Till det sista andetaget - Tova och pappa

Tova och pappa tillsammans 

Jag vill inte vara någonstans och jag vill inte prata med någon. Jag kan inte finnas till.

Jag vet att det är många av er som bryr er och undrar hur det är. Jag är otroligt tacksam för att ni bryr er och alla i familjen känner den värmen.

Däremot har jag svårt att orka finnas bland, och prata med andra. Jag orkar ju knappt med mig själv.

De sista dagarna har jag inte orkat mycket alls, men för att alla som bryr sig om oss som familj och framför allt om Tova har jag nu samlat kraft för att du ska få veta hur det är. Det är detta jag vill säga när jag träffar mina nära och kära, men jag orkar inte – så därför får det bli så här.

Efter tio dagar på intensiven togs i måndags andningsröret bort från Tovas hals och hon skulle börja andas lite mer själv. Till en början såg det ganska hoppfullt ut. 

Snabbt började dock Tova få kramper och i försöken att häva kramperna påverkades Tovas andning. Till detta tilltog infektionen i kroppen. När kramperna slutligen var under kontroll hade Tova påverkats så mycket att lunginflammationen tog ny fart och hennes vänstra lunga var nu kollapsad. Allt eftersom ökade också febern som i perioder låg över 40 grader.

I samband med detta ville läkaren prata i enrum. Han berättade att läget var kritiskt och att de närmsta dagarna skulle avgöra om Tova hade en chans att överleva.  Läkaren berättade också att om Tova överlever denna gång vet de inte om hon har en chans att bli som tidigare då hjärnröntgen hade visat att det fanns förändringar i hjärnan, vilket de inte visste vad de innebär. Sedan berättade läkaren också att även om det går vägen nu kan vi förvänta oss att Tova snart är på IVA igen o till slut ger kroppen upp.

Vi fick alltså i måndags veta att vi måste förbereda oss på det värsta - att vår älskade Tova dör nu, eller i bästa fall ändå om inte så länge. Visst hade vi förstått att det inte såg bra ut och att det kunde sluta illa. Men det blir mer verkligt när någon säger det rakt ut.  

Det mesta blev med ens ännu tyngre, då verkligheten kommer i kapp och man befarar det värsta. Både då och nu känns det som att det som händer inte händer på riktigt. Att allt är overkligt. Men samtidigt vet vi att det inte är så. Svårt att ta in detta. Svårt att förstå. Att vara maktlös, att inget kunna göra. Ingen kraft o ork, men bara att orka. Svårt att se något hopp. Svårt att se någon framtid. Men vi måste försöka. Vet inte hur.

Under tisdagen blev andningen och det allmänna måendet sämre och sämre. På onsdagen fick vi veta att infektionen i kroppen blivit värre, och de visste inte vad den berodde på. Lungan hade blivit ännu sämre.

 Med hjälp av intensivbehandling under onsdagen skulle allt göras för att hon inte åter skulle behöva sövas, få en tub ner i halsen och helt vara beroende av respirator. I detta skede skulle det vara förödande. Som sista åtgärd kunde det också bli en track – dvs att man ger luft direkt in i luftröret via halsen. Läkaren sa också att vi måste överväga om behandlingen ska avbrytas om det blir så dåligt att Tova inte klarar sig utan track. Är det värt lidandet?

Under onsdagen kämpade vi tillsammans för att klara detta. Tova kämpade och kämpade och ett tag trodde jag det kunde gå.

Under dagen var hela familjen på plats. Tova kommunicerade med sina ögon och försökte även prata på det sätt hon gör. Trots att Tova var så svag var det första dagen sedan hon kom in till sjukhuset som hon var vid medvetande och kunde kommunicera. 

Tova och Melvin. Tova hade kämpat på hela dagen, men nu orkade hon inte riktigt hålla upp ögonen.

 Tova har ju varit på sjukhus större delen av tiden sedan i mitten av maj, så för att ha någon som helst möjlighet att orka och för att någon ska vara med Melvin behöver jag och Katten turas om att vara på sjukhuset. Det innebar att jag i går kväll blev kvar på sjukhuset när Katten och Melvin åkte hem.

För varje timme märkte jag att Tovas andning blev allt snabbare och allt ytligare.  Jag försökte lugna henne och slutligen somnade Tova efter att varit vaken i stort sett all tid sedan tre dagar tillbaka. Jag lämnade då intensiven för en stund. Efter en stund ringde läkaren och meddelade det oundvikliga – Tova måste sövas. Hon orkar inte mer. Det finns inga alternativ.

Jag gick tillbaka till Tova som i en dimma. Läkaren strök min rygg och sa: Ta den tid ni behöver. Jag pratade, kramade, pussade och strök Tova. Jag tog hennes hand och höll den hårt. Jag ville att Tova skulle veta att jag älskar henne och att jag fanns där för henne.

Jag tog fram kameran för att ta några bilder. Jag ville kunna titta på de om och om igen, om det var det sista jag skulle se av min älskade Tova.

Jag ville verkligen inte lämna Tova. Hon tittade på mig med sina vackra ögon. Hur skulle jag kunna lämna henne? Att lämna sitt barn och kanske aldrig få se Tova igen.

Efter ett tag kom läkaren tillbaka och strök mig på armen och frågade om jag hade några frågor. Jag var i kaos och hade inga frågor alls. Läkaren sa då att jag och Tova kunde ta lite mer tid om vi ville.

Jag gav Tova ytterligare kramar och pussar. Jag pratade med henne och försökte ge styrka, kanske mest till mig själv!?

Tova var med in i det sista trots att hon var så dålig. Det märktes att hon försökte säga något både med ögon o mun.

