt, något som kan ge mig glädje.

Nu säger jag god natt och hoppas jag får och kan sova de 4 timmar som är kvar innan det är dags att stiga upp och packa för en innebandymatch eller två tillsammans med sonen.

 

 

Kvar på intensiven

Tova har haft lunginflammation och antibiotika mot detta sedan en vecka tillbaka.

Tova har året om kramper till och från, men i tisdags kväll blev det mer. Efter att ha gett akut kramplösande vid tre tillfällen under onsdag förmiddag fanns ingen återvändo. Det blev ambulans till sjukhuset i Umeå. Detta för fjärde gången under 2013. Verkligen inget bra år för Tova.

Precis som vid Tovas förra vistelse hamnade hon på intensivvårdsavdelningen.

Katten var med Tova första natten och jag var hemma med Melvin.

Innan jag åkte till Tova under torsdagen körde jag ett kort och extremt tufft tabatapass, då jag vet att det väntade flera dygns stillasittande i en stol. Jag gick all-in. Efter varje 20 sekundersintervall var jag helt väck. Det var just precis så att jag orkade köra klart. Därefter 10 sekunders vila, för 20 nya sekunder på max. När detta hade upprepats 8 ggr var jag alldeles matt och benen skakade.  Tänk att 4 minuters arbete kan göra en så trött! Totalt blev passet bara 22 minuter, och det var vad jag mäktade med denna dag. Efter detta så åkte jag och bytte av Katten.

Här på intensiven är det riktigt tufft för Tova som mår riktigt dåligt. Till detta tillkommer sladdar och manicker, alla prov, mediciner och tjutandet från alla maskiner. Självklart är det jobbigt även för oss andra att timme efter timme sitta här inne med sina tankar. Ena stunden är det lite bättre för att i nästa vara sämre igen. Runt omkring Tova ligger andra patienter som inte heller mår bra, alla endast åtskilda med ett lakan. Där finns också anhöriga till de andra, också de oroliga och ledsna. Personalen är dock otroligt kompetenta, trevliga och förstående vilket gör situationen något lättare.

I nuläget fungerar inte Tovas vänstra lunga, den har kollapsat på något sätt. Tovas högra lunga är inte heller så bra. Dessutom ligger kramperna och lurar. Pulsen har hela tiden legat på en nivå jag har när jag är ute och tränar. Tova andas inte själv utan behöver hjälp. Den medicinska hjälpen går ut på att få ordning på kramperna, men i första hand få lungorna att fungera igen.

Jag hoppas att varje gång hon slår upp ögonen för en stund att hon ska vara sig själv, men än har det inte hänt. Tova har nu varit helt okontaktbar i ca 70 timmar, och det känns tyvärr som det blir många fler.

Idag har både jag och Katten varit här. I kväll har hon åkt hem för att i morgon åka på sin mammas 60-årsfest. Jag hoppas att hon får en riktigt bra dag. Melvin och Katten kommer alltså att vara på plats, medan jag och Tova skickar ett grattis från sjukhuset.

Tova blir nog kvar många fler dagar här på sjukhuset, men jag hoppas att det inte är jättelänge innan Tova är så pass bra att vi åtminstone kan lämna intensiven för att flytta till en vanlig barnavdelning. Hur det blir med det känns dock fortfarande mycket osäkert.