Jag har gått in i väggen!

Idag har Tova varit dålig i två veckor. Förra måndagen blev Tova riktigt dålig och vi åkte in till sjukhuset med ambulans. Sedan dess har Tova legat på intensiven med en mellanlandning på Barnavdelningen innan hon blev sämre igen.

Igår började Tova kunna andas bättre och behövde inte lika mycket hjälp med andningen. I dag har hon på eftermiddagen klarat sig med syrestöd via en tratt som ligger bredvid henne. Denna förbättring gör att Tova sedan ett antal timmar åter är på Barn 2.

Än så länge orkar hon inte äta, sitta uppe eller vara särskilt aktiv, men hon lekte faktiskt lite försiktigt med en leksak i dag. Det kan tyckas vara en liten sak, men det är stort. Det betyder att hon i alla fall lite grann orkar bry sig om omvärlden, och att hoppet hos pappa växer.

Nu är det bara att hoppas att detta inte bara är en kortsiktig förbättring, utan det vänt på riktigt.

Tova leker lite försiktigt.

Tova myser med kaninen hon fått på IVA. 

Att som jag för tillfället ha två arbeten och en dotter som mår och mått så dåligt innebär en i stort sett ohållbar situation. Många har pratat med mig och bett mig vara försiktigt så jag inte går in i väggen.

I kväll hände det dock - Jag gick in i väggen. Det var oväntat och abrupt.

Jag och sonen åkte till sjukhuset och vid entrén finns en en typisk snurrsluss som rör sig när man stiger in i den och sedan öppnas den sig efter ett tag på andra sidan. Ja, ni vet vad jag menar.

Jag bär en massa grejer och sonen säger något till mig. Jag vänder mig om och fortsätter gå som jag börjat när jag gick in i slussen. Jag vänder på huvudet och - pang. Jag har helt plötsligt gått in i väggen - eller ska vi säger fönsterrutan. Det blev en rejäl smäll för huvud och glasögon. Klantigt - ja. Genant - ja. Irriterande - ja. Lite roligt en stund efter - ja. Skadad - lite grann.

Ni har säkert sett reklamen där en kvinna går rakt in i en glasvägg. Hade dagens episod filmats hade nog även jag snart varit i en tv nära dig.

Sonens uttalande direkt efter smällen: "Det var inte så smart. Man ska inte gå rakt in i glaset."

Nu hoppas jag att detta är enda gången och enda sättet jag kommer att gå in i väggen.....

Det har varit lite träning under maj månad. Jag hoppas verkligen att denna blogg snart åter övergår till att främst beskriva träning, lite familjeanekdoter och främst cykling.

Min älskade Super Hero

Min älskade lilla dotter kämpar vidare. Hon har det extremt tufft och det är motgång på motgång, men jag hoppas och tror att hon vägrar ge upp.

I en vecka har jag eller Katten nu suttit vid Tovas sida.

För en stund slipper Tova den r"riktiga" syrgasmaskinen, och hon får ha en trevligare variant. Snart ska dock den andra varianten fram igen. Den behövs för att hjälpa Tova att få bukt med den kollapsade vänsterlungan.

Sedan jag varit hemma med Melvin och arbetat i två dagar har jag nu på suttit vid Tovas sida sedan fredag eftermiddag fram till i kväll. Hållit hennes hand, strukit henne i pannan, kramats, pratat med henne och försökt hålla uppe modet på oss båda. Hjälpt till när kramperna kommit och lugnat när hon varit orolig. Jag har också övervakat och i dialog med personalen sett till att hon får bästa möjliga hjälp.Vi är verkligen ett team.


För övrigt måste jag säga att personalen på IVA är fantastisk både vad gäller förhållningssätt, samspel och kompetens. De bidrar till att vi orkar med.

Nu är jag hemma och Katten är med Tova, och de kämpar vidare tillsammans. Jag ska försöka arbeta en stund i morgon, och beroende på hur måendet utvecklas får vi se hur veckan blir.

Tova stöttas av många och hon har också fått en del presenter. En av presenterna vi öppnade i dag innehöll ett armband. På armbandet stod "Super Hero", och Tova är verkligen min och övriga familjens hjälte. Trots att hon inte går eller pratar och har en mängd handikapp är hon på många sätt starkare än alla oss andra.

Tova bidrar med så mycket och utvecklar mig och min familj mer än vad någon kan förstå. När hon tittar på mig med sina vackra ögon förstår jag henne och hennes känslor trots att hon inte talar. Nu när Tova mår så dåligt är ögonen stängda. När de är öppna är de frånvarande på grund av kramper och/eller dåligt mående, och det gör mig så ont.

Men så i dag var det en liten stund som hennes förståndiga och kärleksfulla ögon var tillbaka. De och hon gav mig och oss hopp. Jag kände att hon sa till mig - Nu tar vi nya tag och kämpar vidare. Det är tungt och kraften är liten - men jag hoppas och tror att vi alla orkar.