Sedan tog hon min hand. Det var som om hon sa: Hej då, det är bra, men jag orkar inte mer.

I den stunden kände jag att det i alla fall var skönt att Tova under dagen fått vara med hela sin familj och att hon också var medveten och att hon ”pratat” med oss. Hon kände att vi fanns där med henne och det märktes att hon hade varit trygg.

Jag berättade för Tova vilken kämpe hon var. Att hon var så duktig och stark, att jag älskade henne och att hon alltid skulle vara den bästa för mig.

Hon tittade på mig, och det såg ut som att hon sa - Hjälp mig pappa. Ta mig härifrån. 

Hon kämpade så in i det sista att när jag pratade med och kramade henne just innan hon skulle sövas och jag måste gå blev värdena för stunden bättre. Hon blev också lugnare. Jag fick lämna Tova med vetskapen om att hon troligen aldrig skulle vakna igen.

Jag förstår inte hur ska vi klara oss utan dig Tova? Du är ju min allra bästa lilla älskling, vår klippa och det har du alltid varit. Jag vet ingen som så många gånger har visat att det går att klara så mycket och som är så stark. Du ger mig styrka.

Här var jag och Katten på var sitt håll, i ensamhet, förkrossade. En osannolik känsla.

Jag gick till övernattningsrummet vi har på sjukhuset och väntade. Slutligen ringde telefonen och Tova var nu sövd och den delen hade gått bra. Jag kunde gå tillbaka och titta på Tova för att förhoppningsvis få lite ro så jag kunde sova en stund. 

Så låg Tova där rofylld som man ser ut när man är sövd. Läkaren sa att vi behövde fundera på det där med track (att ta hål i halsen för andningen) även om det inte skulle ske just då. Efter att ha varit med Tova en stund lade jag mig för att sova.

När jag vaknade hade ingen ringt, så då visste jag i alla fall att läget inte var sämre. När jag kom till Tova hade hon sovit under natten och nu hade man minskat på sömnmedicinen så hon förhoppningsvis skulle vakna.

Tova vaknade till. Hon tittade på mig, och det var som hon sa – Pappa, Vi kämpar lite till. Vi gör ett sista försök.

Så har Tova kämpat under dagen, med sin starka vilja att leva. Lungorna är inte sämre och med respirator fungerar andningen, åtminstone för stunden. Under dagen har kramperna börjat komma tillbaka. Kramper som bara till viss del kan behandlas för att inte andningen ska slås ut. Delar av dagen när Tova sluppit kramper har hon varit medveten om omgivningen och pratat med oss.

Läkarna har meddelat att det måste vända ordentligt åt det positiva hållet inom kort annars finns ingen återvändo. Lungorna måste bli bättre, infektionen måste hanteras, kramperna måste försvinna och hon måste få tillräckligt med sömn – först då finns det en chans.

Ikväll och i natt är Katten på sjukhuset och jag är hemma. Jag kan inte koncentrera mig på något, utan väntar mest på Kattens uppdateringar via sms om hur det utvecklas. Fick just veta att febern ökat, att hon har blodbrist och behöver blod och att pulsen är högre. Samtidigt kanske det lät lite bättre om lungorna!? Tova får dock ingen ro, och behöver sova – men kan alltså inte. Har nu åtta timmars sömn på fyra dygn. Det håller inte i längden.

Nu väntar jag på nästa uppdatering, och fortsätter att skriva som en del i att försöka bearbeta situationen och mitt mående. Att skriva tror jag också hjälper mig att sortera mina känslor.

Jag orkar inte längre vara på sjukhuset, men jag vill verkligen inte vara hemma.

Allt är just nu ett töcken och jag vet ingenting om någonting. Att veta att chansen är liten att ens barn överlever detta och samtidigt veta att om Tova överlever denna gång är det bara en tidsfråga innan vi står i samma situation igen. Det känns….. ja jag vet inte hur.

Vad jag vet är att till mitt sista andetag kommer jag att älska dig Tova var du än är, och jag vet att du älskar mig. Vi är som jag brukar säga ”ett lag”. Pappa och Tova kommer alltid att vara ett lag oavsett om du Tova finns här med pappa eller inte. Det känns som det är Tova, pappa och övriga familjen mot världen.

Har jag något val?!

Det har gått några dagar sedan senaste inlägget här på bloggen. Jag har helt enkelt varken haft tid eller ork till detta.

Nu sitter jag dock här på sjukhuset med Tova och fick lite tid över och smäller därför iväg ett litet nuläge.

Vad gäller Tovas mående är jag alltså på sjukhuset hela helgen och hon mår helt klart lite bättre, men det är säkert en vecka till innan hon är sig själv igen. Detta under förutsättning att vi slipper bakslag. Det innebär att Tova som minst kommer att ha varit dålig i nästan fyra långa veckor, innan hon förhoppningsvis är hyfsat återhämtad.

Det har varit tufft och är tufft mitt i allt detta. Sedan vet jag att det tar minst fyra veckor till innan vi alla fyra i familjen riktigt är på benen igen. Det innebär alltså att vi är på banna någon gång kring början av juli..

Vad gäller cyklingen har säsongsplaneringen helt havererat. Det är nästan inte en träning på fyra veckor som gått enligt plan och som legat i linje med min långsiktiga planering. Det ser inte heller så lovande ut den närmsta tiden.

Jag hade också en plan om att när den här helgen är över genomfört två cykelarrangemang och ytterligare ett nästa helg. Facit blir att det troligen inte blir något nästa helg och då blir det noll tillfällen i stället för tre.

När då träningen varit dålig och jag inte fått till några cykellopp som skulle toppa upp formen måste jag fundera kring resten av säsongsplaneringen.

Jag hade som första viktiga cykeltävling planerat åka ned till Stockholm den 6-8 juni för veterancupen, nu är det mycket osäkert hur det blir. Både utifrån bristande förberedelser, dålig form och att vi inte vet hur Tova kommer att må. Men det är som det är. Jag har i alla fall i dag förnyat min tävlingslicens. Vore ju synd om jag inte får nyttja den på något sätt under säsongen.

Den här veckan har det blivit 2 träningar som jag genomfört när jag fått en paus från sjukhuset och en MTB-runda i torsdags kväll när jag var hemma. Resten av veckan har inte varit vila - men ingen träning. Inte mycket träning - men man får ta det man får. Nu är det i alla fall ingen träning fredag till söndag.

Från en av "sjukhusrundorna" i veckan. Får man inte till träningen, får man satsa på
en fin vy med en fin cykel.. Jag får kanske satsa på stilpriset i stället!?

Fyra av oss sju som körde en tvåtimarsrunda på MTB i torsdags

Helmersson som bestämt rundan hade hittat en riktigt rejäl backe att ta sig uppför. Lämpligt nog heter den - Svettåker.

Innan jag i morse åkte till Tova på sjukhuset var jag i går kväll hemma och såg på tv. Klockan 20.00 började EU-debatten. Sonen frågade vad det var och när jag berättade kom han och satte sig bredvid mig. Melvin som alltså är åtta år började ställa frågor om hur de olika partisymbolerna såg ut och vilka frågor som var de viktigaste för de olika partierna.

Efter ett tag sa han. "Hur är det nu, är det 25 eller 28 länder i EU. Föresten, det är ju 28 stycken.

Han fortsatte med: Visst är det 50 delstater i USA och då 50 stjärnor i deras flagga!?

En liten stund senare säger Melvin: Valet till EU är ju på söndag, när är valet för de som ska bestämma i Sverige, och varför är inte Fredrik Reinfeldt med idag, han är ju statsminister."

Det var allt annat än så här det såg ut hos oss under fredagskvällen.

Melvin fortsatte med att säga - "Tur att Sverigedemokraterna inte är med i debatten, för de gillar inte människor från andra länder. Jag gillar alla".

När jag gick till köket för att hämta fika sa sonen: "Jag är mest intresserad av politik i vår familj".

När jag och sonen suttit och tittat 70 minuter sa jag och Katten att han måste gå och lägga sig. Melvins kommentar till detta: "Då måste ni spela in det här, så tittar jag på det i morgon".

Med en så intresserad son är det bäst att man själv går och röstar, så det löste jag i dag här på sjukhuset då jag inte kommer hem i morgon när det är valdag. Visst röstar du i morgon om du inte redan gjort det!?

För övrigt är det inte helt fel att som gammal SO-lärare ha en son som verkar så fokuserad på samhällsfrågor......

Jag har gått in i väggen!

Idag har Tova varit dålig i två veckor. Förra måndagen blev Tova riktigt dålig och vi åkte in till sjukhuset med ambulans. Sedan dess har Tova legat på intensiven med en mellanlandning på Barnavdelningen innan hon blev sämre igen.

Igår började Tova kunna andas bättre och behövde inte lika mycket hjälp med andningen. I dag har hon på eftermiddagen klarat sig med syrestöd via en tratt som ligger bredvid henne. Denna förbättring gör att Tova sedan ett antal timmar åter är på Barn 2.

Än så länge orkar hon inte äta, sitta uppe eller vara särskilt aktiv, men hon lekte faktiskt lite försiktigt med en leksak i dag. Det kan tyckas vara en liten sak, men det är stort. Det betyder att hon i alla fall lite grann orkar bry sig om omvärlden, och att hoppet hos pappa växer.

Nu är det bara att hoppas att detta inte bara är en kortsiktig förbättring, utan det vänt på riktigt.

Tova leker lite försiktigt.

Tova myser med kaninen hon fått på IVA. 

Att som jag för tillfället ha två arbeten och en dotter som mår och mått så dåligt innebär en i stort sett ohållbar situation. Många har pratat med mig och bett mig vara försiktigt så jag inte går in i väggen.

I kväll hände det dock - Jag gick in i väggen. Det var oväntat och abrupt.

Jag och sonen åkte till sjukhuset och vid entrén finns en en typisk snurrsluss som rör sig när man stiger in i den och sedan öppnas den sig efter ett tag på andra sidan. Ja, ni vet vad jag menar.

Jag bär en massa grejer och sonen säger något till mig. Jag vänder mig om och fortsätter gå som jag börjat när jag gick in i slussen. Jag vänder på huvudet och - pang. Jag har helt plötsligt gått in i väggen - eller ska vi säger fönsterrutan. Det blev en rejäl smäll för huvud och glasögon. Klantigt - ja. Genant - ja. Irriterande - ja. Lite roligt en stund efter - ja. Skadad - lite grann.

Ni har säkert sett reklamen där en kvinna går rakt in i en glasvägg. Hade dagens episod filmats hade nog även jag snart varit i en tv nära dig.

Sonens uttalande direkt efter smällen: "Det var inte så smart. Man ska inte gå rakt in i glaset."

Nu hoppas jag att detta är enda gången och enda sättet jag kommer att gå in i väggen.....

Det har varit lite träning under maj månad. Jag hoppas verkligen att denna blogg snart åter övergår till att främst beskriva träning, lite familjeanekdoter och främst cykling.