Rejält bakslag

Till att börja med vill jag tacka för all omtanke och värme från alla er som hört av sig via mail, sms, facebook eller på bloggen.

Många vill veta hur det nu är för Tova och därför skriver jag nu detta, så behöver jag inte ta samma version allt för många gånger. Jag berättar gärna, men samtidigt är det väldigt jobbigt, och då är det för stunden lättare så här.

Det blir inte alltid som man tänkt sig. I och med att Tova fick lämna intensiven på onsdag eftermiddag hade jag en förhoppning att hon skulle vara så pass pigg att hon skulle få åka hem i morgon söndag. Även om jag var medveten om att hon skulle vara medtagen någon vecka till skulle vi i alla fall vara hemma.

Rapporterna från Katten som var med Tova från onsdag kväll var att det långsamt blev bättre. Så på torsdag natt försämrades läget. Andningen blev sämre, ena knäet gick konstant ur led, kramper, nålar som gått sönder så hon blev uppsvullen mm. Det hade också visat sig att Tova nu hade både lunginflammation och lungsäcksinflammation. 

Framåt morgonen blev det lugnare. Men i går mitt på dagen blev det riktigt dåligt med kramper som inte gick att häva och Tova andades allt sämre. Just innan jag och Melvin skulle komma till sjukhuset fick vi veta att Tova skulle på IVA, men det var fullt. 

Melvin ville från början inte följa med till Tova för att han inte orkade. Han fick ändå följa med och jag lovade honom att kunna äta middag i köket och inte hos Tova. I bilen pratade vi om hur ledsna vi var för att Tova inte är frisk, och att man får vara ledsen. Melvin undrade då om Tova kommer hem till skolavslutningen. Jag sa att jag hoppas det. Jag frågade om det var för att han ville att hon skulle vara på hans avslutning. Han svarade då: "Jag vill ju vara med henne på lovet". 

Ibland kan jag tänka att Tova som inte pratar och inte förflyttar sig själv inte kan bidra så mycket i lekar och annat som stimulerar och gör att Melvin tycker det är roligt. Jag vet att det är dumt tänkt och det visar också Melvin som verkligen älskar att vara med Tova.

Tova och Melvin på Barn 2

Väl framme på sjukhuset ville Melvin inte äta i köket utan inne hos Tova. Eftersom Tova var så dålig och vi inte visste vad som skulle ske och när hon skulle flyttas stannade Katten och Melvin kvar även efter middagen. Det gjorde att vi tillsammans alla fyra hade vår fredagskväll på barn 2 tillsammans med personal etc. Melvin sa flera gånger att han ville vara kvar och att han inte var trött.

Jobbigt för Tova och snart IVA

Vid halv nio blev Tova så dåligt att hon inte blev syresatt trots max på syremaskinen, och kramperna tilltog. De kallade upp IVA-läkaren som beslutade att flytta Tova till IVA fast det var fullt. atten och Melvin åkte hem. Jag och Tova åkte till IVA. Det var väldigt stökigt och oroligt fram till ca tre på natten då det blev lugnare. Det var sedan lugnt fram till fem då det var en del kramper igen. 

Idag har läget varit lite bättre, men hon har mycket stora problem med andningen, och Tova är fortfarande helt utslagen. Allmäntillståndet är inte särskilt bra, men ändå lite bättre än i går. Hon krampar inte lika ofta, men det är inte helt under kontroll.

Så var vi åter på IVA

Jag har ingen aning hur länge vi blir kvar på IVA, men det lär nog dröja innan det blir Barn 2. Det känns också som vi blir kvar länge på sjukhus. 

För egen del börjar jag bli riktigt tärd nu med vakande, oro och nästan ingen sömn sedan i söndags. 

Jag fick dock en liten energistärkande aktivitet då Katten kom och var med Tova under ca 3 timmar. Jag fick då lämna sjukhuset för en stund och tog då faktiskt en cykeltur. Jag cyklade förbi Täfteå, Sävar och en bra bit mot Bullmark innan jag vände tillbaka samma väg. Det var verkligen skönt att få komma ut och köra ur kroppen lite grann. Först hade jag inte mycket energi, men när jag såg en cyklist i fjärran var jag tvungen att cykla ikapp och förbi. På vägen tillbaka hände samma sak. När jag cyklat ikapp och förbi tänkte jag inte mer på det då fartskillnaden mellan oss var stor. Så helt plötsligt kör mannen om och börjar dra. Jag låg då bakom någon minut innan jag körde om igen och nu körde med större tryck då han uppenbarligen tyckte jag körde för långsamt. Jag körde på hyfsat hårt i 20 minuter. När jag så tittade bak var han borta, och inte ens inom synhåll. Jag hade dock fått upp pulsen en del så det var bra.

Jag är kvar med Tova till åtminstone i morgon eftermiddag, sedan kommer Katten tillbaka.