Min älskade Super Hero

Min älskade lilla dotter kämpar vidare. Hon har det extremt tufft och det är motgång på motgång, men jag hoppas och tror att hon vägrar ge upp.

I en vecka har jag eller Katten nu suttit vid Tovas sida.

För en stund slipper Tova den r"riktiga" syrgasmaskinen, och hon får ha en trevligare variant. Snart ska dock den andra varianten fram igen. Den behövs för att hjälpa Tova att få bukt med den kollapsade vänsterlungan.

Sedan jag varit hemma med Melvin och arbetat i två dagar har jag nu på suttit vid Tovas sida sedan fredag eftermiddag fram till i kväll. Hållit hennes hand, strukit henne i pannan, kramats, pratat med henne och försökt hålla uppe modet på oss båda. Hjälpt till när kramperna kommit och lugnat när hon varit orolig. Jag har också övervakat och i dialog med personalen sett till att hon får bästa möjliga hjälp.Vi är verkligen ett team.


För övrigt måste jag säga att personalen på IVA är fantastisk både vad gäller förhållningssätt, samspel och kompetens. De bidrar till att vi orkar med.

Nu är jag hemma och Katten är med Tova, och de kämpar vidare tillsammans. Jag ska försöka arbeta en stund i morgon, och beroende på hur måendet utvecklas får vi se hur veckan blir.

Tova stöttas av många och hon har också fått en del presenter. En av presenterna vi öppnade i dag innehöll ett armband. På armbandet stod "Super Hero", och Tova är verkligen min och övriga familjens hjälte. Trots att hon inte går eller pratar och har en mängd handikapp är hon på många sätt starkare än alla oss andra.

Tova bidrar med så mycket och utvecklar mig och min familj mer än vad någon kan förstå. När hon tittar på mig med sina vackra ögon förstår jag henne och hennes känslor trots att hon inte talar. Nu när Tova mår så dåligt är ögonen stängda. När de är öppna är de frånvarande på grund av kramper och/eller dåligt mående, och det gör mig så ont.

Men så i dag var det en liten stund som hennes förståndiga och kärleksfulla ögon var tillbaka. De och hon gav mig och oss hopp. Jag kände att hon sa till mig - Nu tar vi nya tag och kämpar vidare. Det är tungt och kraften är liten - men jag hoppas och tror att vi alla orkar.

Rejält bakslag

Till att börja med vill jag tacka för all omtanke och värme från alla er som hört av sig via mail, sms, facebook eller på bloggen.

Många vill veta hur det nu är för Tova och därför skriver jag nu detta, så behöver jag inte ta samma version allt för många gånger. Jag berättar gärna, men samtidigt är det väldigt jobbigt, och då är det för stunden lättare så här.

Det blir inte alltid som man tänkt sig. I och med att Tova fick lämna intensiven på onsdag eftermiddag hade jag en förhoppning att hon skulle vara så pass pigg att hon skulle få åka hem i morgon söndag. Även om jag var medveten om att hon skulle vara medtagen någon vecka till skulle vi i alla fall vara hemma.

Rapporterna från Katten som var med Tova från onsdag kväll var att det långsamt blev bättre. Så på torsdag natt försämrades läget. Andningen blev sämre, ena knäet gick konstant ur led, kramper, nålar som gått sönder så hon blev uppsvullen mm. Det hade också visat sig att Tova nu hade både lunginflammation och lungsäcksinflammation. 

Framåt morgonen blev det lugnare. Men i går mitt på dagen blev det riktigt dåligt med kramper som inte gick att häva och Tova andades allt sämre. Just innan jag och Melvin skulle komma till sjukhuset fick vi veta att Tova skulle på IVA, men det var fullt. 

Melvin ville från början inte följa med till Tova för att han inte orkade. Han fick ändå följa med och jag lovade honom att kunna äta middag i köket och inte hos Tova. I bilen pratade vi om hur ledsna vi var för att Tova inte är frisk, och att man får vara ledsen. Melvin undrade då om Tova kommer hem till skolavslutningen. Jag sa att jag hoppas det. Jag frågade om det var för att han ville att hon skulle vara på hans avslutning. Han svarade då: "Jag vill ju vara med henne på lovet". 

Ibland kan jag tänka att Tova som inte pratar och inte förflyttar sig själv inte kan bidra så mycket i lekar och annat som stimulerar och gör att Melvin tycker det är roligt. Jag vet att det är dumt tänkt och det visar också Melvin som verkligen älskar att vara med Tova.

Tova och Melvin på Barn 2

Väl framme på sjukhuset ville Melvin inte äta i köket utan inne hos Tova. Eftersom Tova var så dålig och vi inte visste vad som skulle ske och när hon skulle flyttas stannade Katten och Melvin kvar även efter middagen. Det gjorde att vi tillsammans alla fyra hade vår fredagskväll på barn 2 tillsammans med personal etc. Melvin sa flera gånger att han ville vara kvar och att han inte var trött.

Jobbigt för Tova och snart IVA

Vid halv nio blev Tova så dåligt att hon inte blev syresatt trots max på syremaskinen, och kramperna tilltog. De kallade upp IVA-läkaren som beslutade att flytta Tova till IVA fast det var fullt. atten och Melvin åkte hem. Jag och Tova åkte till IVA. Det var väldigt stökigt och oroligt fram till ca tre på natten då det blev lugnare. Det var sedan lugnt fram till fem då det var en del kramper igen. 

Idag har läget varit lite bättre, men hon har mycket stora problem med andningen, och Tova är fortfarande helt utslagen. Allmäntillståndet är inte särskilt bra, men ändå lite bättre än i går. Hon krampar inte lika ofta, men det är inte helt under kontroll.

Så var vi åter på IVA

Jag har ingen aning hur länge vi blir kvar på IVA, men det lär nog dröja innan det blir Barn 2. Det känns också som vi blir kvar länge på sjukhus. 

För egen del börjar jag bli riktigt tärd nu med vakande, oro och nästan ingen sömn sedan i söndags. 

Jag fick dock en liten energistärkande aktivitet då Katten kom och var med Tova under ca 3 timmar. Jag fick då lämna sjukhuset för en stund och tog då faktiskt en cykeltur. Jag cyklade förbi Täfteå, Sävar och en bra bit mot Bullmark innan jag vände tillbaka samma väg. Det var verkligen skönt att få komma ut och köra ur kroppen lite grann. Först hade jag inte mycket energi, men när jag såg en cyklist i fjärran var jag tvungen att cykla ikapp och förbi. På vägen tillbaka hände samma sak. När jag cyklat ikapp och förbi tänkte jag inte mer på det då fartskillnaden mellan oss var stor. Så helt plötsligt kör mannen om och börjar dra. Jag låg då bakom någon minut innan jag körde om igen och nu körde med större tryck då han uppenbarligen tyckte jag körde för långsamt. Jag körde på hyfsat hårt i 20 minuter. När jag så tittade bak var han borta, och inte ens inom synhåll. Jag hade dock fått upp pulsen en del så det var bra.

Jag är kvar med Tova till åtminstone i morgon eftermiddag, sedan kommer Katten tillbaka.

Något annat att tänka på

Idag och i natt är Katten med Tova. Jag hoppas verkligen de får sova, i alla fall lite grann. Tova utifrån hur hon mår, och Katten utifrån att Tova måste skötas om, och att det hela natten kontinuerligt kommer personal som ska behandla Tova.

Tova med söt, ny lillkusin

Idag har flera hälsat på Tova, bland annat en tidigare assistent från Nordmaling, farmor och farfar och framför allt nykusinen.

Bror och fru fick för ett dygn sedan sitt andra barn och hon var alltså besök hos Tova i dag. Skoj. Jag är verkligen glad för bror och hans familjs skull.

Själv har jag jobbat idag och på kvällen sa mor att hon kunde vara med Melvin medan det var Vännäs CK-träning. Jag behöver verkligen något annat att tänka på ett tag och därför kändes det bra med lite träning.

När det såg ut som bäst.

Lite blött på stora delar av sträckan....

..... men Jonas fixar poolen utan problem.

Det blev en runda full av vatten, lera, is och snö. Förutom detta var det burkigt och backigt. Det gjorde att jag både blev trött och smutsig. Det var riktigt skoj, även om jag föredrar lite bättre terräng.

Dags att vänta in alla innan vi rullar vidare.

På slutet var det jämn, fin och bred väg. Trots det snittade vi inte ens 20 km/h på rundan.
Då förstår ni att det var utmanande under rundan.

Kjell som beslutat rundan för dagen gör verkligen sitt yttersta för att mina nya cykel ska se allt annat än ny ut.

Efter träningen hade jag ytterligare en kontakt med Katten. Bilden var likartad som den var på eftermiddagen.

Tova mår tyvärr inte bättre i dag. Hennes tid i respirator har nu bland annat lett fram till ett hennes lunga kollapsat. När de i kväll försökte sänka hennes extramedicin som hon får intravenöst kom kramperna tillbaka. Hon behöver dessutom hela tiden syrgas, och fortfarande är hon helt utslagen. I morgon ska läkarna berätta hur de tänker att den kollapsade lungan ska behandlas.

 Under dagen i morgon kommer jag att arbeta. Sedan åker jag och Melvin till Tova. Katten och Melvin åker sedan hem och jag och Tova blir kvar på sjukhuset. Jag kommer att vara kvar med Tova hela helgen, sedan får vi se hur det blir Jag hoppas verkligen att hon snart får må bättre.

Äkta styrka har inget med muskler att göra

På måndagskvällen skrev jag ett inlägg som handlade om maktlöshet på många sätt. Då hade jag samtidigt inte en tanke på att ambulansen några timmar senare skulle stanna hos oss för att hämta Tova.

Det började vid 23 just efter avslutat inlägg med att Tova fick en kramp. Assistenten som skulle vara med Tova fick inte stopp på krampen trots stesolid. Hon hämtade mig och därefter kämpade jag och Tova på i tre timmar, men krampen ville inte sluta. Ibland var det nära, men precis när Tova kom till ro tog det om igen. Jag fick slutligen ge upp och inse att nu var det dags igen för det oundvikliga.

Vi ringde efter ambulans, en ambulans som snabbt dök upp. I ambulansen och på akuten fortsatte ansträngningarna att bryta krampen, utan att lyckas.

Det gjorde att vi fick åka på intensiven. Där hade de inget annat val än att söva Tova och sätta henne i respirator. Jag satt bredvid Tova i många timmar och höll hennes hand.

När läget var så stabilt det kunde bli och läkarna meddelade att vi bara skulle avvakta var jag helt slut och jag fick jag gå och sova några timmar. Det var mycket behövligt då jag varit vaken 30 timmar i sträck och dygnet innan bara sovit ett fåtal timmar.

När Tova var på akuten och fick akut krampmedicin reagerade kroppen med arytmi. Därför kollades hjärtat upp.

Själv förstår jag i stort sett ingenting av de bilder jag ser, men läkaren sa att allt var bra.

När jag efter ett några timmars vila åter steg upp lades en plan upp för medicinering och annat för att kunna ta bort respiratorn morgonen efteråt.

Efter 30 timmar i respirator så togs den bort och nu andas Tova själv med stöd av syrgas. Hon har inte längre konstanta kramper, men fortfarande kommer de och går.

Det var också nu på eftermiddagen som vi bestämt att Katten skulle lösa av mig på sjukhuset. När hon kom hade hon med Melvin som inte mår bra i allt detta och verkligen är orolig. Vi hoppas och tror att det i alla fall hjälper lite att han får träffa sin syster och se hur hon har det. Jag/vi skulle verkligen vilja hjälpa honom mer och få honom att må bättre i detta, men vi vet inte riktigt hur. I och för sig vet vi inte heller riktigt hur vi ska göra för att själva må bättre. Viktigast är dock alltid att barnen mår bra.

Syskonkärlek

Nu är jag och Melvin hemma. Tova och Katten har nu flyttats till Barn 2, då man bedömer att läget är hyfsat stabilt. Tova har dock ännu inte varit medveten och har fortfarande kramper, så det är länge innan hon är sig själv.

För egen del har min plan om arbete under veckan helt fallit. Jag har haft en hel mängd möten som inte gått att genomföra, många som jag i vanliga fall skulle säga inte går att missa. Tanken var också att jag skulle ha tränat måndag-onsdag, men av det har det blivit inget. I vanliga fall hade jag känt att det var omöjligt att missa både träning och arbete på detta sätt - men som det är nu så känns det ändå som världsliga ting.

Precis nu när jag skulle avsluta inlägget hörde Katten av sig. Tova har nu hög feber som de inte får ned, dålig syresättning och hon har fått lunginflammation. Det känns fruktansvärt surt. Det är verkligen tufft för vår lilla älsklings-Tova.

När Melvin var hos Tova i dag berättade vi att hon var lite bättre och att hon andades själv etc. I kväll innan Melvin skulle sova frågade han "Är Tova bra nu". Vad svarar man på detta för att det ska bli "rätt"?

I anhörigrummet på intensiven står det på en skåplucka "Äkta styrka har inget med muskler att göra". Jag kan inte annat än att hålla med. I bland kan jag känna att jag både har äkta styrka och styrka på sadeln. Dagar som denna är man dock inte stark.Jag hoppas bara att styrkan snart ska vara tillbaka, om inte annat för att jag ska kunna finnas där för övriga familjen.

Årskrönika 2013 - del 4: Cykelproblem, uppehåll, Cypern, innebandy,dottern dålig, träning, tävlingsresultat

Så var vi då framme vid den fjärde och sista delen av årskrönikan för 2013. Den sträcker sig från september och till årets slut.

Har du missat Årskrönikan del 1, Årskrönikan del 2, eller Årskrönikan del 3 hittar du dessa här.

Cykelproblem
Jag hade från slutet av juni haft problem med att min nya racer laddade ur. Dvs att när batteriet för de elektroniska växlarna laddats höll det bara ca 2 dagar oavsett om jag cyklade eller ej. Någon form av fel var det, men det var svårt att göra något åt detta innan säsongen var slut.

I slutet av augusti var jag ute med Helmersson och Lundin på en längre cykeltur när växlarna helt slutade fungera. Det innebar att jag fick cykla ca 70 km på högsta växeln. Det var riktigt jobbigt och utmanande.

Om vi lägger till att min brukscykel stals i början av året, att min förra racers ram kraschade i februari, att min trainercykel gav upp i april och att slutligen min nästan nya MTB havererade i augusti så kan man nästan säga att jag hade vissa cykelproblem under 2013!?

Nu är dock det mesta löst. Jag använder min gamla racer som trainercykel. Min MTB-cykel är slutligen lagad då jag efter mycket detektivarbete lyckades hitta rätt växelöra. Min nya racer skickades till Stockholm för reparation av växlarna, och nu är det fixat.

Träningsuppehåll
I samband med att min "sista" cykel havererade blev det ett längre träningsuppehåll. Utan cykel och en massa arbete på min inglasade altan gjorde att det inte var svårt att ta en paus på ca 6 veckor.

Cypern - Cykelresa









Några veckor innan Kattens och min cykelresa till Cypern började jag träna igen. Vi cyklade tillsammans under en hel vecka och hade det verkligen mysigt och trevligt i riktigt bra väder och trevliga vägar. Det blev totalt 24 timmars cykling vilket var en bra grund inför den "riktiga" försäsongsträningen som snart skulle starta.

 

 

 

Det är inte många som känner till att Cypern är ett riktigt bra cykelland. Jag skrev därför tre olika inlägg kring vad man bör känna till innan man åker dit:
Allt du behöver veta om att cykla på Cypern - del 1, del 2, del 3.

Innebandytränare
Melvin spelar sedan något år innebandy. Jag har tidigare varit tränare i allt från pojklag till A-lag i ishockey, innebandy och fotboll - men har haft ett antal års uppehåll. Nu var det dock dags igen. Det visade sig att om ingen ställde upp som tränare skulle det inte bli någon innebandy, så då var det bara att kavla upp armarna och ställa upp. Det innebar att från november så var jag alltså tränare för Vännäs Spöland P födda 05. Jag måste säga att det är riktigt skoj, även om jag kanske tycker det är ännu roligare att träna lite äldre barn.

Trainer och inte
Under november och december var målet att få till riktigt bra träning på trainern. Det har gått sådär. Ena dagen har jag varit pigg och stark och nästa har förkylnings-/astmasymptom försämrat utfallet. Jag har dock kämpat på och utgångsläget inför 2014 är riktigt hyfsat.

Intensiven igen
Återigen blev Tova riktigt dålig med utslagna lungor, kramper och resistenta bakterier. Återigen blev det intubering, nedsövning och lång tid på intensiven och senare på vanlig avdelning. Återigen drogs hela familjen ned i det mörka hålet.

Tova är nu efter tre veckor bättre - och vi alla kämpar nu för att åter komma tillbaka på rätt köl.

Resultat under året

Krafttrampen MTB                       7:a
Vätternrundan                              7 timmar 44 minuter
Gottnetrampet                             DNS – Tova sjuk
Mörksuggejakten                         DNS – Tova sjuk
Krafttrampen LVG                        3:a
Storsjön runt                                 12:a
Vännästrampet                             4:a
Cykelvasan                                     DNF – Cykelhaveri
Själevadsfjärden runt                   4:a
Norrlandsmästerskapen              Tävlingen inställd

Sammantaget är jag riktigt nöjd. Jag gjorde vad jag skulle och lite till. Resultaten var bra och jag kunde och vågade cykla offensivt. Jag var helt klart starkare under 2013 än vad jag var under 2012 och nu hoppas jag ta ytterligare steg 2014.

Målet är att genomföra fler tävlingar år 2014, men än är inte programmet beslutat.

Träning under 2013

      Trainer

• Sträcka: 359,05 mil
• Träningstid: 92 timmar och 59 minuter

       MTB

• Sträcka: 35,52 mil
• Träningstid: 13 timmar och 43 minuter
• Höjdmeter: 2515
• Snittfart: 25,9 km/h

      Racer

• Sträcka: 694,54 mil
• Träningstid: 226,13 timmar
• Höjdmeter: 48.960 meter
• Snittfart på LVG: 30,7 km/h
• Snittfart utomlands: 27,8 km/h (Mallorca, Gran Canaria och Cypern)
• Snittfart Sverige: 32,6 km/h
• 60% av träningstiden och 64% av sträckan i Sverige. 

      Övrig träning

• Träningstid: 4 timmar

     Summa av all träning under 2013

• Sträcka: ca 1090 mil
• Träningstid: Nästan 337 timmar
• Höjdmeter: 51.475 meter

Målet innan året var att cykla minst 1000 mil och träna minst 365 timmar eller en timme per dag. Jag klarade det ena men inte det andra. För att nå målet om i snitt en timme per dag skulle jag behövt ha färre sjukdagar och inte sex veckors träningsuppehåll i september/oktober. Tittar vi på resultaten var dock träningen mer lyckad under 2013 än tidigare säsonger.

Nästa del
Nu kvarstår bara en summering och utvärdering av 2013 innan det är dags att bara blicka framåt. Det handlar om att utvärdera de mål som sattes upp för 2013.

Lyssna inte - ett framgångskoncept!!

Till att börja med vill jag tacka för otroligt värmande och stöttande ord Ifrån min käre bror. Jag är verkligen glad att du finns. Här kan du läsa det enligt min mening mycket fina inlägget.



I dag tänker jag bara skriva om cykling och träning den senaste veckan, och hur formen på något mirakulöst sätt blivit bättre. Jag kommer inte att skriva om Tova och hennes mående.

Jag kommer alltså inte att skriva något om att sedan vi lämnade intensiven är det stört omöjligt att få någon ordning på hur personalen här ska göra för att det ska vara det bästa möjliga för Tova.

Jag skriver inget om att vi idag för säkert 15:e gången fick försöka få en läkare att förstå hur Tovas kramper bör hanteras. Jag skriver då inte heller att när vi slutligen fått en läkare att förstå börjar en ny, som då inte förstår och cirkusen börjar om.

Jag skriver inte heller att personalen vill vara försiktig med kramplösande mediciner när Tova mår dåligt – ”hon blir ju så trött”. I stället låter de henne ha kramp hela nätterna så att hon inte får sova. Det skriver jag inte heller och inget kring att de tror att hon blir piggare med denna taktik.

Att vi försökt förklara att trötthet ger kramper och att hon måste få sova, att kramplösande bör ges snabbt och i början av kramperna för att de inte ska växa till och att inte personal ska vara i rummet och stöka när hon väl somnat – har inte gett något vidare resultat. Ibland får vi några att förstå detta. De går då hem och så kommer ny oförstående personal.

Då är vi tillbaka i bristande medicinering, oljud, oförstående, ointresse mm. Jag tror att många rent allmänt skulle må bra av att arbeta med att situationsanpassa sitt agerande och vara flexibla i sitt tänk.

Jag tror inte heller att jag ska skriva om att Tovas särskilda läkare mot kramper som hon haft sedan 2002 precis har slutat. Jag ska då inte skriva att vi hade hennes personliga mobilnummer och kunde nå henne nästan när som helst, och att hon alltid visade förståelse.  När vi låg på sjukhus kom hon i stort sett dagligen för att kolla läget. Nu har vi precis fått en ny personlig neurologläkare. Varje dag under Tovas sjukhusvistelse har vi velat träffa honom för att diskutera krampmediciner och fortsatt behandling. Han har via personal meddelat att han kommer när han får tid. Jag kommer inte att skriva att vi funderar lite kring hur vår nya läkare tänker när han väljer att inte träffa Tova och hennes föräldrar förrän efter nio dagar av sjukhusvistelse. Att Tova haft kramper i 9 dygn och man inte får ordning på detta är alltså inte prioriterat. Skulle vara intressant att veta vilka andra 74 uppdrag de senaste dagarna som var viktigare.

Jag kommer inte att skriva att på intensivvårdsavdelningen frågar man alltid föräldrarna då man känner sig osäker kring kramper och dess behandling, hur Tova känner det etc. Med andra ord lyssnar man på föräldrarna, ser de som en resurs och inser (och anser) att föräldrarna känner sitt barn bäst.  På barnavdelningen arbetar man inte på detta sätt, för här vet den sköterska som under alla år träffat Tova kanske en kvart, mer än vad föräldrarna vet. De vet också mer än den som arbetat tidigare, så vad som överenskommits då är inte intressant.

Jag skriver nog inte heller något kring att när Tova i natt åter hade kramper ville man som vanligt inte ge henne någon medicin mot detta. ”Hon kunde ju bli trött”. I stället fick Tova krampa i 7,5 timmar under natten. Slutligen fick Tova somna vid sju på morgonen. Nu har de undrat hur det går med maten och medicinerna. Ja, hur går det? Inget vidare. Hon verkar lite trött. Förstår inte det. Hon fick ju ingen stesolid i natt så då borde hon ju nu vara pigg!?





Tova på morgonen efter en natt med kramper


Slutligen ska jag inte skriva något om att jag inte varit på sjukhuset på några dagar då jag var tvungen att vara på arbetet onsdag och torsdag. Då kommer det inte heller framgå här att jag efter två timmars närvaro har förklarat för läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor och sjukgymnaster hur fantastiskt väl deras teorier fungerar, och hur bra de är på lyssna och lära. Om de förstod – ja kanske. Om de jobbade i natten som var – Inte alls. Om de ska jobba i natt – Nej inte alls. Om det brukar fungera med kunskapsöverföring vid ”skiftbyte” – sällan. Om detta leder till en förbättring – tveksamt.

Behöver jag säga att det varit samma visa alla de tidigare gånger Tova varit på sjukhus, och det är många det....

Jag skulle tro att jag personligen skulle behöva prata med var och en minst två gånger innan de är på banan. Jag hoppas att jag inte hinner det, för då blir vi nog här minst en månad till.

Jag ska alltså inte skriva att jag är hyfsat frustrerad på det bristande lärandet som sker här, och jag ska inte heller skriva något kring min och Kattens irritation kring detta. Att detta bidrar till att Tova blir kvar längre på sjukhuset än nödvändigt, det ska jag inte yppa. Nej, jag är inte bitter.

Ska inte heller lägga till som en slutkläm att det också finns många i personalen som är fantastiska och förstående på alla de sätt.

Jag skriver nog inte heller något om att vi i dag för första gången på länge har fått en läkare som varit ödmjuk, förstått situationen och är öppen för våra åsikter. Vi har nu enats om en lämplig behandling för Tova om/när kramperna kommer igen. Han verkar också ha en plan för hur han ska föra denna information vidare vilket känns bra. Nu får vi vänta och se om det fungerar när han åker hem och någon annan tar över.

I det här inlägget ska jag istället bara skriva kring min träning och att den faktiskt gått ganska bra.

 

Hela familjen hemma till jul?

Förra onsdagen hamnade Tova på intensiven. Sedan dess har det inte varit praktiskt möjligt och inte heller så att jag orkat vara på arbetet. Jag har dock arbetat en del hemifrån, men i morgon och på torsdag känns det som att jag "måste" vara på arbetet. Vi har årets sista ledarlagsdag i morgon och på torsdag är det Barn- och utbildningsnämnd och då är det mycket svårt att vara borta.

Jag skulle nu helst skriva att Tova snart är bra, och att hon får åka hem - men så är det inte. Fortfarande är lungfunktionen dålig och hon behöver fortfarande syrgasstöd och det genomförs en mängd åtgärder får att få igång andningen, men än så länge är det långt kvar.

  

Tovas kramper har blivit allt mer påtagliga de senaste dagarna. Tova är vaken då och då utan kramper, men är så slut att hon inte orkar någonting.

Jag trodde det började gå åt rätt håll i söndags, men nu är jag mer osäker. Jag är inte längre säker på att Tova kommer hem till jul. Jag gillar verkligen julen och allt som kommer med den. Att Tova då skulle ligga kvar på sjukhuset skulle kännas riktigt tungt, och finns knappt i min föreställningsvärld.

Tova nöjd framför granen julen 2012

Det är dessutom vi som ska julen hemma hos oss i år. Det har vi inte ägnat en tanke på den senaste veckan, och det blir nog inte så många tankar de närmsta dagarna heller. Det innebär att allt kommer vara oplanerat och inga inköp vara gjorde när det bara är någon/några dagar kvar. Att ha julen hemma hos oss känns dessutom mycket avlägset om inte Tova är hemma med oss. Ja, vi lär nog inte veta hur det blir med julen förrän det är jul.

Den tid som jag inte varit på sjukhuset sista veckan har jag försökt att vila, träna och sova så mycket som möjligt. Allt för att inte bli helt knäckt och snabbare komma igång och bli mitt rätta jag, när denna pärs är över. Den som har provat på en så stressande och svår situation som vi är i vet vad jag pratar om. För vår del har det till och från varit ett faktum i snart 13 år. Det är mer än en gång man trott att det inte går att orka mer, men någonstans har vi alltid hittat kraften.

Otroligt nog går den träning jag lyckats trycka in på slutet förvånansvärt bra och jag blir i alla fall på ett område starkare och starkare. Jag återkommer inom kort lite mer kring detta.

Vad gäller Operation späkning så är den för stunden lika uppgiven som jag känner mig då och då. Jag har alltså inte gjort någon vägning denna vecka som det var tänkt, men jag är ganska säker på att den inte skulle visa önskat resultat.

Tova, Melvin och Katten hos farfar och farmor julen 2012

Just nu har jag alltså bara en önskan inför julen - att Tova får komma hem till sin familj.